摘要：五年前，蔡磊还是京东集团副总裁，是刘强东最强力的“左右手”，走路都带风的“卷王”。2019年10月，他被确诊为渐冻症（ALS），医生预言他活不过三年。这种病会让肌肉逐渐萎缩，最终呼吸衰竭而死，患者全程意识清醒，被称为“清醒的死亡”。

5月15日，一段视频在网络上引发热议。

视频中，47岁的蔡磊坐在轮椅上，四肢肌肉萎缩到几乎无法动弹。

他通过眼控仪精准地在屏幕上“打字”，文字转化成合成的声音问向自己的儿子：“你现在围棋水平多高了？”

他的儿子“小菜籽”扑进怀里回答：“一段了！”，听到儿子声音的蔡磊嘴角扯出一个歪斜的笑容。

这个画面让无数网友泪目——曾经在全国商业场上叱咤风云的硬汉，如今连拥抱儿子都要靠科技辅助。

可浓浓的父爱，足以穿透渐冻症的冰墙。

五年前，蔡磊还是京东集团副总裁，是刘强东最强力的“左右手”，走路都带风的“卷王”。2019年10月，他被确诊为渐冻症（ALS），医生预言他活不过三年。这种病会让肌肉逐渐萎缩，最终呼吸衰竭而死，患者全程意识清醒，被称为“清醒的死亡”。

确诊初期，蔡磊试图用工作麻痹自己。

他每天凌晨4点起床，用尚能活动的手指敲击键盘，指挥团队推进电子发票项目。但病情恶化速度远超想象：2020年，他的右手开始不受控制地颤抖；2021年，吞咽功能丧失，只能靠鼻饲管进食；2022年，呼吸机成了他的“第二呼吸”；2023年，四肢完全瘫痪，交流全靠眼控仪。

可蔡磊深知自己不能就这样放弃，他还有妻子、孩子，以及他在商场上多年培养出来的“不服”精神，让他不可能就这样坐着等死。

他散尽家财，投入了4000多万元，用以推动渐冻症的药物研发，个人捐赠了1亿元成立“生命科学破冰奖”。

他组建了23个跨国实验室，推动10条药物管线进入临床试验阶段，其中与中美瑞康合作的小核酸药物还获得了FDA孤儿药资格（孤儿药指的是市场需求小、研究成本高、治疗病症罕见，市场十分稀缺的药物种类）。

他还建立了全球最大的渐冻症患者数据库“渐愈互助之家”，注册患者超过1.5万人。

这个平台不仅记录患者的病情数据，还促成了1000多例遗体捐赠，为病情的科研提供了宝贵样本。

蔡磊的介入，直接让原本不怎么受到关注的“渐冻症”群体变成了社会焦点，而且随着实验研发的投入，许多原先的疑难杂症都有了一个十分显著的技术突破。

有网友说：“单纯是因为蔡磊有钱，想多活两年罢了。”

可人们忽略的是，蔡磊正在用自己曾经“商业卷王”的能力，为整个世界的医疗行业开辟一条无人企及的道路。

在确诊渐冻症之前，蔡磊的人生堪称“开挂”。

他出身河南商丘农村，凭借高考状元的成绩考入中央财经大学。毕业后，他从三星税务经理一路做到了整个京东帝国的副总裁，主导了中国首张电子发票的研发，为京东节省了每年上亿元的成本。

在京东，他以“45天完成竞争对手10个月的任务”的恐怖效率一举闻名。

2013年，他带领团队攻克电子发票的技术难题，从税控加密到电子签章，他和团队逐一突破，实现了对同行技术层面的超越，并且对整个世界的商业效率都起到了促进的作用。

当第一张电子发票在京东开出时，他在办公室里像孩子一样欢呼：“我们终于把纸发票送进了博物馆！”。

蔡磊的爱情故事同样充满戏剧性。

2018年，40岁的他通过相亲认识了比自己小11岁的段睿。

相处过后，他直接求婚：“我工作忙，可能没时间谈恋爱，但我对你有感情，你觉得合适的话，我们就结婚。”段睿被他的直率和真诚打动，三个月后两人领证。

可在确诊渐冻症后，蔡磊的心理遭受到了十分严重的打击。

他不愿意拖累家庭，曾向段睿提出离婚，但被妻子坚决拒绝。

她辞去高薪工作，全职照顾丈夫，还加入直播带货，将自己的收入全部投入到了关于渐冻症的研究。

2024年结婚七周年，蔡磊通过眼控仪给妻子发了一条消息：“谢谢你，让我在冰天雪地中感受到春天。”。

随着蔡磊知名度的提升，争议也如影随形。

有人质疑他在直播平台“卖惨博同情”，有人指责他“诈捐”。

面对质疑，蔡磊选择用行动回应：他公布了每一笔捐款的流向，邀请媒体全程监督药物研发过程。

2024年，一段视频更是让全网沉默：蔡磊在实验室里，用尚能活动的手继续着工作，由于身体无力，每一次咳嗽都是煎熬，助理不止一次劝他休息，可蔡磊却说：“这点休息没有用，我还不能停下来。”

如今，蔡磊的日常全靠科技维系：用眼控仪打字，智能人工喉让他重新“开口说话”，可穿戴呼吸机让他能自由移动。这些设备每月花费超过5万元，但他说：“科技给了我与死神谈判的筹码。”

2025年母亲节，他用23分钟“盯”出一条祝福视频：“祝天下母亲快乐。”尽管声音机械，但无数网友在评论区留言：“这是我听过最温暖的母亲节祝福。”。

在蔡磊的办公桌上，摆着一封未写完的信，是给儿子“小菜籽”的：“爸爸可能无法陪你长大，但希望你记住，生命的意义不在于长度，而在于燃烧的烈度。”

他常常通过眼控仪和儿子下围棋。尽管每次落子都要花费几分钟，但他乐此不疲：“围棋教会我布局，人生亦如是。就算只剩一口气，也要在绝境中寻找生机。”。

蔡磊的故事还在继续。他每天工作10小时以上，推动渐冻症科研AI大脑的搭建；他计划在未来五年内，将药物研发成本降低80%；他希望有生之年能看到渐冻症被攻克，哪怕只是延缓一天病程。

在这个科技飞速发展的时代，蔡磊用生命诠释了什么叫“向死而生”。

他的故事，是一个普通人对抗命运的史诗，也是人类在医学困境中寻找希望的缩影。

就像他在自己的文案中说：

“未到绝境处，彼岸花不开。”

我们期待着，有一天，他能亲手摘下这朵“彼岸之花”，让渐冻症的寒冬，永远成为历史。

来源：柏拉图的诉说一点号