蔡磊说：终于等到奇迹，好多病友已经缓过来了

摘要：九月底，段睿说蔡磊的病更重了，说话越来越费劲，连上厕所都管不住，网上一下就吵开了，大家替他着急，也有人开始转他的事，可蔡磊自己说，奇迹已经来了，他说有些病友慢慢好了，甚至能稳住，这话听着让人松口气，可谁也说不清到底是怎么好起来的。

九月底，段睿说蔡磊的病更重了，说话越来越费劲，连上厕所都管不住，网上一下就吵开了，大家替他着急，也有人开始转他的事，可蔡磊自己说，奇迹已经来了，他说有些病友慢慢好了，甚至能稳住，这话听着让人松口气，可谁也说不清到底是怎么好起来的。

十月初，蔡磊第一次出现在视频里，他坐在轮椅上，段睿和六岁的小菜籽站在玻璃外头，不能碰他，也不能靠近，小菜籽折了架纸飞机，对着镜头哼了首歌，蔡磊笑了，眼睛亮了那么一下，那笑让不少人鼻子一酸，可这笑底下，是每天不到十分钟的见面，孩子靠镜子看爸爸，靠眼控设备跟他说句话，他才六岁，就得学着用机器跟爸爸说话。

十号那天团队说药还在改，目标是明年九月蔡磊能开口说话，能自己下楼，听着像有盼头，可谁也说不清药到底是什么，也没人拿出临床数据，全球到现在，还没一个人被正式说成治好了渐冻症，所谓的好转，可能是身体没再坏下去，也可能是大脑在凑合着撑，段睿以前哭过，说明事儿没稳，大家感动归感动，科学上还是看不透。

小菜籽跟着外婆过日子，他不知道自己会不会得这个病，ALS里有百分之十是遗传的，蔡磊没说他是不是这一类，段睿是医学硕士，她肯定明白这风险，她拼命推科研，其实是在给娃铺路，可娃现在就得面对爸爸可能再也站不起来的事实，他折纸飞机，唱歌，不是因为开心，是因为他得学会在爸爸看不见的时候，把爱说出口。

他们的科研团队叫破冰驿站，不是医院，也不是研究所，是自己攒起来的，钱从哪儿来没人说清，靠网友打赏，靠直播带货，靠自媒体赚钱，美国那边每年投一亿多美元研究这种病，中国这边投入连人家十分之一都不到，政策也在改，2025年可能出新条例，可孤儿药审批还是难，蔡磊他们做的，其实是国家体系没办成的事，他们不是英雄，是被逼上来的替补队员。