摘要：蔡磊扛了六年，他的故事揪心又硬核。他曾是京东副总裁，行业公认的牛人，风暴跑量型干将。别人三个月搞不定的项目，他带队一个月完工。那时的他，真是抓个风口就能起飞那种人，你说多厉害。

蔡磊扛了六年，他的故事揪心又硬核。他曾是京东副总裁，行业公认的牛人，风暴跑量型干将。别人三个月搞不定的项目，他带队一个月完工。那时的他，真是抓个风口就能起飞那种人，你说多厉害。

可偏偏，天不作美。就在事业巅峰，新婚刚过，一岁儿子正学走路，他突然确诊——渐冻症。这病听起来像童话里的邪术，但实际更残酷：神经一点点失控，肌肉慢慢瘫软，话说不清，手脚不行，最后连呼吸都要机器帮忙，头脑却一直清楚，不能动，只能看着自己“失控进行中”。

无奈吧？心塞吧？更悲剧的是家里的遗传基因，他爷爷50岁走了，父亲47岁走了，到他41岁，病魔来敲门，这剧情绝到能拍纪录片。

可蔡磊不服，他不信命。直接甩出一个绝招，自我科研开路。他创办了“渐愈互助之家”，啥意思？组织全球专家资源，搭建国内第一个渐冻症基因样本库。什么新药出来，他第一个试，还特意体验副作用。所以，现在有一款药已经进入国内一期临床，相关患者看到了一点希望。结果这药对他个人没用，你说亏不亏？

要换别人可能早躺了，但蔡磊偏偏硬气得很。话说不清，怎么办？上眼控仪，人靠“眼睛打字”继续线上办公。访谈开会全安排，十几个字一分钟搞定，速度堪比正常打字。他就是不肯停啊！但你想，药房、研究所、家庭重担都在身边挂着，一个人再强也扛不住。撑下这个家，靠的是他老婆——段睿。

段睿，北大药学院出身，豪华履历，证书拿到手软。原本职场一路高歌猛进，这辈子看起来稳得连自己都佩服。可接着生活来了个急转弯，老公刚确诊，她就变身带货主播。对，说白了，就是蹲直播间卖货，撑科研专款。

试想一下啊，从医疗专家到直播达人，是跳槽还是降级？她自己还厚脸皮说第一次念产品稿，眼泪就在镜头后头憋不住掉下来了。啥质疑不质疑，当时啥都顾不上，赶紧筹钱推进丈夫主导的研究项目。

后来，东西她越卖越顺，合作品牌从几家滚到几百家，账号粉丝数百万，她干到深夜，自己一分钱没留，全砸科研上。有人说她这是“女强人”，可是你想想——老公这头翻身难，嘴巴静音；孩子那头没人接送，入学户口都快成问题。她崩溃时间都没空安排。

他们家还有个宝贝娃，叫小菜籽，才六岁。爸爸长期卧床，妈妈拼死拼活带货筹钱，这孩子的成长啊，真是特别版教育路线。别的小朋友课后班、家庭假期，轮到他是“懂事优先”，连大人都扛不住的敏感。

有次他问妈妈：“啥时候能来看我？”段睿笑着回他：“很快。”结果她转眼灯光暗下来，偷偷抽湿纸巾擦掉眼泪。在这些小动作里啊，藏着她一整个家庭的挣扎。

再聊点现实——蔡磊的身体离不过特护，段睿的事业也脱不开直播。可你别忘了，他们推动的渐冻症研究进展，可是救了不少家庭呢。段睿就这么拼，不是为了日子更好，而是让未来的病友少受苦。这条路谁爱走，我觉得她根本没后路，所以只能坚持。

他们俩这个故事，看起来很琐碎，但背后是段睿硬擎着家庭，蔡磊死扛着实验进度，是用命铺开的一条科学进展路。或许有一天，经过这些研究，渐冻症被攻克了，你想到这对夫妻，就能理解什么叫“硬核坚持”。

来源：晨曦的淡定