摘要：“用实力坚持到胜利”ALK阳性非小细胞肺癌患者摄影作品征集活动一经发出，很快收到了诸多ALK+肺癌患者及患者家属朋友们的热情参与。一幅幅饱含希望的影像，一句句真挚动人的文字，不仅定格了生活中的温暖瞬间，更传递出逆境中不屈不挠的生命光芒。我们从中遴选出具有代表性

讲述者：梦兮

整理者：pear

“用实力坚持到胜利”ALK阳性非小细胞肺癌患者摄影作品征集活动一经发出，很快收到了诸多ALK+肺癌患者及患者家属朋友们的热情参与。一幅幅饱含希望的影像，一句句真挚动人的文字，不仅定格了生活中的温暖瞬间，更传递出逆境中不屈不挠的生命光芒。我们从中遴选出具有代表性的投稿者，邀请他们讲述镜头背后的故事，让勇气与希望在分享中延续。

本期我们邀请到的是我们的战友梦兮女士，她在48岁那年被晚期肺癌的诊断击入深渊，然而，她始终不曾放弃，勇敢换药，积极调整心态，主动融入病友群汲取力量。两年多来，她不仅实现病情稳定，更以惊人毅力完成六场马拉松，用奔跑重拾生命的掌控感。她的故事，是一段从绝望到重生的旅程，更是一曲用行动与信念谱写的生命赞歌。

1

爆竹声中，

那张撕碎生活的报告单

确诊前的很长一段时间，我的后背总是反复疼痛，一直以为是劳累所致的肩周炎，贴贴膏药便算了事。直到2022年小年前一天，这个埋藏在我身体里的“炸弹”才被偶然引爆。

那天，我突然感觉喝水时胸口有痛感，儿子提醒我：“妈，现在很多新冠无症状白肺，你也去查一下。”在儿子的再三催促下，2023年1月18日（腊月二十七），我和丈夫才去了家附近的医院做CT检查。

那份报告出来得很快，我拿着二维码在机器上一扫，一张纸滑了出来。“右肺上叶高密度结影，考虑肿瘤”——短短一行字，却像一把烧红的烙铁，烫得我眼睛生疼，瞬间耳鸣。我下意识地把报告藏到身后，双腿发软，扶着冰冷的墙壁才勉强找到椅子坐下。深吸一口气，再次颤抖着拿起报告，每一个字都像针一样扎进心里。眼泪瞬间决堤，模糊了所有视线。

丈夫找到我时，我还沉浸在巨大的震惊和痛苦中。他抢过报告，冲向医生办公室。我踉跄地跟过去，只听见医生说：“需要马上住院，穿刺查病理。”我眼前一黑，几乎瘫倒在地。还有三天就过年了，窗外是即将到来的万家团圆，窗内是我瞬间崩塌的世界。

因为医保在天津，转过来才能入院，我们只得先回家过年，过完年把医保转过来了再治疗。那个年，是我人生中最漫长、最煎熬的春节。我把恐惧和眼泪全部锁在心里，在家人面前强颜欢笑，张罗着一大家子十几口人的年夜饭。每一张笑脸，每一次碰杯，都像是一场无声的告别，我贪婪地想记住所有亲人的模样，心里反复咀嚼着一个念头：这会不会是我最后一个团圆年？

正月初六，我们为小孙女办了周岁宴，我像完成心愿清单一样，见遍了想见的亲友。初七，一家人便带着我奔赴省肿瘤医院。增强CT、PET-CT……一系列检查接踵而至。我紧绷着神经，惊惶又警惕，生怕家人瞒我，偷偷跟在儿子身后看他去取报告。PET-CT报告上，“恶性肿瘤”四个字再次狠狠击中了我。我僵在原地，仿佛整个世界都失去了声音和颜色。儿子回过头，看到面无血色的我，眼眶瞬间红了，紧紧抱住我，彼此用眼泪交流。人生本来就是一场向死而生的旅程，可谁又舍得放弃和离开呢？

