摘要：昨晚刷到段睿直播，她一边上链接一边报数据：脑机接口已让老蔡用意念敲出谢谢，2.3亿带货钱全砸进实验室。

脖子以下全冻住，连哭都得靠机器吸痰，这种日子蔡磊一过就是七年。

昨晚刷到段睿直播，她一边上链接一边报数据：脑机接口已让老蔡用意念敲出谢谢，2.3亿带货钱全砸进实验室。

我直接愣住——原来真有人把命掰开卖钱，再拿卖来的钱去买命。

段睿说，老蔡现在每天睁眼先盯六小时天花板，护士把他绑在站立床防血栓，胃管打进去的流食是计算过氨基酸比例的配方。

她那边镜头一转，仓库里堆着待发的蛋白粉，纸箱上印着“每卖出一罐，捐9元给渐冻科研”。

弹幕飘过一句“吃人血馒头”，她眼皮都没抬：我巴不得别卖，可实验室每月烧300万，烧的就是他老公一寸寸冻住的肌肉。

我去年加过他们的病友群，里面有人凌晨两点还在报体温、咳痰颜色，像打卡一样。

管理员是段睿小号，她会把数据整理成Excel，再发给瑞金医院的博士。

有人退群前骂她“拿病人当小白鼠”，她回：你不填表，医生连对照组都没有，药监批件上只能写“无疗效”。

那人沉默半天，最后留了一句“我填”。

最戳我的是她儿子。

二年级小孩写作文《我的爸爸》，写爸爸以前举他转圈，现在只能眨左眼。

老师把作文拍照发给段睿，她转发给老蔡，老蔡用脑机接口打出一行字：告诉儿子，爸爸在练超级慢动作举高高。

段睿把这句话绣在直播背景布上，那天成交额破了千万。

有人算过账：刘强东捐1000万、国家专项500万、直播2.3亿，加起来够普通渐冻病人活800年。

可段睿说老蔡可能等不到明年，新药AMX0035还在海关抽检，神经再生因子只对20%小鼠有效。

她给自己定了KPI：2025年前必须启动人体试验，哪怕第一批受试者里就有她老公。

我看完直播下单了一箱蛋白粉，收到才发现生产日期是去年。

客服自动回复：临期商品，捐额翻倍。

那一刻突然懂了——他们连过期时间都在抢，抢在呼吸肌冻结前，抢在眼球还能转动前，抢在段睿还能喊出“321上链接”前。

把命挂在网上卖，再把卖命的钱拿去续命，这操作很荒诞，却是我见过最诚实的自救。

毕竟罕见病最怕的不是无药可医，而是无人记得。

来源：小张是个粘人精