摘要：9月25日，有记者联系到了蔡磊的助理，他的近况曝光，让人看得好心酸。

如果你的爱人患上了“渐冻症”，你会如何应对？

“如果他走了，我会真的很孤独”。

9月23日，段睿对《新周刊》的记者，含泪说出了这句话。

作为京东原副总裁蔡磊的妻子，段睿本该过着优渥的生活。

可上天却偏偏喜欢开玩笑，让蔡磊在2019年患上了渐冻症。

他们的生活，也从此翻天覆地。

9月25日，有记者联系到了蔡磊的助理，他的近况曝光，让人看得好心酸。

确诊渐冻症7年，蔡磊的情况越来越差，直至现在已不能说话，无法进食。

据透露，年初时，蔡磊还能在别人的搀扶下站起来。

但现在，他的脖子和四肢完全失去了力量，日常洗澡需要多人用绳子吊着，仿佛提线木偶。

因为舌头萎缩、嘴巴麻木等问题，他完全失去了自己进食和说话的能力，现在仅只能吃一点流食维持生命。

段睿说，“虽然我做了很多心理建设，但依旧不知道怎么面对，心里很绝望”。

蔡磊从小就是“别人家的孩子”，听话懂事，成绩优异，一直被同学们戏称是“外星人”。

高二时，蔡磊就以优异的成绩被“中央财经大学”录取，绝对是天之骄子。

大学毕业那年，蔡磊正准备考研究生，结果父亲被确诊肝硬化晚期。

他把父亲带到北京治疗，也因此耽误了学习，当年考研失利。

1999年父亲离世，大学毕业的蔡磊为了母亲回到家乡工作。

2年后，他以第3名的好成绩，再次考上了中央财经大学的公费研究生。

研究生毕业后，蔡磊先后在三星集团、安利（中国）、万科集团担任过税务经理和集团总税务师。

2011年，蔡磊察觉到了互联网的巨大变化，随后离开万科，跳槽到了京东。

在努力做好本职工作的同时，蔡磊也一直在努力创新。

他察觉到京东每次开发票，都需要大量的人工来打印、分拣，于是诞生了“做电子发票”的想法。

经过2年的研发，以及和政府部门的合作，2013年6月底，中国内地第一张电子发票在京东诞生了。

蔡磊也因此名声大噪，并被评选为“2014年度中国税务十大杰出人物”，造福了全国的财会人员。

蔡磊的优秀被集团看在眼里，2016年京东旗下的“大象慧云科技技术有限公司”成立后，他便被任命为“执行副董事长”。

那时的蔡磊，才华横溢，意气风发，走到哪里都是领军人物。

可是2018年，蔡磊的身体却频繁出现肌肉跳动、四肢麻木等情况。

起初他以为是工作压力大，可休息了一段时间情况没有改善，他就开始在网上查资料，最终自我确诊为“渐冻症”。

此后的一年间，蔡磊前前后后做了6次检查，才接受了自己患上“渐冻症”的事实。

本该光辉灿烂的人生，却突然被蒙上了一层阴影，那种打击是巨大的。

起初蔡磊感到很绝望，可面对妻子的期盼，以及刚出生的孩子，蔡磊决定站起来，勇敢对抗疾病。

万一，成功了呢？

被确诊时，医生断言他的寿命只剩3年。

可他硬生生打破了魔咒，咬牙坚持了7年。

这背后的心酸和努力，除了他自己知道，妻子段睿绝对最有发言权。

2018年初，工作繁忙的蔡磊遵从母命，开始四处相亲。

40岁的他相到29岁的段睿时，萌生了和对方结婚的想法。

段睿也配得上蔡磊的一见钟情。

她从小就是学霸，本硕毕业于北京大学医学部药学院。

工作后，一直在世界顶级医疗器械企业工作，业务覆盖8个省份。

