摘要：以前我总觉得自己是幸运的，考进中央财经大学，29 岁就当上万科总税务师，33 岁跳槽到京东后，推动了国内第一张电子发票，还帮四家创业公司从零做到融资。京东上市那年，我成了最年轻的副总裁之一，那时候熬夜加班是常态，总觉得身体能扛。

（为方便阅读，我将用蔡磊第一人称叙述，感谢您的阅读和支持）

当我现在连抬手擦口水都费劲时，总想起 2019 年拿到渐冻症诊断书那天，医生说我最多还有 5 年时间。

我家像是被生死线捆着，爷爷 50 多岁走的，父亲 47 岁没的，2019 年我 40 岁，刚在京东做到副总裁，人生本该往上走，却突然撞上了命运的墙。

以前我总觉得自己是幸运的，考进中央财经大学，29 岁就当上万科总税务师，33 岁跳槽到京东后，推动了国内第一张电子发票，还帮四家创业公司从零做到融资。京东上市那年，我成了最年轻的副总裁之一，那时候熬夜加班是常态，总觉得身体能扛。

2019 年下半年，我发现自己手开始不受控制地抖，说话也偶尔含糊，去医院检查，结果是渐冻症。这个病最残忍的是，你会眼睁睁看着自己失去所有功能，却无能为力。确诊后我辞了职，不是怕累，是怕哪天在工作中突然倒下。

我不想坐以待毙，身体还能动的时候，赶紧搭建了渐愈互助之家，建了中国第一个渐冻症病理科研基因样本库，现在已经链接了上万名患者。搞科研烧钱，我和妻子投光了所有积蓄，2023 年开始直播带货筹钱。

没想到直播带货却招来一堆骂声，有人说我借病卖惨割韭菜，甚至调侃我双十一肯定会卷土重来。其实过去一年，我投了 4000 多万在科研上，对外捐助也超 3000 万，现在 10 条药物管线都进了临床试验，两个最常见的基因类型救治也有了突破。

妻子接受采访时说我丧失了语言能力，其实我现在连打字都得靠眼动仪，每一个字都要盯着屏幕选很久。有时候她看着我流口水，会偷偷掉眼泪，我想安慰她，却连抬手拍她的力气都没有。

但我真的没空想那些骂我的话，我每天都在和时间赛跑。医生说的 5 年期限快到了，可我还有那么多事没做完，还有上万名患者等着新药。我不是什么勇士，只是不想屈辱地等死。

有人问我后悔吗，要是当初不那么拼，身体会不会好点。其实我更后悔没早点关注健康，但现在说这些没用。我只希望那些质疑我的人，能看看我们实实在在做的事。

你们说，一个和生命抢时间的人，真的会拿自己的病去圈钱吗？评论区告诉我你的想法。

来源：我是王的女人