摘要：4月5日，当北京某三甲医院的肿瘤研究院张博士用鼠标点击NIH官网尝试获取项目数据时，页面却弹出了“访问被拒”的提示。这并非网速延缓，也不是张博士点击出错，而是美国政府最新出台的限制政策所致。

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4月5日，当北京某三甲医院的肿瘤研究院张博士用鼠标点击NIH官网尝试获取项目数据时，页面却弹出了“访问被拒”的提示。这并非网速延缓，也不是张博士点击出错，而是美国政府最新出台的限制政策所致。

4月2日美国国立卫生研究院（NIH）对外公布文件，自本月4日起将全面禁止中国、伊朗、俄罗斯等相关国家机构访问数据存储库，范围包括人类基因表型数据库dbGaP以及大规模基因数据分析云平台AnVIL等等。

这些平台承载着全球最核心的人类基因组和疾病研究数据，堪称世界科研人员的数据粮仓，而现在却对中国全面关停。对此有不少国内专家埋怨：为何一直呼吁建立的统一临床数据库，进展却如此缓慢？

前不久美国白宫公布了EO 14117总统令，内容涉及防止个别国家访问美国的个人敏感数据和政府相关数据，以及禁止与某些国家、个人进行数据交易。在此行政令基础上，美政府实施了本次封锁政策，将中国地区、俄罗斯、伊朗等国家统一列为数据禁区。

NIH是全球最大生物医学研究机构，旗下运营数据库被称为生命科学领域的基石。本次封锁令限制的数据库包括SEER，该数据库于1973年建立，数据覆盖全美34.6%的人口，内容包括癌症的发病率、患病率、死亡率以及治疗生存率。

另有储存人类基因、疾病相关数据，涉及遗传罕见病领域的dbGAP基因表型数据库，涵盖2.5万癌症患者基因组数据的TCGA基因图谱。值得注意的是，美国封锁令针对的不仅是国籍，还包括所在科研机构位置。也就是说，无论访问者是什么身份，只要身处中国一律都将被限制访问。

美国政府为何要突然发动医疗封锁？这背后其实源自于政策逻辑。特朗普高度重视生物医学，将此视作战略竞争领域，在他的认知内，生物医学就是美国最高科技代表，也是美国封锁制裁最锐利的剑刃。

毫无疑问，美国的医疗数据封锁将对我国科研造成重大影响。比如跨国合作上的打击，如果中国学者课题组与海外团队合作共享了NIH数据，那么4日过后，我方将彻底无法访问相关数据，一些项目也将因此被迫终止。一切依赖dbGaP 或 AnVIL获得数据的研究都将陷入困境，导致数据不仅难以走出来，而且还进不来。

从实际科研需求分析，中国学者对于美国公开数据库和临床数据是高度依赖的。2024年复旦大学基于TCGA数据库发现了新亚型肺癌，并计划于今年启动多国临床试验。但美利坚的一纸政策却完全推翻了复旦大学的计划，现在他们因无法获取对照数据而难以开展试验。

坐拥全球最大肿瘤样本库的上海瑞金医院，旗下60万份样本中顺利完成基因测序的仅有15%以下，国内各大医院之间的数据共享率堪堪仅有28%，反观美国却高达68%。

受冲击最深的当属精准医疗领域，深圳一基因检测公司表示，旗下源于MIH数据开发的跨种族变异数据准确率高达92%，现在却暴跌至78%。华大基因的国际基因库虽然储存足足有400PB数据，但能用于科研调用的数据占比不足30%。

被予以厚望的阿里健康，所搭建的肿瘤数据库覆盖病种，也只占到了美国的1/4。国产替代数据库不仅储量匮乏，而且准确率似乎也远不及美国。

这则封锁令可谓直接改写了国际科研合作规则，中科院和欧洲生物信息研究所紧急启动了数据中立区，打算通过第三方服务器托管敏感数据。

计划很完美，但在实际操作中，只要涉及美国方面的基因数据依然是无法调用，除非获得美司法部特批。一个帕金森病的跨国研究项目，也因此被迫延误长达8个月之久。

中国此前牵头提出的"十万人基因组计划"原本在今年就该顺利接入全球数据库，如今在美国封锁下却不得不被迫转向东南亚与非洲样本。据统计，这导致我国研究成果在《自然》《细胞》等国际顶尖期刊的接受率暴跌17%。

美国的一项封锁令，至少揭露了两大现象。第一是全球科研合作的脆弱性，过去这些数据库对全球免费开放，有效促进了国际科研合作。但如今个别国家对数据的重视程度不断提升，他们可以随心所以的暂停知识共享，去削弱任意一个国家在全球生命科学领域的竞争力。

第二就是中国生物医学的致命弱点，比如显而易见的技术代差，中国生物医学论文多达42%的图表数据都来自于NIH数据库，清华大学在《自然》杂志发表的阿尔兹海默病研究，近九成的数据样本都来自于AnVIL。

再比如人才断层，我国八零后科研人员普遍崇尚“拿来主义”，自主建库能力极为薄弱。国内诸多资历深厚的临床医生早有预料美国会采取数据封锁行动，因此肿瘤专家们早在五年前就呼吁大力开发国产数据库，但始终都面临着经费和管理上的问题，导致国内至今未能建立起肿瘤生物样本之类的数据库平台。

其实早在2020年，国务院就将“数据”列为第五大生产要素。在后续的《“十四五”大数据产业发展规划》中，国家更是出台“数据二十条”，全面推动数据市场化，打算将数据转型为资产。

但五年时间转眼而逝，以医疗方面为首的各类数据发展依然缓慢。尽管互联互通工作开展了数年，表面上看上层建立了全民健康平台，下层突破了科室之间的孤岛效应，但各大医院之间却依然是相互独立，互不相扰，老百姓看病还是局限于单个医院之内。

因此中国医学数据库在实现商业化之前，首先要突破的问题就是“共享”。2023年全国两会上，全国政协委员赵宏将医疗数据所面临的各类问题，用八个字进行了总结，那就是：不愿共享、不敢共享。

对于医院彼此之前，各家标准互不相同，支撑业务数字化的数据库结构也各不一样。因此即便是同个区域，三级医院和基层医院提交的数据质量却是良莠不齐，相差极大，若是按照统一标准进行采集也十分困难。

再比如产权与分配，目前我国的法律体系并不能很好界定医疗数据的归属所有权。无论是政府、企业还是院校、机构，在长期业务中都积累了大量健康医疗资源，都是医疗数据的持有者和控制者，这导致数据权属根本无法定义。

目前关于医疗数据的归属权问题，社会上就分出了两大派别。第一派认为医疗数据所反映的是个人健康情况，因此理应归属患者个人。

第二个观点认为医疗数据是由医院进行采集，医院还同时负责储存保护，因此应该属于医疗机构。还有少部分认为，医疗数据所有权在于患者，控制权在于医院，管理权在于政府。

只能说这些最基础的归属权问题解决不了，国家数据库就很难有长足的积累和进步。近两年国家数据库也在积极推动相关监管机制的建立，我们不妨将这件事情交给时间来解决，相信一个完善全面的医疗数据共享时代即将来临。

信息来源：

新浪财经：美国对中国关闭核心生物医学数据库 科研受阻引发担忧

中网咨询综合：美国对中国关闭核心生物医学数据库，科研合作受阻，中国科研界面临挑战

第一财经：美国突然对中国关闭核心生物医学数据库！影响哪些领域

来源：说宇宙