学历高，气质好，漂亮又活泼，符合蔡磊对于妻子的一切想象。

两人第二次见面，蔡磊就说“我没时间谈恋爱，要不我们结婚吧”。

段睿瞬间蒙了，不好意思直接拒绝，随口说“咱再观察观察吧”。

没有被直接拒绝，蔡磊就当对方答应了，很快就把结婚提上了日程。

段睿压根没想到，蔡磊没听懂她的“无声拒绝”，就这样稀里糊涂又快速的，两人闪婚了。

两人结婚后，段睿很快怀孕，并生下了一个可爱的儿子。

蔡磊刚确诊渐冻症那会儿，孩子才刚出生。

事业兴盛，家庭幸福，还有了儿子，恰是蔡磊人生最得意的时刻。

结果闷头一棍，他的人生就急转直下，剩下的全是黑暗。

最绝望的时候，他和段睿提出了离婚。

自愿把财产留给她和孩子，惟愿他们能离开泥潭，健康快乐。

可段睿不同意，她不怕拖累，不愿孩子失去爸爸，不愿看到蔡磊绝望的眼神。

在段睿的鼓励下，蔡磊开始积极联系医生和科学家团队，希望能研发出渐冻症的特效药。

他成立了“北京爱斯康医疗科技有限公司”和“渐愈互助之家”，一边研发新药物，一边帮助和他有同样遭遇的病友。

为了解决资金问题，蔡磊拖着病体四处融资，仅一年的时间就搞了200多场融资路演。

2021年，他还发起了风靡全网的“冰桶挑战”。

希望能以此来博得公众对渐冻症的关注，筹措到更多资金，用于技术研发。

可是很遗憾，蔡磊的一系列行动收效甚微。

2022年9月，蔡磊的身体已经退化的很厉害了。

双臂已没有任何力气，整个人消瘦的厉害，却依旧开启了线上直播业务。

第一次直播，他只卖掉了7.9万元的商品。

这对一项自我要求甚高的蔡磊来说，又是一次剧烈的打击。

双手不能动了，他可以用双脚来打字。

双脚不能动了，他可以用语音来写论文。

舌头和嘴巴麻木了，他可以用“眼动仪”来工作。

唯独面对资金缺口时，蔡磊有一种深深地无力感。

看着垂头丧气的蔡磊，段睿十分心疼。

她火速辞职，并接过丈夫手里的工作，打算和蔡磊一起直播，帮他度过难关。

其实，自从蔡磊患病后，段睿就有了深深的危机感。

她在照顾丈夫和孩子之余，还一直在积极学习。

仅仅两年的时间，她就通过了注册会计师的考试，还考取中国税务师，拿到了基金管理的资质。

如果按照正常的事业路线走下去，段睿年入几百万，轻轻松松。

但为了蔡磊，她完全抛弃了之前的工作，成了一位带货主播。

镜头前的段睿，侃侃而谈，情商很高，沟通能力也极佳，带货数据节节攀升，很快就帮蔡磊摆脱了资金困境。

有了钱之后，段睿给蔡磊聘请了更专业的护理团队，加大了科研方面的投资，一直在背后默默付出。

提及妻子段睿，蔡磊直言“遇到她是我人生最大的幸福，也是最大的幸运”。

现今，夫妻俩用赚来的钱设立了“生命科学破冰奖”，希望有公司或者个人能攻克渐冻症这一难题。

2025年9月23日，段睿接受《新周刊》的采访，说“已经很不好了，四肢和脖子完全不能动了，开始流口水，完全不能说话了”。

段睿脸上的担忧浓到化不开，虽然已经做好了心理准备，可当这件事真正来临时，她的内心还是非常害怕。

刚结婚一年多就要照顾渐冻症的丈夫，还要抚养年幼的孩子，努力赚取研发基金。

蔡磊是痛苦的，段睿又何尝幸福过？

希望那些在网上诋毁她“老公都病成那样，还好意思在直播间笑”的网友们，做个人吧！

来源：嘈坊一点号