摘要：这病罕见，发病率不到十万分之二，没得治，患者平均活不过5年。对曾经开创中国电子发票的他来说，这诊断书就像死刑通知。更扎心的是，他家好像被命运盯上了：爷爷50岁没了，父亲47岁也走了。

“纵使不敌，也绝不屈服！” 蔡磊书里这句话，说的就是他自己。2019年秋天，41岁的京东前副总裁蔡磊确诊了渐冻症。

这病罕见，发病率不到十万分之二，没得治，患者平均活不过5年。对曾经开创中国电子发票的他来说，这诊断书就像死刑通知。更扎心的是，他家好像被命运盯上了：爷爷50岁没了，父亲47岁也走了。

确诊才两个月，蔡磊就辞了工作， 对抗渐冻症，他管这叫“最后一次创业”。他拉团队、建实验室、搞动物实验，还找来哈佛的科学家和美国院士一起推动药物研发。

烧钱速度吓人，四年砸进去超4000万，2024年他又和老婆段睿捐了1个亿，部分来自他写书《相信》的版税和直播赚的钱。

他搞的“渐愈互助之家”科研平台，触达1.5万名患者，成了全球最大的渐冻症患者数据库。这操作直接加速研发：以前两百年全中国才14个药做临床试验，他三年多推了超100条研发管线。

2022年，他干了个更狠的事拉上1000多名病友签了遗体捐献协议，连脑组织和脊髓都捐了。中科院院士段树民说这是“史无前例的壮举”。

老婆段睿是他铁打的后盾。北大药学本硕毕业的她，本来在外企当高管年薪百万。蔡磊确诊后提离婚，她直接拒了：“结婚不就是当彼此后盾吗？我就在这儿”。她辞了工作，整天照顾蔡磊吃喝拉撒，还转型主播给科研筹钱。

他们的直播间“破冰驿站”卖过卫生纸、医疗器械，退货率才0.8%，比行业低太多。镜头里段睿常一边讲货，一边给蔡磊擦汗翻身。

六年直播攒了约1.2亿科研资金，但一支新药研发平均要烧2.6亿美元。有人喷他们“割韭菜”，段睿回：“心可以碎，手不能停”。

最让人破防的是孩子。因为户口问题，孩子得独自去西城上学，段睿说“孩子成了牺牲品”。蔡磊用眼控仪和儿子互动，孩子懂事得让人心疼，早早学会在缺失的爱里自己长大。段睿含泪说他们走的路没前人走过，孩子只能靠自己。

科研有进展也有遗憾。2023年10月，国内首款渐冻症精准药“托夫生”上市，但只对2%的特定基因患者有用，蔡磊用不上。

他说就算砸百亿也可能救不回自己命。但他没白忙：团队推的多种药进了临床试验，一款还拿了美国FDA孤儿药资格。

现在蔡磊病情到晚期了：头抬不起，说话靠呼吸机，每天还得用脚踏板工作十几小时。但他仍信：“我会战斗到最后一天”。

他的抗争早已超越自己设立的信托基金帮了217个病友家庭，发布的《中国渐冻症生存白皮书》成了行业里程碑。段睿说得好：“人每天都在倒计时，但每件事都是换一种方式留下痕迹”。

“生命以痛吻我，我却报之以歌”蔡磊和段睿可能最终等不到奇迹，但他们让我们看到什么叫绝境中的“向死而生”，给无数人点了盏灯。

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来源：峰顶俯瞰的观望者