摘要：而他的妻子段睿，在《新周刊》9月23日发布的采访视频中，透露他的病情在进一步恶化，夫妻俩现在都很痛苦……

渐冻症有多可怕？

前京东副总裁蔡磊，用6年时间回答了这个问题。

2019年，他还是意气风发的京东副总，现状却令人唏嘘。

而他的妻子段睿，在《新周刊》9月23日发布的采访视频中，透露他的病情在进一步恶化，夫妻俩现在都很痛苦……

41岁那年，是蔡磊最得意的一年。

那时，他和段睿已经结婚一年，还孕育了一个儿子，家庭美满；事业上，他同样成功，是京东副总，身边总少不了恭维与称赞。

但这一年，也是他被拉下深渊的一年。

生活最有盼头的时候，确诊“渐冻症”的消息，给了他当头一棒。

对于自己患病这件事，说意外，的确意外，世上那么多种疾病，找上他的偏偏是渐冻症。

论可怕程度，渐冻症和癌症不相上下，都是绝症，折磨人心理的手段，渐冻症还更胜一筹。

毕竟癌症还有个渺茫的痊愈概率，而且不影响患者开口说话，至少临死前，还能亲口交代后事，和家人道别。

渐冻症却逼人看着自己一点点死亡，从双腿瘫痪开始，患者的所有行动会被一项项限制住。

到最后，患者连基本的呼吸，也做不到了。

最让患者绝望的是，目前为止，还没有一例痊愈的病例。

但41岁患上绝症，蔡磊又早有心理准备，因为他们家有“诅咒”。

“诅咒”在他爷爷那辈就出现了，他爷爷50岁去世，他爸爸更短命，47岁就去世了。

40岁的时候，蔡磊就想过：这“诅咒”会不会落在我身上？

所以，确诊渐冻症时，除了震惊，他又有种“果然如此”的感觉。

他接受现实，但并不认命，他拼命半辈子才功成名就，怎么甘心这么倒下呢？

这时候，他努力工作换来的存款，就派上了用场。

2019年从京东离职后，蔡磊自己开了个公司，专门研究渐冻症，还成立了互助平台，与其他渐冻症患者互相鼓励。

他要挑战“诅咒”和“渐冻症”，他命由他，不由天。

患上渐冻症前，蔡磊的妻子不如他出名，而他患病后，段睿代替他走到了台前。

段睿本人也很优秀，是毕业于北大的药学硕士，有一份高薪工作。

蔡磊患病后，她毫不犹豫辞职，和他一起开展“破冰行动”，还成了主心骨。

2022年，蔡磊创立了“蔡磊破冰驿站”，段睿是他直播间的第一个主播。

夫妻俩开直播的目的就是赚钱，因为蔡磊并不是大富豪，他们的公司主要做研究，也还没到靠药品盈利的阶段。

蔡磊几千万、几千万的资金砸进去，看着豪气，但花完就没了。

搞科研，并且是研究渐冻症这种绝症，也不是几千万能解决的事。

到成果出来的那天为止，这项目就是个吃不饱的“吞金兽”。

蔡磊尝试过拉投资，可一听是至今没被攻克的渐冻症，投资人们纷纷婉拒。

所以夫妻俩只能另想办法，就想到了直播带货。

早期，他们的直播团队很小，毕竟资金不足，而且心里没底，只是先试水。

段睿亲力亲为，有关直播的事，都要在她那儿过一遍，有她的把关和严格要求，直播间才顺利做起来。

直播带货的收益，段睿没花一分在自己身上，而是遵守蔡磊最初的承诺：“全部捐助，或投入渐冻症研究与生命救治事业。”

2024年，得益于直播带货的收入，夫妻俩把捐款额度提高到了1亿。蔡磊还说：“未来我有100个亿，也可能会捐100个亿。”

有人质疑他们作秀，觉得没人能守着金山不动心，私下肯定拿走了部分收益。

而段睿用他们这6年来的成果，回击了所有恶评。

好消息令人欢喜，蔡磊的现状则让人揪心，他的时间，已经比金子更宝贵。

段睿忙碌的时候，蔡磊也没闲着。

2024年1月，蔡磊透露自己病情恶化到无法站立，双手与双脚都没法动弹，甚至正常说话都做不到了。

他要依靠人工智能喉，才能发出声音，办公则用眼控仪。

渐冻症恶化到这个程度，蔡磊和段睿心里都很清楚，他的时间不多了。

身体机能的急速下降，导致蔡磊变得十分脆弱，普通的一个小感冒，都可能害死他。

在这次《新周刊》的采访中，段睿亲口承认，蔡磊的病情进一步恶化了。

渐冻症“冻”到了他脖子以上，完全丧失语言能力后，蔡磊又逐渐丧失了吞咽能力，现在的蔡磊只能靠流食续命。

他的面部神经也受到影响，五官有点不受控制了，没到嘴歪眼斜的程度，但开始控制不住地流口水。

曾经那么体面的一个人，患病之后也尽量保持体面，如今都维持不住了。

蔡磊内心煎熬，段睿也心疼和痛苦。

可是公司和蔡磊最后的希望，都压在段睿身上，她不能倒。

“蔡磊破冰驿站”在9月23日发布了好消息，相比从前，渐冻症研究取得了不小的进展。

夫妻俩向全球各个研究机构捐出去的款，都化为沟通的纽带，把它们连在了一起。

蔡磊和段睿，已经成为“中心枢纽”，有关渐冻症的最新进展，他们手下的研究机构都会第一时间收到。

有了资金，研究机构也展开了更多临床研究。

中国过去70年里，关于渐冻症的，新药与新疗法的临床研究项目，总共才15个。

在夫妻俩的努力下，现在是“遍地开花”，增长为每年不低于10个。

数量不算多，可进展确实不小了，还有AI智能辅佐，发现更多新可能。

但唯一的问题在于，蔡磊还等得起吗？

蔡磊在现代患上渐冻症，是不幸中的万幸，越来越发达的人工智能，和医疗水平，可以给他争取宝贵的时间。

但靠科技实现脱胎换骨，还只是一个设想，谁也不知道，蔡磊能靠科技续命多久。

他个人账号更新，上一次还是在今年5月份。网友还在替他伤心，蔡磊却早就想开了。

能等到痊愈机会，皆大欢喜；等不到，但能为所有渐冻症患者贡献一份力量，他死而无憾。

蔡磊签署了遗体捐赠书，死后自愿成为研究素材，供科研者研究。

他还呼吁其他渐冻症患者加入，给后代们争取痊愈的机会。

就说蔡磊自己，如果他的儿子不幸遗传到他的渐冻症基因，那么他现在做得越多，儿子活下去的希望就越大。

他走后，研究与慈善事业不会停，段睿会继续他未完成的“破冰行动”。只是谈到蔡磊如今的状态，段睿依然会感到绝望。

她说自己是一个极其敏感、情感丰富的人，所以看到爱人一步步走向死亡，她很痛苦很孤独。

可蔡磊总是那么乐观，甚至说如果自己走了，那段睿绝对会拥有非常美好的爱情和生活。

如果他有幸活下来，那他们一家也会迎来辉煌的下半生。

可看着蔡磊如今的状况，段睿却乐观不起来，只是她已经做好了心理准备。

没人想看到蔡磊失败，大部分人都在等着“奇迹”降临，期待他战胜“诅咒”与“渐冻症”。

但结果怎样，只能听天由命，未走到最后一刻，谁也无法提前下结论。

来源：木乔简科一点号