摘要：在徐镶怀的记忆里，这两个患者的身影至今鲜明。这一对比既是提醒，也是警示：对症状早一步警觉，踏上规范诊疗之路，往往意味着另一种生活可能。

撰文｜医师报融媒体记者 杨瑞静

口述｜同济大学附属同济医院呼吸与危重症医学科主任 徐镶怀

咳嗽、胸闷、气促……

在许多人看来，

这些不过是寻常小毛病，

往往会被归因为感冒、

劳累或年龄增长。

可对间质性肺疾病（ILD）患者来说，

它们往往是疾病的开端。

有人在第一时间得到确诊，病情稳定延续了十年；有人因自我判断而拖延，最终背上氧气瓶度日。

同样的症状，不同的选择，却换来了截然相反的结局。

在徐镶怀的记忆里，这两个患者的身影至今鲜明。这一对比既是提醒，也是警示：对症状早一步警觉，踏上规范诊疗之路，往往意味着另一种生活可能。

一次咳嗽，换来十年稳定

那是一个普通的周一下午，一个中年男人推门进来。他走得不快，却已经气喘吁吁，口唇紫绀。

徐镶怀抬头的第一眼，就意识到不对劲。“他和一般的咳嗽患者完全不一样。”常见的慢性咳嗽患者，大多只是反复咳嗽，部分伴有咳痰，很少在静息状态下出现如此明显的气促。

老张平时爱养花草，家里还有鸽子。那天，他主诉最近总是咳嗽、胸口闷，尤其是爬楼时，“气不够用”。他家住在四五楼，“爬到楼顶，几乎喘不上气”。

徐镶怀拿起听诊器，贴在他胸口。胸腔深处传来一种细细的、像尼龙线被扯开的声音：Velcro啰音。这是一种在ILD中常见的体征。再抬眼看，老张的指尖粗大、圆鼓，典型的杵状指。

“这是ILD。”徐镶怀心里几乎已笃定。随后安排的肺功能检查和高分辨率CT（HRCT），进一步验证了判断。再结合病理活检，诊断明确：特发性肺间质纤维化（IPF）。

听到结果时，老张的神情格外复杂。此前他最担心自己患上癌症，如今肺癌被排除，他先是明显松了口气；但当听见“不可逆”“平均生存期三到五年”这些字眼时，眉头又皱得很紧。

“我告诉他，早一步干预，病程就可能稳定得更久。”徐镶怀说。

老张选择了相信。他很快开始使用抗纤维化药物，并配合支气管扩张剂等对症药物。

徐镶怀还记得，几次复诊后，老张的态度发生了转变。起初他紧张、害怕，常追问“能不能治好”；后来，他逐渐平静下来，开始主动了解疾病知识。他甚至会带着网上查到的资料，问医生：“我是不是不该用激素？是不是纤维化患者主要靠抗纤药物？”

“这是个愿意和医生一起学习的病人。”徐镶怀评价。

十年随访期间，老张的病灶虽有轻微进展，但整体稳定。他的肺功能保持平稳，咳嗽、气促等症状均控制在可耐受范围内。“有时候，他甚至觉得比刚来时还轻松些。”

“每次复诊，看起来心情都还不错。”徐镶怀说，“他知道这病不会消失，但心里有数：只要能稳住，就满足了。”

十年，是许多IPF患者难以企及的时间。徐镶怀的语气里有欣慰，也有一丝庆幸：“这就是早期发现、早期治疗带来的结果。但并不是所有人都有他这么好的结局。”

两年半的耽误，拖成一生遗憾

另一个故事则带着遗憾。

林阿姨是一名教师，刚退休不久。她同样从咳嗽、胸闷开始。不同的是，她性格细致，喜欢钻研。她在网上查了大量资料，甚至翻阅相关书籍。最后，她给自己下了“诊断”：不典型哮喘。

她在家里自行使用吸入性糖皮质激素，坚信这是最适合自己的治疗方案。两年半过去，咳嗽症状依旧没有缓解。于是，她不得不走进医院。

那天，她拎着一个小氧气瓶，爬到三楼诊室时已经气喘吁吁，说话要停顿换气。“我记得很清楚，她喘得厉害，可是听诊并没有哮鸣音，反而是典型的Velcro啰音。”徐镶怀说。再结合HRCT和肺功能检查，诊断毫无悬念：进展性纤维化性肺疾病。

