蔡磊渐冻症恶化！段睿坦言：照顾负担重仍不放弃

摘要：说起蔡磊这个人，大家可能都知道，那个跟渐冻症死磕到底的汉子，现在情况好像越来越糟了，9月23号那天，《新周刊》发了他老婆段睿的一个访谈，里面说的那些事儿，真让人心里难受。

说起蔡磊这个人，大家可能都知道，那个跟渐冻症死磕到底的汉子，现在情况好像越来越糟了，9月23号那天，《新周刊》发了他老婆段睿的一个访谈，里面说的那些事儿，真让人心里难受。

蔡磊现在啊，基本上说不了话了，半年前还能勉强说几句，现在完全不行了，你想想，一个那么能说，那么有想法的人，现在连表达都成了问题，这得多难受，他的胳膊腿也完全动不了了，脖子也只能稍微动一动，每天都得有人照顾，想想都知道有多痛苦。

更让人难过的是，他的生理功能也在退化，现在老是流口水，控制不住了，脸上的肌肉也慢慢不行了，连表情都做不出来了，他现在只能吃流食，以后搞不好还要做个胃造瘘，靠机器来维持生命，意识倒是还清楚，但是你想想，身体都这样了，心里得多绝望啊。

段睿在访谈里也说了，照顾蔡磊对他们家来说是个巨大的负担，但是还好，有团队帮忙，经济上也有一些支持，能稍微轻松一点，她说蔡磊这么拼命，不是因为怕死，是因为他想给其他的渐冻症患者带来希望，想让更多的人关注这个病，所有人都觉得他以后不得了，可是在那种环境下，谁能受得了。

有些人可能觉得，蔡磊直播带货是为了赚钱，段睿也回应了，说他们所有的收入都捐出去了，搞科研，而且实际上还在倒贴钱，根本不是为了自己，大家都在想，这到底是怎么一回事，蔡磊的贡献是真的大，他跟渐冻症的斗争，肯定会在这个病的历史上留下重要的一笔，说不定以后医学界会更加重视渐冻症，投入更多的资源。

我觉得啊，中国的医疗体系对普通患者真的不够友好，蔡磊他们家的情况，也让人开始思考，公益和家庭到底应该怎么平衡，段睿的做法，不仅仅是因为爱蔡磊，更是因为她对医学的敬畏之心，很多人看完这个故事，都会去想，生命的意义到底是什么，在面对疾病的时候，我们应该怎么办。

蔡磊的情况，也让我们重新审视生命价值和医疗道德，在疾病面前，生命显得多么脆弱，怎么才能让每个人都活得更有尊严，更有希望，这是一个没有标准答案的问题，但是值得我们每个人去思考，他的毅力，他的牺牲，他对整个渐冻症群体的付出，真的让人感动，这已经远远超出了个人的得失，所有人都觉得他了不起，所有人都在为他加油。