摘要：蔡磊的日常生存已经变得很吃力，要从床上坐起来，得三个家人合力搀扶；就连喝口水，都得用针管把加了增稠剂的液体慢慢推到嘴里，生怕一口呛住引发窒息。

2025年10月，一则关于蔡磊的消息在网上传开。

据媒体报道，渐冻症晚期的蔡磊，现在已经失去说话、吞咽、移动的能力，唯一自由的，是那双控制电脑的眼球。

蔡磊的日常生存已经变得很吃力，要从床上坐起来，得三个家人合力搀扶；就连喝口水，都得用针管把加了增稠剂的液体慢慢推到嘴里，生怕一口呛住引发窒息。

可即便这样，眼控仪屏幕上还是不断跳出他敲出的字：“宁可战死，绝不屈辱等死”。

这股韧劲，正如他在自传《相信》里写的：“万物皆有裂痕，那就是光照进来的地方”。

从商界精英到和绝症死磕的“渐冻斗士”，这六年，蔡磊走的每一步都带着股不服输的劲儿，让人心疼又敬佩。

蔡磊的前半生，活成了很多人眼里“寒门逆袭”的样子。

1978年，蔡磊出生在河南商丘，家里条件十分普通，可他酷爱读书，脑子也好使，一路靠自己的拼搏好学，最后从高考大省河南，考进了当时的国家重点大学，中央财经大学。成为那个年代人人羡慕的大学生。

大学毕业后，蔡磊最先从基层税务机关的一名普通员工做起，后来又历经三星、安利、万科等几家大公司，工作上顺风顺水，收入也是水涨船高。

2011年，蔡磊加入京东后，担任京东副总裁，有一天，他接到了来自老板刘强东的一个任务：研发电子发票。

这个时候，电子发票在国内还是一片空白，蔡磊不畏艰难，带领团队先后啃下了税控加密、电子签章……等硬骨头，终于研发出了国内第一张电子发票。

电子发票的成功，不但每年可以帮企业节省先近亿元成本，还直接推动了中国电子商务税收体系的变革。蔡磊也因此被称为中国“电子发票推动者”。

电子发票一炮打响，蔡磊成为电商界名人。他不仅受邀参与了《电子商务法》的立法工作，还被光荣地授予“中国改革贡献人物”奖。

谁都没有想到，就在这个时候，命运突然来了个急转弯。

2019年，有段时间，蔡磊总觉得肌肉跳，可天天忙于工作的他，也没有太当回事，后来情况越来越严重了，蔡磊终于感到害怕，他赶紧到医院去做检查，可是却没有想到，怎么都查不出是什么毛病。

直到去做了第六次检查，北京大学第三医院的一纸诊断书递到他手里，他才知道，原来自己得了一种罕见病：“肌萎缩性侧索硬化症”，也就是俗称的渐冻症。

渐冻症，被称作“五大绝症之首”，是一种十分残酷的疾病：病人会在清醒状态下，慢慢失去所有运动功能，平均生存期，只有2到5年。自从发现两百多年以来，在全世界都是绝症。

刚知道消息那几天，蔡磊也感到十分迷茫，他甚至偷偷跟妻子段睿提出了离婚，说自己想把房子、股票都留给家人。疾病，就让自己独自一个人去面对吧。

可是段睿用手背抹了抹眼泪，坚决地跟说：“你想都别想，现在，我就是你的后盾！”

这段对话被他写进他的书《相信》里，正是妻子的这份坚定，让他从崩溃里站了起来。

从那以后，他把自己的全部精力和积蓄，全用在了对抗渐冻症上。

2019年底，通过自己的独特身份，蔡磊开始牵头搭建“渐愈互助之家”平台，最终，他联系上了1.5万名病友，建成了世界上最大的渐冻症民间数据平台。

他还和华大基因一起，推动成立了中国第一个渐冻症病理科研基因样本库，为医生研究渐冻症病因打开了突破口。

为了筹集资金，他跑了200多场投资路演，凑了上亿资金，一下子推进了10多条药物管线的研发。

为了凑研发的资金，2022年，蔡磊开办了“破冰驿站”，开始做直播带货，妻子段睿干脆辞了工作陪着他一起直播创业。

更让人动容的是他对病友的牵挂。

《相信》一书里写过病友小程的故事：39岁的小程病情恶化到需要气切，心高气傲的他宁愿死也不愿接受，蔡磊拖着病体冲到床前低吼：“你是单基因型的，最有希望，相信我！”

还有32岁的小杨，本来已经准备好到欧洲去做安乐死，蔡磊想尽办法接通视频劝他：“药物很快就有进展，你赶紧回国！”

两番劝说，都把病友从死亡线上拉了回来。

2025年6月，好消息终于来了：一款针对特定基因型的药物成功进入一期临床，有个20多岁的病友用了之后，情况明显好转，非常有治愈的希望。

有人问蔡磊：“这药对你自己没用，你会不会觉得遗憾？”他靠着眼控仪飞快敲出一行字：“无比开心，这就是我拼搏的意义”。

蔡磊早就签订了遗体捐献协议，他还劝病友们也这么做，为的就是有更多病理样本可以用于研究。

就像《相信》里写的那样：“我可能来不及救自己，但能给我身后的人带来希望”。

来源：梦霞亲见