摘要：从一个活动自如的健全人，逐渐成为不能自理的渐冻症病人，蔡磊的人生似乎已经一片黑暗。

人生最痛苦的事恐怕莫过于此。

从一个活动自如的健全人，逐渐成为不能自理的渐冻症病人，蔡磊的人生似乎已经一片黑暗。

然而在这其中最难受的还是他的家人，妻子还有孩子。

9月23号，蔡磊的妻子段睿在面对媒体采访时，又透露出丈夫目前的新状况。

这段回应不仅让网友对蔡磊的病情担忧，也看到了一个妻子的坚持与不易。

根据段睿所说，蔡磊的身体现在很不好，那个曾经在商场上雷厉风行的人，如今被困在了一具逐渐僵硬的躯壳里。

现在他连一句话都说不出来了，哪怕是一个字，一个最简单的音节，都无法从他的喉咙里发出。

半年前，他还能断断续续地表达，但现在那扇通往外界的语言之门，已经彻底关上了。

这种寂静，对一个头脑无比清醒的人来说，像是一种无声的酷刑。

他的身体像一座正在被缓慢拆解的建筑，最先失去控制的是双手和胳膊，它们早就失去了抬起的力气，软软地垂着，不再听从大脑的任何指令。

接着是双腿，曾经支撑他走南闯北的双腿，现在连独自站立几秒钟都做不到，每一次移动，都需要外力的辅助。

如今，就连脖子也变得僵硬，无法自由转动，只能在非常小的幅度里，轻微地晃动一下，仿佛在用最后一点力气，证明自己还想看看这个世界。

除此之外，更细微的变化，也在悄无声息地发生，他的面部肌肉正在失去活力，以前丰富的表情，如今只剩下一种近乎凝固的神态。

因为吞咽功能衰退，口水会不受控制地流下来，这是身体控制权旁落的又一个残酷信号。

对于一个极为注重体面和尊严的人来说，这种失控带来的痛苦，旁人难以想象。

目前唯一能让人稍感慰藉的是，他还能依靠自己的吞咽功能吃一些流食。

但这扇窗户也正在缓缓关闭，医生已经提到了接下来的可能性，胃造瘘。

那意味着，今后的食物将不再通过口腔，而是通过一根管子直接输送到胃里。

到了那一步，人与机器的界限会变得模糊，生存本身将完全依赖外部设备，对他而言，那将是一个难以接受的现实。

家里的气氛，也因这场漫长的告别而变得凝重，妻子段睿是离他最近的人，也是承受这一切最直接的人。

镜头前的她，或许因为有团队和资金分担了一些压力，看起来没有想象中那么憔悴。

但只要仔细观察，就能看到她眉宇间那抹挥之不去的疲惫。

有些事，是再多的人、再多的钱也无法替代的，比如夜深人静时的陪伴，比如每一次身体接触时感受到的生命流逝。

在采访中，段睿表示自己面对丈夫病情恶化很绝望，如果丈夫真的去世话，她不敢想象自己有多么的孤独。

她的生活，早已和丈夫的病情紧紧绑在了一起，她不仅是妻子，是照料者，还是那个替丈夫发声、替他完成未竟事业的执行者。

面对外界，她需要保持冷静和体面，但在家里，她只是一个眼睁睁看着爱人生命一点点枯萎的普通女人。

随着蔡磊身体状况的恶化，一些质疑的声音也未曾停歇。

有人说，他们全家上阵搞直播带货，不过是为了赚钱，为了给段睿和孩子留下一笔丰厚的遗产。

这种说法，像一根根刺，扎在这个早已不堪重负的家庭身上。

段睿对这些声音做出了回应，她说做直播，根本就不是为了赚钱，事实上这个直播间几乎一直在赔钱。

直播间的人气并不算高，但维持运作的线下团队却需要庞大的开支，从选品到运营，每一个环节都需要成本。

如果目标是盈利，这无疑是一个失败的商业项目。

那为什么还要坚持？段睿解释说，所有的收入，一分没留，全部都投进了渐冻症的科研基金里。

不仅如此，为了维持团队和科研的持续投入，她自己还在不断地往里贴钱。

她做这件事，当然有对丈夫的爱，但更多的是对医学、对生命的敬畏。

她看到丈夫在与死神赛跑，也看到了背后千千万万个和他们一样的家庭。

如果他们的努力能让医学研究的进度条哪怕往前推一小格，那所有的付出和亏损，都是值得的。

外界媒体喜欢用“温婉”、“坚强”来形容她，但段睿觉得那并不完全是真实的自己。

她只是一个被卷入风暴中心的人，在用自己的方式战斗，这场战斗不仅仅是为了一个家庭，也是为了一个庞大的、沉默的群体。

蔡磊自己也清楚，从医学角度看，结局早已注定。

他之所以这样拼尽全力地活着，拖着这副残破的身体，每天承受着巨大的痛苦，不是因为他害怕离开。

而是因为他知道，只要自己还活着一天，就能多为攻克渐冻症贡献一天的力量。

蔡磊的存在，本身就是一座灯塔，能吸引更多的资源、关注和科研力量聚集过来。

他是在为自己之后那些可能患上这种疾病的人铺路，他用自己生命的最后时光，去赌一个渺茫的希望，一个为后来者赢得时间的可能。

当然除此之外，或许他还有一个心愿那就是能够多看看自己的孩子，蔡磊的儿子今年9月已经上了小学。

虽然渐冻症最后可能对外界无法进行反馈，但能够看孩子多长大一天也是值得的。

只希望蔡磊能够在接下来的治疗中，能够出现奇迹吧。

信息来源：段睿，蔡磊抖音百科

来源：奇观历史君