摘要：“他现在很不好了，已经完全丧失了语言能力，进入到非常痛苦的阶段。”
文|筱晓
编辑|筱晓
“他现在很不好了，已经完全丧失了语言能力，进入到非常痛苦的阶段。”
蔡磊的妻子段睿在最近的一次访谈中透露了丈夫的最新状况。
曾经的中国电子发票推动者、京东集团原副总裁，如今只能依靠流食维持生命。
胳膊、腿没有力量，脖子无法活动，甚至开始流口水。
段睿目睹了丈夫蔡磊身体的变化，从年初还能说几句话，到现在完全丧失语言能力。
尽管生命终会走到尽头，但对于蔡磊来说，他努力活着的每一天，都比想象中的还要痛苦。
2025年9月，蔡磊的渐冻症病情已经发展到了极其严重的阶段。
段睿在访谈中向主持人描述了这个残酷的现实。
蔡磊的胳膊早就不能动了，腿也没办法站立。
脖子也不能动，开始流口水了，连表情肌也控制不了。
而这些症状恰恰表明疾病已经进入到了终末期，蔡磊的身体正在彻底“叛变”自己。
目前他只能进食少量的流食，而且可能很快就需要进行胃造瘘手术。
蔡磊自主进食恐怕已成奢望，以后只能通过在腹部开口来解决营养供给问题。
6年“抗冻”之路，到头来，所有人还是只能眼睁睁看着他，一天天走向死亡。
以前农村医疗条件不行，蔡磊的爷爷50岁那年，就突然离世。
而他父亲也没逃过命运的捉弄，47岁时因为肝硬化去世，留下了年幼的孩子。
等到了蔡磊这儿，刚过40岁生日没多久，医生就给了他一张渐冻症的诊断书。
这病像是盯上了他们家的男人，一代接一代地遭遇不幸。
说白了，这是藏在基因里的问题，蔡磊本来没放在心上，直到他也有了儿子。
渐冻症这名字听起来就让人心里发凉，它不像别的病那样来得痛快。
而是慢慢地把人的活动能力拿走，今天可能只是手有点抖，明天就拿不住杯子了。
拿到诊断书的那一刻，蔡磊心里特别不是滋味，但他没选择躺平，而是下决心，跟这个病较劲到底。
妻子段睿放下事业，甚至放下儿子，一路陪着蔡磊走到今天。
在巨大的不幸面前，段睿和蔡磊展示了何为真正的“相依为命”与并肩作战。
蔡磊和段睿的感情，始于一次相亲，却书写了一段超越疾病与苦难的深情。
两人相识仅2个月后，便决定结婚，并很快就有了儿子。
这段婚姻看似“闪婚”，但却是建立在彼此欣赏和性格互补的基础上。
段睿曾表示，蔡磊真诚、磊落、从不内耗的特质深深吸引了她。
2019年，蔡磊还是京东的副总裁，在事业巅峰期确诊了无法“治愈”的渐冻症。
他捐出上亿身家支持科学研究，甚至将自己作为“活体样本”尝试各种实验药物。
但正如妻子段睿在访谈中坦言。
“有些事情，你做再多心理建设也没有用，一切都是不可控的。”
当蔡磊提出不希望拖累当时还很年轻的妻子时，段睿毫不犹豫地拒绝了。
她的回答是：“我能逃跑到哪呢，我能逃得开我的回忆吗？”
妻子段睿是注册会计师，有着光鲜的职业前景。
却因为蔡磊辞职专心照顾他的起居，做起了直播筹款。
面对外界“捞钱”的质疑，段睿委屈地表示，所有收入都捐给科研了。
当被问及是什么支撑她继续坚持时，段睿的回答超出了许多人预料。
“是不是爱情的力量，我想说是，但是绝不仅是爱情的力量。”
但对于蔡磊来说，即便在如此艰难的时刻，心中牵挂的依然是段睿未来的幸福。
他多次对妻子说：“我走了，你以后一定会很幸福，到时候能有新的爱情”
这份希望对方在自己离去后仍能拥有美好人生的爱，深沉而纯粹。
段睿用日复一日的陪伴和行动诠释着“不离不弃”。
2025年2月14日情人节，段睿录制了一段视频，手拿玫瑰欢快地走向蔡磊。
他们的感情，始于欣赏，合于性格，成于苦难。
却升华于共同的价值追求和超越生死的相互祝愿中。
段睿不喜欢人们给她贴上“贤妻良母”或“温婉善良”的标签。
也不希望被视为默默承受一切的苦难者形象。
她在采访中反问道：“我每天就得愁眉苦脸，不开心吗？”
即使遭遇厄运，每天愁云惨淡既改变不了现状，也只会徒增烦恼。
段睿和蔡磊的6岁的儿子“小菜籽”活泼可爱，未来却让人堪忧。
“早逝”的诅咒如今还没解除，段睿或许还将面临人生的第二次绝望。
恶劣的基因，很有可能会在儿子身上埋下隐患，但段睿如今却根本顾不上害怕。
但正因为想要早些解开基因之谜，段睿才几乎放弃了自己的人生。
她全身心的投入到支持渐冻症研究的事业中，不仅为了丈夫，更为了儿子。
今年9月份，儿子即将上小学，由于地域问题，他必须在西城那边上学。
但段睿实在走不开，整个家里就只剩下她一个顶梁柱。
如今蔡磊的现状一天比一天糟糕，段睿的心理防线也在一点点的崩塌。
尽管病情不断恶化，蔡磊的贡献，却得到了社会甚至国际上的广泛认可。
据说，蔡磊已经立好了遗嘱，死后将自己的遗体捐献，用于科学研究。
主持人倪萍就曾在一次受访时谈及此事，当场哽咽着说他的行为“太伟大了”。
在不确定的生活中，对于每个人而言，最可贵的可能不是物质生活的丰富。
蔡磊的身体已经滑向渐冻症患者共同的结局，但他的人生远远没有结束。
身边的段睿清楚地知道，丈夫可能等不到治愈的那一天了。
但他们所做的一切，是正在为未来的病患积累经验，赢得最宝贵时间。
现在，蔡磊已经彻底发不出声音，但千万个声音正在响起。
大量的科学家、医生、志愿者和捐赠者正加入这场抗争，继续夫妻俩未竟的事业。
来源：筱晓的世界观