专访张福仁教授丨40年坚守,他用科学让麻风病患者重获尊严

B站影视 港台电影 2025-09-20 00:11 1

摘要:2025年6月27日,山东省科学技术最高奖授予了一位与麻风病打了40年交道的医生科学家。张福仁,这个名字在中国皮肤科学界意味着一段传奇——他从“谈麻色变”的麻风村出发,用基因解码改写了我们对千年疫病的认知。

2025年6月27日,山东省科学技术最高奖授予了一位与麻风病打了40年交道的医生科学家。张福仁,这个名字在中国皮肤科学界意味着一段传奇——他从“谈麻色变”的麻风村出发,用基因解码改写了我们对千年疫病的认知。

“对麻风病患者最好的不歧视,是让你没有办法歧视他!”面对记者,张福仁语气平和却坚定。这句话的背后,则是数十年的坚守与探索,是对困扰人类数千年的麻风病遗传“密码”的破译,是两次登上《新英格兰医学杂志》的重磅研究成果。他的研究成果不仅改写了教科书,消除了公众的恐慌,让麻风病患者拥有了生命的尊严,也使麻风病防治从被动治疗走向了主动预防。

初遇麻风病:恐惧里长出的追问

1985年夏天,张福仁从医学院毕业顺利分配到山东省医学科学院,而具体的工作分配却令人颇感恐惧——“去皮防所(山东省皮肤病性病防治研究所)报到”。 在那个年代,“皮防所”几乎是麻风病的代名词,而麻风病意味着致残、毁容与无尽的歧视。

第一次走进济南腊山“麻风村”的场景,40年后张福仁仍然印象深刻。从头到脚的隔离服闷得人浑身是汗,口罩挡住了气味,却挡不住视觉的冲击:“那些人你从来没见过——嘴巴掉下来了,用手扶上去,一说话又掉了;鼻子塌了,面部毁容,手也没了……非常可怕。”但让他更为触动的是,患者们总是自觉地站在医生的下风口说话,“因为他们知道麻风病是飞沫传播,怕传染给我们”。这种为他人着想的自觉,让年轻的张福仁感到一种深切的责任。

在3个月的“麻风村”学习期间,两个现象引起了他的注意:密切接触麻风病患者的千余名工作人员无人感染,然而,在某些遥远封闭的小山村,有人甚至连县城都没去过,却罹患了麻风病;约1/4的患者有家族史。“麻风病发病的内因是什么?与遗传有关系吗?”这些问题在他心中生根发芽。

“当时宣传说‘麻风病可防可治不可怕’,可我翻遍资料也找不到疫苗,这‘可防’从何说起?” 在“麻风村”学习3个月,疑问像草一样疯长。

这些无解的问题,成了张福仁心里的刺。虽然在基层的学习和培训掌握了麻风病的诊疗技能,但要解决科学问题,张福仁认为还需要进一步学习。1987 年,张福仁决定考研深造,而专业的选择锚定麻风病。中国医学科学院皮肤病研究所是全国麻风病防治的指导单位,也是皮肤病的国家级单位,“就考那儿!”最终,他进入中国医学科学院皮肤病研究所学习,师从邵长庚教授与靳培英教授,博士导师则是我国麻风病权威专家叶干运教授。

破译密码:两次改写世界认知

1991 年博士毕业,与其他选择出国或去北京、上海等大医院的同学不同,张福仁回到了老单位山东省皮防所。当时皮防所的主要任务已不是麻风病,而是其他皮肤病。很多医务人员都因“麻风病已基本消灭”,而对麻风病的警觉性下降。

然而,张福仁认为在发展皮肤科的同时,不能忘了麻风病!麻风病的潜伏期可长达5~10年或更长,从出现症状到确诊也长达10年,延迟诊断会导致患者出现严重残疾。此外,麻风病治疗过程中发生的严重药物不良反应也会导致死亡。“从上世纪50年代防治麻风病到新世纪,50多年过去,还在不断地死人,这是不可接受的,是医务人员的耻辱!”字里行间是张福仁对改变状况的迫切和担当。

机会出现在2006年的“世界防治麻风病日”座谈会上。作为山东省皮肤性病防治研究所所长的张福仁当着省长的面直言:“光靠引进国外方法治不好麻风病,得搞自主创新。”没想到省长当场拍板,特批30万元经费。拿着这笔“启动资金”,张福仁带着团队踏上了麻风病的研究之路,一跑就是9年,足迹遍布全国,攒下近4万份麻风病患者样本。

