摘要：9月23日，蔡磊的妻子段睿接受《新周刊》采访时透露，丈夫的情况糟糕到了极点。完全没有语言能力，胳膊、脚、脖子都无法活动，现在仅能吃一点流食维持生命，而且已经开始流口水了.

"如果他走了，我会真的很孤独"

9月23日，蔡磊的妻子段睿接受《新周刊》采访时透露，丈夫的情况糟糕到了极点。完全没有语言能力，胳膊、脚、脖子都无法活动，现在仅能吃一点流食维持生命，而且已经开始流口水了.

段睿还说自己做了很多心理建设，但依旧不知道怎么面对。

回想起来，蔡磊从2019年确诊到现在，整整6年了。

医生当初断言他只能活3年，结果他硬是咬牙坚持到了现在。

2019年确诊那会儿，蔡磊还是京东副总裁，事业如日中天，儿子刚出生，人生正是最得意的时候。

蔡磊曾主动提出离婚，想把所有财产都留给段睿和孩子，让他们离开这个泥潭。段睿不同意，她说不怕拖累，不愿孩子失去爸爸，不忍心看到蔡磊绝望的眼神。

就是因为段睿的坚持，蔡磊才重新燃起了斗志。他开始联系各种医生和科学家，成立公司研发新药，建立"渐愈互助之家"帮助病友。为了筹集资金，他拖着病体跑了200多场融资路演。

2021年，他发起了轰动全网的"冰桶挑战"，就是希望更多人关注渐冻症这个群体。2022年，身体已经严重退化的他开始直播带货，第一次只卖了7.9万。

段睿果断辞职接过了直播的工作。

从2019年到现在，段睿陪着蔡磊已经走过了6年的抗争路。她考了注册会计师，考了中国税务师，还拿到了基金管理资质。

但人心本凉，现在网上有些声音很难听，说"老公都病成那样了，还好意思在直播间笑"。

还有人说他们是在"圈钱"、"博流量"。

目前蔡磊现在已经四肢基本瘫痪，只能靠眼控技术工作。

他的卧室里放了4块钟表，因为转个头都困难，所以要保证在各个角度都能看到时间。

每天早上9点到晚上11点，护理师把他架在椅子上，他就这样用眼睛控制电脑，继续他的科研工作。

这样的人，这样的精神，还有人好意思说他们是为了钱？

段睿原本可以过着优渥的生活，现在却要承担起照顾丈夫、抚养孩子、赚取科研资金的重担，这难道不是伟大的爱情吗？

6年来，蔡磊夫妇为渐冻症群体做了无数事！他们建立了患者数据库，推动了药物研发，给无数病友带来了希望。而那些在网上指指点点的人，除了打嘴炮还做了什么？

段睿曾说国："我们会得罪很多人，所以有心理准备。如果一些恶意是来自于同行的，说明你做的事情是对的。"

现在蔡磊的情况越来越糟，段睿的压力也越来越大。她说"如果他走了，我会真的很孤独"，这句话里包含了无数的无奈和不舍。

我觉得吧，在这个浮躁的时代，像蔡磊夫妇这样的人太少了。他们用自己的痛苦为别人点亮希望，用自己的坚持为科学贡献力量，这样的人不应该被质疑，而应该被敬佩。

6年的时间，足以证明他们的真心。如果真的是为了钱，段睿完全可以拿着财产另嫁他人，何必受这份罪？如果真的是为了流量，蔡磊完全可以选择默默等死，何必这么拼命？

现在蔡磊已经说不出话了，段睿成了他和世界沟通的桥梁。她要照顾丈夫，要抚养孩子，要维持直播，要推动科研，一个人要扮演这么多角色，那些喷子能理解她的辛苦吗？

我真心希望那些在网上说风凉话的人能够闭嘴。不理解就算了，至少不要伤害。蔡磊夫妇已经承受了命运最残酷的打击，他们不能再承受人性的恶意了。

6年抗争，他们证明了什么是真爱，什么是坚持，什么是伟大。在生命的最后阶段，蔡磊还在为攻克渐冻症而努力，段睿还在为更多病友而坚持。这样的夫妻，配得上所有人的敬佩！

信息来源：

光明网《与渐冻症抗争6年，妻子透露蔡磊近况》2025年9月24日

中国新闻网《蔡磊妻子：我们会得罪很多人，所以有心理准备》2025年6月21日

新京报《蔡磊：假如生命真的走到尽头……》2025年1月

来源：爱笑橘子2h4一点号