摘要：段睿在采访中透露，蔡磊现在的状况确实很不好，已经完全无法说话了，整个人都很痛苦。手也好，胳膊也好，早就不能动了，腿也没办法自己站立，脖子都快不能动了，只能左右轻微晃一下。

9月23日，新周刊曝光了段睿的最新采访，这个曾经在京东呼风唤雨的副总裁，如今连最基本的说话能力都失去了！

段睿在采访中透露，蔡磊现在的状况确实很不好，已经完全无法说话了，整个人都很痛苦。手也好，胳膊也好，早就不能动了，腿也没办法自己站立，脖子都快不能动了，只能左右轻微晃一下。

表情肌也渐渐消失了。这种感觉就像被困在一个逐渐封闭的躯壳里，只能眼睁睁看着自己一点点失去与外界的联系。

目前蔡磊已经开始流口水了，这在渐冻症患者中是一个很明显的病情恶化信号。他的吞咽功能也受到了严重影响，目前还能吃一些流食，但接下来很可能要进行胃造瘘手术。

可段睿同样也说了，网上传的那些"不堪"的描述，其实有些夸大了。虽然蔡磊的状况确实很不好，但没有外界说的那么严重。

说起段睿，她真的很不容易。家里有这样的病人，对于大多数家庭来说堪称灾难。虽然有团队帮助，有经济条件支撑，但她眉宇间的疲惫还是能看出来很难

关键是外界还有那么多质疑声。说什么蔡磊生病后让团队直播带货是为了赚钱，为了给段睿留下财富。其实所谓的直播带货，她几乎是往里贴钱的。直播间人数本来就不多，再加上线下那么多工作人员，要是真能挣钱那才奇怪呢。

而且所有的收入都捐给了科研，段睿自己还得往里倒贴。一个女人，丈夫生着重病，自己还要承受外界的误解和质疑，还要为科研事业贴钱。与其说她是为了爱情，不如说他更多的是对医学的敬畏。

即将到来的胃造瘘手术，对蔡磊来说意味着什么？就是以后可能完全要依靠机器维持生命了。吃饭这个最基本的生理需求，都要通过管子直接输送到胃里。

可就算是这样的状况下，蔡磊依然没有放弃。他还在用眼控技术工作，每天从早上9点到晚上11点，满满的工作安排。护理师把他架到椅子上，他就通过眼睛控制电脑，继续阅读、审批、开会、打字。

2024年，蔡磊的团队投入科研的资金超过4000万元，其中对外科研捐助就超过3000万元。10条药物管线已经进入临床试验阶段。

现在中国渐冻症患者中最常见的两个基因类型的救治已经取得了突破

我觉得蔡磊这个人真的很了不起。面对死亡，他选择的不是自怜自艾，而是拼尽全力去战斗。他说过一句话："与其等死，不如战斗，纵使不敌，也绝不屈服。"

现在的蔡磊，身体被疾病完全控制了，但精神依然自由。他的意识清晰，思维敏捷，对药物研发的每个细节都了如指掌。

虽说他的贡献对比渐冻症这个世纪难题来说，还有很长的距离，但在这个疾病的历史上，绝对会有他浓重的一笔。

生命在倒计时，但希望在累积。蔡磊用自己的方式诠释了什么叫不屈不挠，什么叫生命的尊严。当我们抱怨生活中的小困难时，想想蔡磊，想想那些还在与疾病抗争的患者，或许会对生命有不同的理解。

来源：爱笑橘子2h4一点号