摘要:今年的9月底,蔡磊的病情越来越严重,甚至已经完全丧失了语言能力,基本上是全身瘫痪的程度,这让网友们都一度很担心蔡磊的症状,好在这几天蔡磊竟然能下楼溜达了,但是蔡磊和儿子见面还是只能靠着镜子交流。
[熊猫]蔡磊患上渐冻症一直是网友们高度关注的事情,他从2019年正式确诊到现在,已经历经5年的磨难了。
今年的9月底,蔡磊的病情越来越严重,甚至已经完全丧失了语言能力,基本上是全身瘫痪的程度,这让网友们都一度很担心蔡磊的症状,好在这几天蔡磊竟然能下楼溜达了,但是蔡磊和儿子见面还是只能靠着镜子交流。
蔡磊现在的身体情况到底怎么样了?他的病情会有所突破吗?
本文陈述所有内容皆有可靠信息来源赘述在文章结尾
当蔡磊在9月25日通过眼控设备敲出那句“奇迹已经发生”时,相信很多人都愣住了,因为网友们对蔡磊的病情很不解,明明在不久前,他的妻子段睿,一位医学硕士,还在镜头前忍不住落泪。
妻子段睿还向公众揭示了残酷的现实,现在的蔡磊已经完全失去了语言能力,甚至无法控制自己的口水,蔡磊这边宣告奇迹,段睿又难掩悲伤,夫妻俩这强烈的反差,不禁让人追问,蔡磊口中的“奇迹”究竟是什么?难道它不是医学教科书上那个代表“痊愈”的词吗?
因为蔡磊得了渐冻症这个病,所以蔡磊要研究处可以治疗渐冻症的药物,这些年来蔡磊和他背后的团队都在往科研里边疯狂投入和砸钱,为的就是渐冻症或者也可以恢复过来,10月9日,“蔡磊破冰驿站”传出消息,他们的药物研究已经推进到了“优化阶段”。
这不仅仅是一句科研术语,它更是给无数在黑暗中挣扎的病友社群带去了方向和信心,给他们吃了一个定心丸,蔡磊本人也透露已经有病友的病情得到了控制,甚至出现了好转的迹象。
但是要知道渐冻症这种病基本上没有办法根治的,至今,全世界都没有一例渐冻症患者被彻底治愈的先例,而且网友们的担忧也从来没有停歇,人们追问着“好转”的具体程度,关心着治疗方式和未知的副作用。
其实段睿在面对采访时的眼泪,也从侧面印证了这条研发渐冻症药物之路有多么难,作为一名医学专业人士,她比任何人都清楚前方的挑战有多么巨大,这些年夫妻俩投入了所有积蓄,段睿拼命直播带货,这一切疯狂的背后还有一个更深层的原因,那是一种沉重的家庭使命感。
他们害怕这种可怕的疾病存在遗传的可能,害怕有一天会降临在年仅6岁的儿子小菜籽身上,这种恐惧让他们的科研攻坚,不仅仅是为了蔡磊一个人,更是为了守护一个家庭最脆弱的未来。
渐冻症让蔡磊和家人之间筑起了一道道看不见却又无比坚固的墙,他的身体机能已经严重下滑,甚至已经脆弱到一次普通的感冒都可能是致命的危险,9月底段睿还透露,蔡磊连口水都控制不住,脖子,腿和胳膊等早都已经动不了了。
这还不算,吞咽功能也在下滑,吃东西都吃不进去了,只能靠摄入流食来维持生命和补充营养,其实当时蔡磊刚确诊渐冻症的时候,医生就已经预告过后续的病情了,医生当时说蔡磊的寿命只剩2年到5年了。
而今年刚好是他患病的地5年,所以今年他的病情就每况愈下,身体也是一天不如一天,这也严重影响了他们一家三口的日常相处,明明是最亲近的人,可是只能保持距离,这也让网友们感到很惋惜。
所以每一次家庭团聚的时候,都充满了克制的仪式感,这次国庆期间难得的相见,妻子和儿子必须戴着口罩,小心翼翼地行业蔡磊保持着距离,因为一个很小的病毒和细菌,就可能导致蔡磊病情复发,而一个简单的拥抱对小菜籽来说,已经成了无法企及的奢望。
但爱总能找到缝隙,他们创造出了一套属于自己的、充满象征意义的亲情仪式,因为父亲无法转动脖子,所以父子俩的对视需要通过一面镜子的折射才能完成,在那个小小的镜面世界里,他们才能看到彼此完整的、正面的脸庞。
6岁的小菜籽也懂事得令人心疼,他从不哭闹,而是努力地给妈妈表演唱歌,为爸爸展示自己新学的折纸飞机,他会特别认真地强调自己的纸飞机很特别,只学了两遍就会了,而且在看到爸爸的时候,他的眼睛会笑得弯起来,那是重逢最纯粹的喜悦。
而轮椅上的蔡磊全身唯一还能自如活动的,只剩下脸部的肌肉,他也在用一个大大的笑容回应着儿子的一切,肢体接触断了,但情感还是紧紧地绑在一起的,蔡磊想要亲口夸夸儿子,也没有办法说出话,只能靠着眼控在屏幕上打下一句,和别人交流的时候要变得勇敢一些!
但是一些网友对于蔡磊病情的忽好忽坏表达了严重的不满,一些网友说着经常严重,但是此次转危为安、现在又马上到双十一购物狂欢节了,所以蔡磊的病情又莫名其妙的好转了,明明之前感觉都要不行了,一转眼又能下楼溜达了。
这些网友都在质疑蔡磊的病情是不是根据利益来改变的,毕竟他们家一直在直播带货,这就是在博人眼球!
但是也有大部分网友觉得蔡磊既是一个战士也是一个勇士,在自己面对渐冻症的同时,还没有放弃,反倒是一直在想着怎么战胜渐冻症,还投入了巨大的资金,他自己也为渐冻症的治疗做出了巨大的贡献,这完全可以名留青史了!
更有网友说,渐冻症就是世界级难题,治疗最好的结果也就是病情不再恶化。
小编在此也希望一些网友们嘴下留情,在看待事情的时候理智一些,也希望蔡磊的渐冻症可以有所好转,关于这件事你怎么看?
信息来源:
来源:陌上史无言