摘要：眼前的蔡磊，起身需要三位护理人员同时搀扶。他的腿部力量逐渐丧失，颈部无力地耷拉着，双上肢瘫痪已持续数年。依据渐冻症患者身体功能评分量表，低于19分即属疾病晚期，蔡磊的评分仅在12至13分之间。

他的世界正在一寸寸冻结。

从四肢到喉咙，从吞咽到发声，渐冻症像一场无声的寒冬，正在吞噬他所有的活动能力。

唯一自由的，是那双控制电脑的眼球。

眼前的蔡磊，起身需要三位护理人员同时搀扶。他的腿部力量逐渐丧失，颈部无力地耷拉着，双上肢瘫痪已持续数年。依据渐冻症患者身体功能评分量表，低于19分即属疾病晚期，蔡磊的评分仅在12至13分之间。

每天，他需要服药五次。喝水要靠针管注入增稠剂，每次几毫升。一口痰就能让他窒息——因为喉肌萎缩，他已失去自主咳痰的能力。

去年五一，一次普通的感冒就让他在ICU经历了七天六夜的抢救。那几天彻夜吸痰几十次，每次晚两分钟急救处理都可能有生命危险。

尽管如此，蔡磊的工作从未停止。

从早上8点到午夜，那台眼控仪始终闪烁。他凭借非凡技能，以每分钟五六十字的输入速度，借由眼睛“言说”，高效处理多元工作，涵盖科研、运营、合作、人事、财务等诸多领域。

每隔两小时，他便需卧躺下来，轻轻拍打身躯。因缺乏肌肉缓冲，神经遭受压迫，那剧痛如芒在背，令他片刻难安。他始终坚持对所有工作亲力亲为，亲自把控每一个环节。

最令人动容的是，蔡磊团队苦心研发的药物，已然为基因型病友燃起生命的希望之光，然而命运弄人，这良药却对他自身毫无效用。

他通过眼控仪调出一位二十多岁女孩的资料。这位曾在天坛医院治疗的病友，用药后重获新生。

蔡磊对她说：“你真的好幸运，连我都羡慕你。我都没你这么幸运。”

女孩后来录制感谢视频：“蔡总，从我结束治疗到现在已经过去十六个月了，我的身体状况很好。您的坚持是众多病友坚持下去的力量源泉。”

当被问及是否遗憾，蔡磊的回答出人意料：

“不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。”

10月27日，他在社交平台发声：“记者问我能救别人却不能救自己是不是很失落，我无比开心的说这就是我拼搏的意义！”

在渐冻症这个被医学界认为“百年冰封”的领域，蔡磊用冻结的身躯点燃了一把火。他倾囊投入，累计注资超5000万元，以雄厚资金为支撑，积极推动科研事业前行，助力上百个科研项目有序开展，为科研进步添砖加瓦。

妻子段睿在采访中哽咽：“他现在已经完全丧失语言能力，胳膊、脚、脖子都无法活动。如果他走了，我会真的很孤独。”

但她知道，对蔡磊而言，

“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”

尽管身体不断恶化，蔡磊对未来依然充满期待。他笑着说，如果有一天攻克渐冻症，他要“直播一场科学胜利的晚会”，改写渐冻症两百年的历史。

他还透露，倪萍已答应届时担任主持人。

“必须把时间都投入科研工作，分秒必争！”他用眼控仪坚定地表示，“若战斗失败，留恋一切都无意义；唯有战斗成功，才是给自己和家人唯一的希望。”

在这个一寸寸冻结的身体里，住着一个永不屈服的灵魂。蔡磊用他唯一自由的双眼，继续在深夜里凝视着屏幕，为千万渐冻症患者寻找着解冻的春天。

他说：

“奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生。”

那双眼睛，依然明亮，依然充满希望。看到蔡总这样很是难受，太可怜了，还是希望蔡总早点好起来，留言一起为他加油！！

来源：同泽影视