摘要：2025年9月25日深夜，曾经的京东副总裁蔡磊在社交媒体发文，回应网友关切，称自己四肢瘫软，无法言语，每天忍受压痛、呛咳、憋气等折磨，仍通过眼球追踪技术高效处理科研与管理工作。他像一个坚贞不屈的战士：“宁可与渐冻症战死，不会屈辱等死！”

2025年9月25日深夜，曾经的京东副总裁蔡磊在社交媒体发文，回应网友关切，称自己四肢瘫软，无法言语，每天忍受压痛、呛咳、憋气等折磨，仍通过眼球追踪技术高效处理科研与管理工作。他像一个坚贞不屈的战士：“宁可与渐冻症战死，不会屈辱等死！”

蔡磊的妻子段睿在接受媒体采访时，眼含热泪透露，蔡磊很不好了，身体状况持续恶化，仅能进食流食，她坦言“如果他走了，我会真的很孤独”。

根据蔡磊自述和有关媒体报道，他1978年出生在河南商丘的军人家庭，从小在父亲严格教育下成长。蔡磊从小聪慧异于常人，学习成绩一直很突出，他高二跳级参加高考，成为商丘市状元，考入中央财经大学。要知道，很多高三学生不一定有蔡磊在高二考得好。

大学毕业后，蔡磊进入职场，进一步展现了他超高的才华，靠着辛勤的努力和自身的才华，他一路从三星、万科税务经理做到京东副总裁，他带领团队开创了中国首张电子发票，每年为京东节省数亿成本。成为了蔡磊标志性的成就。这其中，有付出的才华，也有身体的付出。靠着玩命工作，他被称为“铁打的拼命三郎”，常加班至凌晨，清晨又准时出现在办公室。这样的工作经历，让我们有一种熟悉的感觉。

2019年，是蔡磊事业巅峰期，也正是这个时候，蔡磊左臂持续肌肉跳动，起初，蔡磊并不介意，以为是工作强度过大的原因造成的，后来经北京协和、北医三院等多方检查，最终被确诊为渐冻症。这一部分，在蔡磊所写的书《相信》里有详细的描述，从书中的文字里，可以看出蔡磊对文字的把握能力，十分高超，文字的运用恰如其分。

蔡磊在书中描述，当医生告诉他，这病无药可医，得上这样的病，平均存活只有3到5年。那一刻，他和妻子段睿两个人刚有了爱情的结晶“小菜籽”。

面对绝症，蔡磊几次想与妻子段睿离婚，毕竟两个人相差11岁，妻子段睿知道这个消息后，几乎没有考虑就拒绝：“我们一起打仗，打不赢也要打！”这句话成了他战斗的起点。

面对医生下的死亡通缉令，蔡磊没有屈服，他决定自救。很快，蔡磊不顾京东的挽留，毅然决然蔡磊辞去职务，变卖资产，投入超数亿元搭建“渐愈互助之家”科研平台。

渐冻症为啥难治疗？蔡磊多方查找资料，请教相关专家，得出的结论是两个方面，一方面是患者数据分散，医疗数据很难整合。另一方面是研究渐冻症的资金不足。

针对这两个方面的问题，蔡磊很快有了动作，他链接全球上万名患者，建立中国首个渐冻症基因样本库，推动百余项药物研发，这是解决第一个难题。

为了解决第二个难题，也为筹资金，他插着呼吸机直播带货，被嘲“圈钱”，可仍不退缩。要知道，作为一名曾经从小白领走上金领的蔡磊来说，如果没有一颗强大的心，他也不能走上领导岗位，更不能带领团队，作出耀眼的成绩。

2024年，他推动的全球首款对因治疗药物“托夫生”在国内获批，死亡率降低88%，尽管他自己因基因不符无法使用。这一款药物，救活了多少早已陷入绝境的病友，让奇迹发生。

如今蔡磊全身瘫痪，仅靠眼球操控电脑。他现在每天工作超2到3小时，处理科研、财务、合作等事务。

蔡磊的妻子段睿接受媒体采访称，蔡磊现在连站立、吞咽都需辅助，未来可能依赖胃造瘘手术。

蔡磊依旧在战斗，他在发文中强调：“奇迹已经发生，一个个病友活下来！”他资助的5000万科研资金惠及上百项目，AI与生命科学正带来希望。

蔡磊的故事让人想起霍金，蔡磊说：“我不要做被仰望的榜样，要做铺路的石头。”

网友评价他是“渐冻症历史上无法忘记的丰碑”。妻子段睿过生日时候，蔡磊用眼控仪在电脑上为妻子播放生日歌。这份铁汉柔情，让无数人泪目。

正如蔡磊所言：“如果我的死能加速解冻哪怕1秒，所有代价都值得！”

来源：夜中蛙鸣