摘要：被医生断言最多活 3、5 年 的渐冻症患者，硬是扛了7 年，还说之前被判必然死亡的病友，现在活下来了。

前几天半夜刷到蔡磊发的朋友圈，我手里的奶茶差点洒了 。

被医生断言最多活 3、5 年 的渐冻症患者，硬是扛了7 年，还说之前被判必然死亡的病友，现在活下来了。

以前看倪萍在活动上哭着说他“伟大、了不起，我还觉得是朋友间的暖心话，现在才算真正懂了，这话里的分量到底有多重。

2019 年那会，蔡磊还是京东的副总裁，日子过得多顺啊。

不到 18 岁考进名校，毕业后在三星、安利、万科这些大公司都做过重要岗位。

三十几岁就坐到高管位置，家里有恩爱的妻子，还有两个孩子。

说实话，那时候的他，活成了好多人羡慕的样子 。

事业家庭双丰收，前途一眼望不到头。

可命运偏要跟他开玩笑。

那年他总觉得身体不对劲，胳膊抬不起来，拿个水杯都抖得厉害。

跑了好几家医院，最后确诊是 “渐冻症”。

我特意查过这病，中国医师协会说每 10 万人里也就 3-5 个人会得，一旦确诊，大多因为呼吸肌萎缩没了命，平均也就活 3-5 年。

换作普通人，听到这话可能直接垮了，可蔡磊没这样。

他居然辞了京东的工作，不是回家养病，而是凑钱开了家叫 “爱斯康” 的医疗科技公司。

放着好好的高管不当，非要去碰 “渐冻症研发” 这个硬骨头，这不是自找罪受吗？

后来才明白，他是不想等着 “认命”。

别人把这病当绝症，他偏要把它当成 “必须打赢的仗”。

除了开公司，他还弄了个 “渐愈互助之家” 的平台。

病友们在上面晒自己的病情，分享哪种疗法管用，谁找到新的医生了也会说一声。

渐冻症患者大多行动不方便，平时连出门都难，这个平台相当于给他们搭了个 “线上互助小组”。

“看到别人还在坚持，自己也不想放弃了”，原来他不光自己抗冻，还拉着一群人一起扛。

还有那个 “冰桶挑战”，前几年挺火的，就是往自己头上浇冰水，为渐冻症募资。

好多明星都参与过，蔡磊也没落下。

他站在镜头前，冰水从头上浇下来，连眉头都没皱一下。

他不是在 “作秀”，是真的想让更多人知道 “渐冻症” 这个病。

知道的人多了，关注的人多了，研发新药的希望才更大。

可抗冻光有热血不够，最现实的问题摆在面前--钱。

研发新药烧钱跟流水似的，他那点积蓄很快就见了底，这时候他想到了直播带货。

蔡磊开了个叫 “破冰驿站” 的直播间，卖的都是些日常用品。

本来是想给研发凑点钱，结果没几天就有人说 “他是借公益谋私利”。

网上的评论说得很难听，有人说 “以前是高管，现在想靠卖货捞钱”，还有人说 “渐冻症是不是装的，就为了博同情”。

我当时也有点犯嘀咕，毕竟公益直播翻车的例子不少。

2023 年就有个博主，说是为重病患者筹款，结果钱花哪儿了都没说清楚，最后被网友骂到关播。

可蔡磊没躲着，直接把直播收入的转账记录、科研机构的收款凭证都晒了出来，还说 每一分钱都用在研发上，我自己一分不碰。

看到那些凭证，我才觉得自己想多了。

他哪是为了捞钱啊，是真的没办法了。

研发一款新药，光前期筛选药物就要花好几千万，靠他自己的积蓄根本不够。

直播不仅能凑钱，还能让更多人知道渐冻症，这其实是 一举两得。

只不过大家对名人做公益的期待太高，稍微有点动静就容易往坏了想。

钱的事刚理顺，他的身体又出了大问题。

他妻子在采访里说，现在蔡磊连话都说不出来了，胳膊腿也动不了，每天只能吃流食，以后可能还得做 “胃造瘘”。

就是在肚子上开个口，靠机器往里送营养。

我查了下《中国渐冻症诊疗指南》，说这是渐冻症晚期的常见办法，想想都觉得疼。

可就算这样，他也没停下。

他妻子说，他现在靠眼睛和耳朵处理工作，别人把文件读给他听，他用眼神示意怎么改。

之前他发文说 “宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死”。

本来想觉得这话有点夸张，可看到他现在的样子，才知道他是真的在 “死磕”。

有个病友在平台上说，自己好几次想放弃治疗，看到蔡磊还在拼，就又有了劲。

其实渐冻症患者最缺的不是药，是希望。

蔡磊就像个 “灯塔”，他不倒下，大家就敢跟着往前冲。

就在所有人都为他捏把汗的时候，蔡磊突然带来了个大惊喜 。

他说有病友本来被判必死，现在活下来了，还提到了 AI 和生命科学的作用。

这时候我才彻底明白，倪萍当年为什么会为他落泪。

9 月 25 号晚上，蔡磊发了条朋友圈，说 “一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生”，还说这是 “AI 和生命科学即将点燃的时代”。

我一开始没太懂，直到看到有科研新闻说，2024 年有个团队用 AI 筛选渐冻症药物，把原来要花好几年的时间，缩短到了 3 个月，还找出了 3 种可能有效的药。

原来他说的 “奇迹” 不是瞎编的。

AI 能快速找出对药物有用的成分，还能根据每个病友的基因定制疗法。

蔡磊的公司 “爱斯康” 肯定也参与了这事，他攒的那些病友数据，还有筹来的钱，说不定都用在了这上面。

以前总觉得 “AI 治病” 是科幻片里的事，现在才知道，已经真真切切救了人。

这时候我突然想起倪萍之前的话。

2024 年倪萍在活动上提到蔡磊，说他已经签了遗体捐赠协议。

倪萍说着说着就哭了，说 “他很伟大，很了不起，我就是不舍得他”。

那时候还有人说倪萍 “煽情”，可现在看，蔡磊是真的担得起 “伟大” 这两个字。

渐冻症患者签遗体捐赠的不多，因为好多人觉得 “都这样了，还捐了干嘛”。

可蔡磊不一样，他知道自己的身体能帮科研团队找病因，就算以后不在了，也能为其他病友铺点路。

2023 年就有个渐冻症患者捐了遗体，帮团队发现了新的致病靶点，说不定以后能研发出更好的药。

现在网上好多人说，蔡磊自己就是个 “奇迹”。

他打破了 3-5 年的寿命预测，还推动了 AI 治渐冻症，更给了无数病友希望。

以前有人嘲讽他 “钱再多有什么用，还不是治不好病”，现在这些人应该都闭嘴了 —— 钱没白花，努力也没白费，这就够了。

说实话，我以前看名人抗癌的故事，总觉得离自己很远。

蔡磊的事让我明白，面对困难的时候，“不认输” 有多重要。

他不是什么 “超人”，就是个想活下去，还想带着别人一起活下去的普通人。

现在最希望的，就是这个 “奇迹” 能落到蔡磊自己身上。

他为病友做了这么多，也该轮到他好好活下去了。

也希望更多人能关注渐冻症群体，他们需要的不是同情，是更多的关注和帮助。

蔡磊这 7 年，活成了一束光。

他让我们知道，就算被命运 “冻住” 了身体，也能靠勇气和坚持，点燃希望的火。

这样的人，配得上所有的掌声和祝福。

来源：娱乐大头社