摘要：渐冻症被列为世界五大绝症之一，患上该病的病人肌肉随着时间的流逝渐渐萎缩，逐渐失去运动能力和生活自理能力。

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渐冻症被列为世界五大绝症之一，患上该病的病人肌肉随着时间的流逝渐渐萎缩，逐渐失去运动能力和生活自理能力。

霍金就是渐冻症患者之一，由于肌肉萎缩丧失最基本的行动力。

针对这一病症，医学界从来没有停止过对“渐冻人”治疗方案以及药物的研究和探索。

据相关消息显示，京东前副总裁蔡磊2019年被确诊为渐冻症患者。

面对这样的局面，蔡磊没有坐以待毙，而是依旧遵循挑战和探索的精神以自身为武器，和渐冻症死磕到底。

为了早日实现目标，他联合多个领域中的相关人员寻找资金和科学家，不断推动药物的研发。

据知情网友表示，渐冻症新药在国内完成首例应用，蔡磊针对这一成果也进行相应的发言。

这究竟是怎么一回事呢？“渐冻人”真的有“救”了吗？

渐冻症新药国内首例应用

据相关消息显示，针对渐冻症患者的新药物有了很大的进步。

全球首个SOD1-ALS对因治疗药物在海南完成国内首例应用，这意味着在渐冻症领域内取得了前所未有的跨越。

该消息被传出之后，京东集团原副总裁蔡磊，自从患上渐冻症之后不愿屈服于命运，一直在和渐冻症做斗争。

在知晓渐冻症新药已经完成首例应用的时候，他针对这件事情也进行发声回应。

根据蔡磊所述，该药物适用2%的渐冻症患者，这也意味着并非所有的“渐冻人”能够得到有效治疗。

不过面对新药完成首例应用，在渐冻症领域还是实现了质的跨越，这也算给渐冻症患者带来新的希望。

或许在不久的将来，渐冻症不再位列“世界五大绝症”，可以用药物得到有效的控制。

除此之外蔡磊还表示，中国同靶点的药物也正在研发，但是后期还需要大量的资金支持。

若是没有足够的资金，那么针对渐冻症的药物研究也无法顺利推进，这也意味着渐冻症患者依旧需要等待。

看见这一情况的众多网友，也纷纷表示支持，同时也希望国家能够给予一定的支持，早日将治疗渐冻症的药物投入使用。

据相关资料显示，中国是世界上ALS患者数量最多的国家。

从众多数据来看，中国有超过4万名ALS患者，其中携带SOD1基因突变的患者数量超过1200名。

尽管我国用于治疗ALS的药物已经获批利鲁唑和依达拉奉，但疗效并不明显，急需更多针对不同靶点的药物以供选择。

而Tofersen作为目前唯一一款针对SOD1-ALS的对因治疗药物，通过不断的测试实验得到了一系列的数据。

这些数据表明有趋势延缓疾病的进展，并且具有良好的安全性。

诸多良好的数据不断被传到渐冻症患者的耳中，这对他们来说简直就是持续不断的惊喜。

从患病到不断加重的过程中，他们不断经受心理历程的变化，面对治病无望的未来。

或许在不久的将来能传出有效药成功的消息，不再遭受渐冻症的折磨。

据相关资料显示，渐冻症也就是肌萎缩侧索硬化，“ALS”也是该种疾病的名称。

该种疾病通常是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致身体一系列肌肉逐渐无力和萎缩。

从相关资料也能了解到，渐冻症患者通常表现为一侧或者两边的手指活动的时候笨拙、无力

肌肉萎缩。

其中最近热播的电视剧中就有讲述该种病情，身边经常需要人进行照顾。

有一个画面出现也证明渐冻症患者的手部没有力量，很难完成生活中简单的行为。

剧中身患渐冻症的主人公的朋友，在得知朋友的病情的时候，朋友吧他日常中饮用水的瓶盖全部拧松方面他使用。

由此也能看出，渐冻症患者手指并不灵活，最简单的拧瓶盖都需要借助其他人的力量完成。

随着时间的推移，病情也会逐渐加重，肌无力和萎缩会扩展到躯干和颈部。

此时患者在生活中的，身边就已经离不开家人的照顾，通常需要帮助才能完成日常活动。

甚至再严重一些的时候，无法正常站立，只能依靠轮椅出行。

大部分患者在病程中也可能出现咽喉部肌肉的受累，由于舌肌无力导致无法正常讲话。

除此之外还有患者的表现为不能自主喝水，在喝水的过程中很容易会被呛到。

另外还有患者在吃饭吞咽的过程中也会遭受不同程度的困难。

由于“渐冻人”没有特异的生物学标志，无法及时辨别病情，主要还是通过临床表现和肌电图神经传导等电生理检查结果。

据知情网友称，早期的“渐冻人”很容易和颈椎病混淆，渐冻症患者也有从颈椎开始出现不适，经过确诊之后才知晓真正的病因。