穿刺结果最终确诊：右肺上叶后段胸膜下3.9cmx2.3cmx2.8cm软组织密度肿块影，右锁骨上区，右肺门及纵隔内（2R，3A，4R区）见多发大小不等淋巴结影，较大约1.6cm，考虑淋巴转移，肺腺癌，含微乳头型。面对诊断书上冰冷的文字和数据，我恍恍惚惚，在绝望中挣扎。医生告诉我们，没有手术机会，必须先做基因检测，等待匹配靶向药。

等待基因结果的20天，是生命中最灰色的煎熬。每一秒都仿佛被拉长，希望和绝望在脑子里疯狂拉锯。为了逃避这令人窒息的压力，我们决定出去走走。在遗爱湖边，湖光山色，微风拂面，我短暂地沉溺在虚幻的宁静里。突然，丈夫的手机响了——基因检测结果出来了！我们立刻飞车回汉。医生拿着报告，笑容满面地迎出来，人未到，声先至：“恭喜恭喜！钻石突变，有药吃，真好！”

“钻石突变？”我当时完全是个“小白”，愣在原地。后来才知道，是ALK突变我该有多幸运呀！

然而，选药又成了一道难题。医生当时推荐了尚未进医保的一款ALK靶向药。面对高昂的费用和陌生的药名，我再次陷入迷茫和恐惧。吞下第一颗自费购买的药物时，我躺在床上，感觉像捧着一颗不知是否会引爆的炸弹。

图片来源：作者提供

2

一个决定，

通向希望之路

就在我不知所措时，我想起了之前偶然在抖音上关注的一位抗癌女孩艳子。我鼓起勇气进入她的直播间，她一眼就认出了我，热情地喊：“梦姐，结果出来了吗？”当我说出是ALK时，她也为我高兴。但一听说我吃的药，她有些疑惑，当即把我拉进了一个叫“钻石恒久远”的ALK病友群，询问病友们的建议。

一进群，我就被巨大的温暖包围了。素未谋面的战友们，像迎接家人一样，热情地给我分析现有ALK靶向药的数据，也就是在这里我了解到大部分战友都在用二代靶向药阿来替尼，群主浩哥也耐心建议我换药，用亲身经历告诉我，他用药9个月肿瘤消失了。看到那么多鲜活真实的成功案例，我动心了。但异地医保的报销问题，像一道现实的鸿沟，让我望而却步。

因为医保在天津，我们还是决定北上，到医院后，我忐忑地提出想换阿来替尼，医生毫不犹豫地点头：“这款药数据不错，可以换。”

顺利开到药，我悬了太久的心，终于踏实落地。2023年3月14日，我开始正式靶向治疗。用药初期出现全身浮肿、便秘等副作用，在病友群的指导下，用上玉米须和冬瓜煮水喝，睡觉把脚垫高一些，多运动……我一步步学着与副作用共处。

更大的转变发生在心态上。在群里，我看到浩哥组织病友们去旅游的照片，那一张张灿烂的笑脸，充满了蓬勃的生命力，完全看不出是正与病魔搏斗的样子。我心动了，但又害怕，复查结果像一道通关文牒，决定着我是否有资格享受这份快乐。浩哥笃定地鼓励我：“放心，效果肯定好，等着你的惊喜！”

他的话仿佛有魔力，4月10日，第一次复查结果出来：肿瘤缩小到1.9*1.1cm，缩小了一大半，锁骨上的转移灶全部消失！我拿着报告单，反复确认着每一个数字，喜悦像烟花一样在心底里炸开，激动得差点在医院走廊跳起来。医生也笑着肯定我：“效果不错，坚持治疗，你可以吃很久很久。”

“可以吃很久很久”，这是我能想到的最动听的“情话”。那天晚上，我和天津的闺蜜们约饭，我们笑着，哭着，感慨着命运的无常，也庆祝着这来之不易的阶段性胜利。

3

云开月明，

遇见一群用生命点亮生命的人

在病友群和大家分享了我的复查结果，大家都为我开心。我也毫不犹豫地报名了厦门之旅。4月18日，我独自一人，鼓起勇气飞向那片海。出发前，飞机延误，群里消息暂时无人回复，我在机场坐立难安。但当我忐忑地抵达酒店，浩哥和几位战友竟然特意给我带了各种美食。那个瞬间，所有疑虑烟消云散。我带来的特产，很快成了餐桌上的抢手货。