2009年,张福仁教授团队关于麻风病遗传易感性研究的论文在《新英格兰医学杂志》上发表,引起极大反响。他们的发现颠覆了千年认知:99% 的人对麻风病有天然免疫力,发病者是因为先天基因缺陷——吞噬细胞的麻风杆菌吞噬体和溶酶体无法结合,杀不死入侵的麻风杆菌。“这一下就把麻风的本质说透了,它不是单纯的传染病,更像遗传病。”张福仁说。后来这项成果被列为2010年中国科学界十大研究进展之一。

攻克了预防难题,张福仁又盯上了氨苯砜的“致命副作用”——氨苯砜综合征(DHS)。团队对比分析了数千份患者样本,终于找到关键:吃氨苯砜发生危险的患者都携带HLA-B*1301基因,不携带者则是安全的。这一研究成果于2013年再次发表于《新英格兰医学杂志》。“我们把科学发现转化为应用技术进而开发为检测试剂盒,先后为全国5000多例患者用药前筛查,有效地预防了DHS的发生。”张福仁语气里藏不住骄傲,“过去卫生部(现国家卫生健康委)每年会给各省发救治经费,现在这笔钱没了——氨苯砜综合征这个病被我们消灭了,病没了,钱自然用不上。”

回顾历史,人类对麻风病的认识有3个阶段。19世纪70年代之前,人们认为麻风病是“天谴”“上帝的惩罚”,麻风病患者或被残害处死,或被封闭在“麻风村”、禁锢在孤岛;1873年,挪威医生汉森发现了麻风杆菌,结束了各种荒谬的推测,使麻风病的研究进入新纪元;而2009年麻风病遗传易感性的发现,消除了千百年来对麻风病传染的恐慌,也为麻风病的彻底消灭吹响了冲锋号。

破局转型:从“防麻所”到三甲医院

“不会看麻风的皮肤科医生,不是好医生;不懂皮肤科的麻风医生,也成不了好专家。”张福仁常把老所长的话挂在嘴边。1999年当上所长后,他就决定一边抓麻风防治,一边建皮肤科门诊。当时麻风已达“基本消灭”标准,很多人觉得皮防所的使命结束了,“要么被撤,要么合并”。

张福仁发展皮肤科门诊的决定让皮防所走出了困境。门诊开起来后,患者越来越多,张福仁又带领团队开始攻克其他皮肤病难题:他们发现关节病性银屑病在中国的患病率是5.8%,而非教科书记载的0.69%,纠正了长期误诊;从“湿疹”里找出疱疹样皮炎,证明中国人也会得这种“欧美特有病”,还发现了其在中国人群中独特的遗传学标志。

如今,当年的皮防所已转型为山东第一医科大学附属皮肤病医院,且是一家独特的承担公共卫生职能的研究型三甲专科医院,年门诊量达50多万人次。当前,麻风已处于低流行状态,为早期发现病人,张福仁和他的同事们以山东第一医科大学附属皮肤病医院为牵头单位构建了由山东省189家皮肤病专科医院/疾控中心和综合医院皮肤科组成、覆盖一亿人口的立体网络化专科联盟,纵向到底、横向到边,“每家医院每月可以往我们这转诊一例无法确诊的疑难病例,走绿色通道由专家组接诊。现在我们已经接诊了6000多例转诊病例,其中发现了64例麻风病,最快的患者发病2个多月就确诊了,没留一点残疾”,张福仁欣慰地说,“同时,通过该专科联盟,他们也为新发再发感染性皮肤病的防控和疑难重症皮肤病患者提供了高质量诊疗服务,使山东的父老乡亲诊治疑难重症皮肤病再也不必‘北上京城,南下宁沪’了。”

全球回响:把中国经验推向世界

“上世纪 80 年代,国际社会给我们送药、派专家;现在,该我们送经验了”。为了在“一带一路”沿线麻风高流行国家推广麻风病防治经验,2019 年,在科技部支持下,张福仁团队举办了“发展中国家麻风病防治技术培训班”,此后又连续举办两次(2023、2024),累计培训来自亚洲、非洲、拉美14个国家的67名麻风病核心防控骨干,推广中国经验。

