摘要：大家好，今天我们来聊一聊一种不太常见但需要引起重视的疾病——皮肌炎。你可能听说过这个名字，但你真的了解它吗?让我们一起来揭开它的神秘面纱。

大家好，今天我们来聊一聊一种不太常见但需要引起重视的疾病——皮肌炎。你可能听说过这个名字，但你真的了解它吗?让我们一起来揭开它的神秘面纱。

什么是皮肌炎?

皮肌炎是一种特发性炎症性肌病，主要影响皮肤和肌肉。炎性肌病是一组以肌肉炎症为主要特征的疾病，主要包括皮肌炎、多发性肌炎、包涵体肌炎和免疫介导的坏死性肌炎等。其中皮肌炎属于自身免疫性疾病，意味着身体的免疫系统错误地攻击了自己的组织。皮肌炎的典型症状包括皮肤红斑、肌肉无力和疼痛。虽然它主要影响皮肤和肌肉，但也可能累及其他器官，如肺部和心脏。

皮肌炎的症状：皮肤与肌肉的双重警报

皮肌炎的症状多种多样，常见的包括：

皮肤症状：典型的皮疹，如Gottron丘疹(手指关节处的紫红色丘疹)和Heliotrope疹(眼睑周围的紫红色皮疹)。

肌肉症状：近端肌肉无力，尤其是肩部和髋部的肌肉，可能导致爬楼梯、梳头等日常活动困难。

其他症状：吞咽困难、呼吸困难、关节疼痛等。

皮肌炎的诊断：多维度排查，精准判断

诊断皮肌炎可不是一件简单的事情，需要医生从多个方面进行综合判断，需要医生结合临床表现、实验室检查和影像学检查。常见的检查包括：

血液检查：检测肌酶水平和自身抗体。

肌电图：评估肌肉的电活动。

肌肉活检：直接观察肌肉组织的病理变化。

皮肌炎的治疗：多管齐下，长期抗战

皮肌炎的治疗目标是控制症状、防止并发症和改善生活质量。常见的治疗方法包括：

糖皮质激素：如泼尼松，是治疗皮肌炎的首选药物。

免疫抑制剂：如甲氨蝶呤、硫唑嘌呤，用于减少免疫系统的过度反应。

物理治疗：帮助恢复肌肉功能和力量。

吞咽功能锻炼：炎性肌病(如多发性肌炎、皮肌炎等)常导致吞咽肌肉无力或协调性差，引发吞咽困难，严重时可能增加误吸风险。

针对性的吞咽功能锻炼需在医生或言语治疗师指导下进行，结合药物治疗和个体化方案。

吞咽功能锻炼方法

针对皮肌炎患者的吞咽功能锻炼，应在医生或言语治疗师的指导下进行，以增强肌肉力量和协调性，减少误吸风险。以下是一些常见的锻炼方法：

舌肌训练：伸舌练习，尽力将舌头伸出，维持5秒后放松，重复10次。

抗阻训练：用压舌板轻压舌面，舌头用力对抗，增强力量。

咽喉肌群训练：空吞咽练习，反复做“干吞”动作(如吞口水)，增强咽喉肌肉记忆。

声门闭合训练：深吸气后屏住呼吸，用力做吞咽动作，再咳嗽排出“假想残留物”。

冷热交替刺激：用冰棉棒轻轻刺激腭弓、舌根等区域，增强吞咽反射敏感性。

味觉刺激：用酸/冷食物(如柠檬冰棒)刺激舌面，促进唾液分泌和吞咽启动。

低头吞咽：下巴内收低头吞咽，缩小气道入口，减少误吸。

转头法：吞咽时向患侧转头，利用重力引导食物流向健侧食道。

腹式呼吸：练习腹式呼吸，增强呼吸肌力量，避免吞咽时呼吸紊乱。

日常护理与注意事项

饮食管理：选择软食、糊状或增稠液体，避免干硬、粘性食物；小口进食，充分咀嚼，每口吞咽2-3次确保食物完全进入食道。

进餐环境：保持坐直姿势(90°)，餐后保持直立30分钟以上，避免平卧；减少分心(如看电视)，专注吞咽过程。

禁忌与风险防范：急性炎症期避免高强度训练，以休息为主。若出现频繁呛咳、发热或体重下降，需及时就医，评估是否需鼻饲营养支持。

营养支持：严重吞咽困难者可短期使用鼻胃管或胃造瘘保证营养。

专业康复：由言语治疗师进行吞咽造影(VFSS)或内镜评估，制定个性化方案。

心理疏导：吞咽困难易引发焦虑，建议加入患者支持小组，进行心理疏导。

定期复诊：评估肌肉功能，调整锻炼强度和药物方案。

来源：西安市第五医院