但两者也有明显的区别，颈椎病患者在生活中不会出现喝水呛咳的局面。

对于日常生活中吃饭吞咽不会出现困难的时候，同时也没有渐冻症患者表现的舌肌萎缩的状况。

而若是患上渐冻症的病人，身体不会出现四肢麻木的情况，不会有明显异常的感觉。

为了进一步确认究竟是渐冻症还是颈椎病，还是需要通过一定的检查进行临床判断。

不过值得注意的是，从相关数据中显示，部分渐冻症患者也有遗传的倾向，截止目前已经有10多种基因被发现与此种病情相关。

根据相关医生提醒，年轻的渐冻症患者也可以选择进行基因检查，确认是否因为基因遗传导致。

目前针对渐冻症患者还没有出现明显的药物能够根治，有的也只是暂缓病情蔓延。

通常来说患有渐冻症的多数患者在病情不断加深后，由于呼吸麻痹或者肺部感染在3-5年内死亡。

这也是为什么蔡磊在得知他患上渐冻症的时候，决心研究出相关治疗药物。

不过从他的相关采访中，他在患病之初就已经做好去世的准备，只是希望在有限的生命中不断在该领域进行探索。

身患渐冻症，蔡磊用生命“创业”

据知情网友称，2019年，蔡磊确诊患有渐冻症的时候，走出医院的他“毫无波澜”，依旧按时到达工作岗位。

当时的他已经是京东副总裁，手下还有四个创业团队，管着集团中的好几项事情。

但并不是所有的副总裁都是如此，他这样做只不过是因为他的性格就是如此，要强拼命似乎就是他的“标签”。

蔡磊小时候出生在河南商丘，在环境的影响下，他逐渐养成不屈不挠的性格，面对困难的时候总是会选择迎难而上。

他自小的学习成绩在同龄人中就是佼佼者，在班级中总是名列前茅，是老师眼中的优秀苗子。

但他也因为成绩的原因遭到同学“不一样”的对待，身边总是有人会不自觉的疏远他，原因竟是因为他的学习成绩太好。

在这样的情况下，蔡磊每逢考试，认为“不重要”的学科，后面的大题都会刻意的空出。

于是他的成绩渐渐下滑，但是他却因为这样的做法交到许多朋友。

随着时间的推移，来到高考时刻，他根据父亲的意愿报考财经大学，这并不是他内心向往的领域。

按照他内心的想法，他喜欢科技操作的感觉，还有不被生活束缚的感觉。

也正因为如此让他在之后的工作中一直都是干劲满满。

后来蔡磊凭借努力进入体制内，但是因为种种原因他选择辞职考上研究生。

毕业之后他先后在三星、万科等公司工作，直到进入京东之后才算是安定下来。

面对工作的时候，蔡磊经常保持高度集中状态，按质按量的完成既定工作。

2014年他成功坐上副总裁的位置，并做出耀眼的成绩。

可令众人没想到的是，年龄正值鼎盛时期的他却被检查出身患渐冻症，这一消息对身边人来说是不可思议的。

但是蔡磊本人却没有多余的想法，但他心中渐渐萌生出一个想法，一定要想方设法的研制出治疗该方面疾病的药物。

在这之后，他尝试过各种偏方、秘方等方法医治渐冻症，花费的金额远远超过10万元。

而他也因此得出一个结论，只有不断在科学的道路上前进，才有可能出现“奇迹”。

首先就是建立全球最大的渐冻症患者数据库，让更多的的病友参与这个项目。

之后他便表示将会以生命“创业”，不断尝试研究新得治疗药物，争取早日突破现有科学条件。

他把多年在工作中积累的经验运用到该项目中，不断和药企、投资人等领域内的负责人接洽。

除此之外还会和科学家探讨关于渐冻症方面的科研转化和药品研发的可能性。

尽管期间经历诸多失败，但是并没有打击到蔡磊，他还是一往无前的致力于研究相关领域中的药物。

时至今日，根据相关资料显示，渐冻症新药在海南已经完成首例应用，不过通过蔡磊发声也知晓，在未来的研发中还需要大量资金的支持。

未来科研道路依旧任重道远，还需要多方共同协作不断探索。

渐冻症一直都是科研道路上难以攻克的关卡，但对于未知的挑战科学家一直没有放松，持续不断的克服困难研究对应产物。

蔡磊作为渐冻症患者，切身参与进新药物的研究中，尽管目前已经有了短暂性的收获，但是前路依旧充满挑战，还是要依靠多方共同努力，持续克服困难。

参考资料：

澎湃新闻——《渐冻症治疗新探索：瑞金海南医院开展SOD1基因突变创新疗法》

2024-03-22

南方都市报官方微博——《渐冻症新药在海南完成国内首例应用，蔡磊发声！披露研发进展》

https://s.weibo.com/weibo?q=渐冻症新药在海南完成国内首例应用，蔡磊发声！披露研发进展&Refer=weibo_weibo

2024-03-25

央视网——《蔡磊这次为生命“创业”》

2023-11-16

来源：一生只爱