去过印度尼西亚、泰国等国后,张福仁更明白中国经验的珍贵:“我们有国家层面的防治规划,省、市、县三级网络,还有免费治疗政策,这些是很多国家没有的。”他常对外国同行说:“麻风病防治不是慈善,是国家行动”。

2024 年,在山东省与新加坡的合作签约仪式上,张福仁的技术成了5项重点推广的高新技术之一。以新加坡为技术平台,在“一带一路”沿线麻风病高发国家开展共建共享、技术培训等深度合作,推动区域协同防控网络建设,为构建人类命运共同体贡献力量。

医者温度:让歧视失去理由

长期以来,麻风病患者乃至麻风病防治工作者都备受歧视。这也导致患者不提、医者不说,似乎麻风病在我们生活中并不存在。张福仁说,“实际上麻风病从来没有消失,病人存在于芸芸众生中。”数据显示,2022年底,全国仍有46个县(市、区)麻风患病率大于1/10万。2024年1月28日,国家疾控局等12部门联合印发《全面消除麻风危害可持续发展规划(2024-2030年)》,其中消除社会歧视也是重要的防治措施之一。张福仁见过太多因麻风被家庭抛弃、被社会孤立的人,“歧视的根源是残疾和恐惧,把这两样消除了,歧视自然就没了。”

在张福仁看来,科学研究最终要回归对人的关怀。这种人文关怀贯穿在他的日常工作中。“医生是给病人带来希望的。良言一句三冬暖,要用病人能听懂的语言交流,给他们以信心和希望。”

泰安有位麻风患者,老伴怕传染,给他单独住一间屋,吃饭都分开。张福仁得知后,特意让患者带老伴来门诊。他当着老太太的面与患者握手、检查时不戴手套。笑着说:“您看,我天天接触都没事,您怕啥?你要好好对待他。”他敢于这样做的背后是科学的支撑,一方面患者有遗传缺陷,另一方面患者服药24小时后就没有传染性了。身教胜于言传,老百姓可能无法理解科学道理,但看着他毫无避讳的样子,自然也消除了对患者的恐惧和歧视。后来老太太终于放下顾虑,重新接纳了老伴,患者也有了正常生活的底气。

如今,麻风病患者再也不用像当年腊山“麻风村”那样,在恐惧与孤独中等待。因为有人用基因的“钥匙”打开了希望之门,更用医者的仁心,抹去了疾病带来的歧视烙印。

四十年坚守:一场科学马拉松

从1985年至今,张福仁在同一个单位工作了整整40年。期间有很多机会可以离开麻风病防治这个“冷门”领域,但他始终坚守。“我那些同学、同事考走了好多,出国的、出省的没回来。我其实是毕业了以后就到这来,出去学习后也回来了,一直在一个单位干了一辈子。”这种选择背后,是一种科学家的责任担当——挑最难的骨头啃,解最难的题。

获得山东省科学技术最高奖,对张福仁而言,既是对其40年扎根麻风病防治与皮肤科学领域的厚重认可,也是对其团队自主创新取得重大科学突破解决麻风病防治领域世纪难题的高度肯定。历经几代麻风病防治工作者70多年的艰苦努力,山东乃至全国在麻风病防治领域走在了世界前列,麻风病在我国已不再是一个严重的公共卫生问题。

目前,作为中华医学会皮肤性病学会候任主任委员、中国麻风防治协会会长、国际麻风防治协会副主席,张福仁重任在肩,使命愈发清晰而宏大。对他而言,这些身份并非桂冠,而是沉甸甸的责任。

在国内,他正致力于推动皮肤科的医防融合变革。他多次呼吁“将麻风还给皮肤科”,旨在终结麻风防治与普通皮肤科诊疗长期分离的状态。他坚信,一个优秀的皮肤科医生必须兼具应对公共卫生危机(如新发传染病)和诊治疑难重症的能力。

在国际舞台,他的角色是中国经验的“传播者”和全球合作的“联结者”。他带领团队将自主研发的麻风易感基因筛查、氨苯砜综合征预防等关键技术无偿分享给亟需帮助的国家,用实际行动履行回馈国际社会的承诺,将中国从麻风病的“重灾区”变为“技术输出国”,书写全球消除麻风病危害的历史。

从一名初闯“麻风村”的年轻医生,到引领行业的学者,张福仁的使命从未改变: 用科学消除歧视,用仁术守护尊严。如今,他站在新的高度,正将这份使命拓展得更宽、更远。

来源:壹生

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