那顿晚餐，是我人生的分水岭。我看到生病七八年的抗癌前辈们谈笑风生，大口吃海鲜，愉快地小酌。我小心翼翼地问：“这些……发物，能吃吗？”他们爽朗一笑：“除了西柚，啥都能吃，营养要跟上！”这句话，瞬间打破了我心中无数自我设限的囚笼，要知道那段时间，我在家中内心郁结又凄苦，吃饭连拿筷子把饭夹到嘴里的力气都没有，没有胃口又什么都不敢吃，怕把肿瘤“喂大”。看到他们“百无禁忌”，我也大胆地伸出了筷子。那一刻，嚼在嘴里的不仅是食物，更是撕破恐惧封印后，自由的滋味。

在鼓浪屿的海边，战友姐妹们让我奔跑起来，她们要帮我拍照。我赤着脚，迎着海风，用力向前奔跑，将手中的石子奋力抛向大海。就在那一刻，一个意外的巧合发生了——我腕上从寺庙求来、祈求健康的手串，竟脱手而出，先于石子划出一道弧线，坠入茫茫大海。我惊呼一声，姐妹们却纷纷鼓掌欢呼：“好兆头！这是把所有的病痛、不顺、坏情绪，全都扔进大海了！让海浪带走一切，你会越来越好！”

我信了，我愿意相信这个美好的寓意。从那一天起，我真正把内心的重负卸下了，抛进了厦门的海浪里。这次相聚，于我而言，不是简单的旅行，而是一场真正意义上的精神涅槃和心态重生。从此，我一发不可收拾，又跟着这群可爱的战友们去了湖南长沙，唱着山歌徒步爬山，和病友们度过了第一个“520”……

慢慢地，我爱上了这种“在路上”的生活。今年，我和丈夫收拾行囊，从武汉出发，沿着蜿蜒的公路一路向南。车轮滚滚驶出城市，窗外的风景一幕幕变换，我的心也一点点被打开。晨雾如纱，渔舟轻荡，老人唱起古老的歌谣，孩子们赤脚奔跑在青石板上，那种朴素的生命力，让我眼眶发热——原来活着，可以如此真实而热烈。

旅行像一剂温柔的良药，它没有消除疾病，却让我学会了与它共处。当我把目光从身体的不适转移到壮丽的山河、陌生人的微笑、路边一朵无名小花的绽放时，焦虑和恐惧便悄然退后。我不再是那个被疾病定义的“病人”，而是一个正在用心感受世界的旅人。每翻过一座山，跨过一条河，我都能感受到内心在一点点变得开阔、坚韧，只要还在路上，心就永远有希望。

4

从50米到21.0975公里，

跑出生命的光彩

心态转变后，我决心把更多时间和空间留给自己。看到艳子分享的慢跑五公里，我心生羡慕。在武汉江滩，看到那些健步如飞的跑者，他们身上洋溢的活力深深吸引了我。那种挥汗如雨的感觉，是不是真的能挥去所有阴霾？我想试试。

没有专业的跑鞋，就穿着普通小白鞋；没有运动服，就套上家常的休闲装。我斗志昂扬地来到江边，摆开架势，然后毫不意外地——跑了不到五十米就气喘吁吁，败下阵来。但我没放弃，跑不动就走，缓过来了再跑。二月的江风还很冷，我跑热了就把棉袄系在腰间，每天就这么跌跌撞撞地坚持着。

幸运的是，我遇到了跑步的引路人——胖哥。他看我总是独自摸索，便热情地邀请我加入他们的青山跑团。跑团里正能量满满，大家看我跑步姿势含胸驼背、缺乏自信，总会鼓励我：“挺起胸！抬起头！不要总把自己当病人！”