这时的林阿姨，缺氧已经非常严重。她看病时总要随身带着氧气瓶，说话节奏常被缺氧打断，每说两三句就必须停下来深吸一口气。“她的生活质量受到很大影响。”徐镶怀说。然而，即便确诊，她仍反复强调：“我不管是不是ILD，我只想咳嗽能好。”

在她身上，医生看到的是一种对症状的过度关注。这在医学上有个名词：躯体化表现。并非典型的焦虑抑郁，但过度担忧放大了身体的不适，让人觉得病情“越来越重”。“即便我们给了抗纤维化药物，她有时还是觉得没缓解。”

这样的病人，需要更多的耐心。徐镶怀和团队不得不反复解释：哪些药是控制咳嗽和气促的、哪些药才是真正延缓病情的。他们为她制定了3~6个月的随访计划，包括定期复查HRCT和肺功能。

林阿姨是个爱提问的人。每次来门诊，她都会拿着小纸条，上面写满问题：药物怎么吃？症状能不能缓解？生活能延长多久？……“有时候一个门诊要花二三十分钟。”徐镶怀说。

两年后，她的影像报告写着“无明显进展”。这是难得的安慰，但生活质量已难以恢复：缺氧严重，说话断断续续，晚上咳嗽到睡不着，还会因为剧烈咳嗽导致小便失禁。

“如果她没有耽误呢？”面对这个假设，徐镶怀沉默良久，才开口：至少肺功能下降会慢一些，生活质量会好一些，可能还能赶上新药。

说这句话时，他的语气里有明显的遗憾。

同样的起点，两条不同的路

咳嗽、胸闷、气促……这些看似普通的症状，其实可能是ILD的早期信号。徐镶怀提醒，单凭症状并不能直接指向ILD，哮喘、慢阻肺、胃食管反流，甚至心梗、肺栓塞，都可能呈现类似表现。真正的识别，需要专科医生通过体格检查，再辅以HRCT、肺功能等关键检测来实现。

综述显示，咳嗽与进行性呼吸困难是ILD 中最常见的症状，并常与低氧血症、肺功能受损及生活质量下降并存[1]。体格检查同样提供重要线索，Velcro音已被证实为纤维化性ILD的典型特征[2][3]。若能结合病史及影像学检查及时警觉，诊断延迟本可以明显缩短。然而，欧洲多国调查仍提示，从症状发作到最终确诊，患者中位等待时间依然长达12个月[4]。

“很多时候，并不是我们无法判断，而是患者拖延了就医的脚步。”徐镶怀说。他见过太多因拖延而丧失治疗机会的患者，也见过那些因为早一步而多活十年的病人。正因如此，他反复强调：早一步重视症状，早一步完成检查，就可能换来更可控的病程和更可守护的生活质量。

“医生服务的对象永远是患者。做研究、做科普，都是为了让他们少走弯路。”在他看来，ILD并不是完全无法干预的绝症，而是一场需要被认识、被警觉的疾病谱。把“早发现”的意识种进更多人心里，是他从医二十余年来的坚持。

参考文献

[1] Althobiani, Malik A. ; Russell, Anne-Marie ; Jacob, Joseph et al. / Interstitial lung disease : A review of classification, aetiology, epidemiology, clinical diagnosis, pharmacological and non-pharmacological treatment. In: Frontiers in Medicine. 2024 ; Vol. 11.

[2] Sgalla G, Walsh SLF, Sverzellati N, et al. "Velcro-type" crackles predict specific radiologic features of fibrotic interstitial lung disease. BMC Pulm Med. 2018;18(1):103. Published 2018 Jun 18. doi:10.1186/s12890-018-0670-0

[3] Moran-Mendoza O, Ritchie T, Aldhaheri S. Fine crackles on chest auscultation in the early diagnosis of idiopathic pulmonary fibrosis: a prospective cohort study. BMJ Open Respiratory Research. 2021;8:e000815. https://doi.org/10.1136/bmjresp-2020-000815

[4] Grant-Orser A, Pooler C, Archibald N, Fell C, Ferrara G, Johannson KA, et al. The diagnostic pathway for patients with interstitial lung disease: a mixed-methods study of patients and physicians. BMJ Open Respiratory Research. 2024;11:e002333. https://doi.org/10.1136/bmjresp-2024-002333

仅供医疗专业人士参考

审批号：PC-CN-105590

有效期至：2026年9月25日

来源：医师报一点号