胖哥擅长摄影，他把我最初跑步时笨拙、吃力的样子，和后来逐渐轻盈、自信的姿态做成了对比视频。看着镜头里肉眼可见的变化，我的信心一点点建立起来。我从100米、1公里、3公里，慢慢挑战到了5公里。

跑步带来的改变是全方位的，它有效缓解了治疗带来的体重增加、便秘、肌肉酸痛和乏力感。更重要的是，它彻底重塑了我的精神面貌。

对于我来说，跑步格外不容易，毕竟药物副作用带来乏力，尤其是上台阶时特别明显，走上七八步，双腿像灌了铅，抬都抬不起来。武汉的夏天是火炉，衣服湿透了，浑身蒸腾着热气。又累又热，无数次想要放弃，耳边却总能听到跑友们呼喊着：“梦兮，加油”。每每此时，我都会在心里对自己呐喊：“加油！别人可以，我为什么不行！”正是这份不甘放弃的倔强，支撑着我一次又一次突破自我，一步步跑向了半程马拉松（21.0975公里）。

至今，我已完成了六场马拉松，每一块奖牌上书写着我的坚持和成果！最满意的成绩是在黄石跑出的“半马”成绩：2小时18分！

图片来源：作者提供

奔跑在路上，我把一切不如意都甩在身后，只听得到耳边呼啸的风声和自己有力的心跳。我开始懂得倾听身体的声音，尊重它的极限，也惊喜于它的潜力。这种掌控感，来自双脚踏实地跑向远方的每一个瞬间，来自汗水滑落时那一声无声的“我还行”。

现在跑步早已成了我的每日必打卡活动，身子不爽利，情绪不佳时，第一反应就是出门跑跑步。药物让我“活下去”，旅行让我“活过来”，跑步让我“活出自己”！这条路，我也会一直跑下去，奔向每一个正在到来的、属于我的清晨。

5

苦难是修行，

爱是唯一的答案

去年治疗满一年时，医生看着我的PET-CT评估结果，欣喜地告诉我：“非常好，肿瘤几乎没有活性了，处于稳定休眠状态。”那一刻，我喜极而泣，所有的苦熬、坚持和汗水，都有了意义，心里比吃了蜜还甜。现在每次复查结果都很好，肿瘤病灶一直稳定在1.5cm，我不再恐惧，感觉前途充满了无限可能！

这场大病，彻底重塑了我的生活方式。以前的我，作息不规律，饮食随心情，为了家庭像个永不停歇的陀螺，凡事亲力亲为，总怕家人吃苦，却唯独忘了爱惜自己。现在的我，学会了“自私”一点：

一路走来，要感谢的人太多。感谢丈夫，从不做家务的他，如今包揽了一切，笨拙却无比温暖；感谢一双儿女，成为我最坚实的后盾；感谢儿媳妇的孝顺，因为我身体不好她没让我带孩子，小小的她一个人带两个孩子，承担了家里的一切；感谢小叔子，在我想要放弃时，说出“卖房子也要治”的感人话语，感谢所有亲人，给我的支持与包容；感谢引我入群的艳子，感谢传递希望的浩哥，感谢“钻石群”里每一位无私分享的战友……是你们织成了一张温暖的网，接住了坠落的我。最后，我要感谢那个擦干眼泪后，选择咬牙坚持、一路奔跑、没有放弃的自己！

转眼间，抗癌已2年8个月。曾经以为熬不到第二个年夜饭的我，如今依然热烈地活着。抗癌路上，那些扎进血管里的针头，吞下的每一颗药片，镜子里一脸斑的面孔，带卷的长发都是一路的见证。只要心脏还在为明天跳动，这一切都不足为惧。

亲爱的战友们，抗癌不是一场必须赢的战斗，而是一次重新认识生命、遇见自己的旅行。那些平凡的幸福依然值得我们奔赴，在每一个想放弃的夜晚，我们都会选择睁开眼迎接黎明。坚持热爱，步履不停，阴霾终将散去，我们始终走在通往胜利的路上。

愿我们都能在生活的裂缝中，找到属于自己的那束最耀眼的光。路还长，我们一起，长长久久地走下去！

来源：与癌共舞论坛