摘要：直到2011年，他意识到互联网的兴起将是未来时代的洪流，就加入了京东。加入京东后用了2年的时间，中国第一张电子发票在京东集团诞生了。他成为了整个电商行业电子发票的推动者。

病情一次次恶化，生命随时进入倒计时。却仍“向死而生”，只为自己能成为渐冻症的终结者。

曾经是风光无限的京东副总裁，本可以乘着京东的大船和刘强东一起乘风破浪。奈何命运就是喜欢捉弄人，当被诊断出渐冻症的那一刻！他的世界灰暗了。

渐冻症号称“五大绝症之首”，是一种罕见的致命的神经系统疾病，治愈率为零。蔡磊自从2019年9月被确诊，到现在已经和渐冻症坚强对抗了将近6年的时间。

每当看到这个坚强的汉子艰难的从喉咙里说出几个字，想尽办法延续生命。把自己当成“小白鼠”供团队研究的时候，心里都有说不出的难受。

但蔡磊没有放弃，他选择了“绝地反击”。他说他爷爷50岁就去世，爸爸47岁就早早离开，即便是一家三代“短命”。但他仍会“决战渐冻症”到生命的最后一刻！

1978年5月，蔡磊出生在河南省商丘市的军人家庭。从小就成绩优异，高二的时候就考入了中央财经大学。是同学眼中的“外星人”。

大学毕业后最早是在当地的税务部门任职，后来经过努力考取了公费研究生。研究生毕业后进入了三星，担任三星集团中国总部税务经理。

直到2011年，他意识到互联网的兴起将是未来时代的洪流，就加入了京东。加入京东后用了2年的时间，中国第一张电子发票在京东集团诞生了。他成为了整个电商行业电子发票的推动者。

在京东的几年里，他通过自己掌握的专业财经知识，一次次颠覆中国传统的财经流程。让无纸化体现出非凡的效率。为国家相关政策及增值税专用发票电子化相关制度的调研和制定，提供了极大数据支持。

他在京东的几年中，为京东集团的资金和税务业务可谓是立下了“汗马功劳”。他的成就让京东在2014年5月22日成功在美国纳斯达克证券交易所正式挂牌上市，京东也成了中国第一个成功赴美上市的综合型电商平台。

可惜的是，已经是京东副总裁的蔡磊在2019年被确诊患上了渐冻症。为了和病魔抗争他离开了京东，离开的时候刘强东一再挽留，并表示愿意给他出钱看病。

但是蔡磊在查阅了医学资料后，表示他还是要离开。他要再次“创业”，这次不是为了金钱和利益。是为了生命的延续，为了和绝症抗争。

2019年11月，蔡磊成立了专做渐冻症药物研发的投资公司。通过建立动物实验基地和渐冻症患者数据平台，在全国开展患者治疗办法，展开对抗渐冻症的工作。

他找到暨南大学粤港澳中枢神经再生研究院陈功教授，成功说服陈教授开展对渐冻症的研究，并推动药物研发管线的研究。他自己也开始通过自掏腰包、直播，融资、募捐等方式，筹措研发资金。

筹措资金并没有那么顺利，医学研究又是一个无底洞般的存在。他创建的《破冰驿站》直播间销售低迷，一度亏损。他的妻子这时候站了出来，毅然辞掉工作，开始和蔡磊一同带货。

蔡磊坚信渐冻症能够被攻克，他卖房、卖车、积极的筹措资金。并在2022年第一个签下遗体捐赠协议。搭建了最大的渐冻症科研样本库。

按照渐冻症病人的死亡规律，一般平均2-5年。按照这个规律，蔡磊的生命很可能很快就会走到尽头。他2019年确诊，到今年已经第6个年头。奇迹并不是没有，世界著名的顶尖物理学家霍金就是一名渐冻症患者。

1963年，21岁的霍金就被确诊患有渐冻症，当所有人都以为他没有几年生命的时候。这位科学巨擘硬是靠着顽强的毅力和病魔对抗了55年，直到2018年去世。

蔡磊在和渐冻症抗争的6年时间里，已经累计投入了10亿的科研费用。10亿都救不了一个人的命吗？蔡磊的坚持真的不能成功吗？

在这6年里，蔡磊不止一次的徘徊在死亡边缘。病危通知单都不知道下了几次。但就是这样一次次倒下又一次次坐起来坚持工作。坚持着活到今天，蔡磊无疑是伟大的，但其中的艰辛只有他自己知道。

到现在，他建立的数据平台注册人数已经超过了15000人，这些病友通过交流和互相鼓励坚强的活着。并且时时将自己的发病情况上传数据，供蔡磊和他的团队进行研究，以便给出治疗方案。

蔡磊更是不顾危险，每次都充当先锋。亲自去当试药的“小白鼠”。他的牺牲精神已经不能用简单的话语去形容。对他来说，“向死而生”已经不是一句话，而是行动。

6年来，只要能够坐的起来，蔡磊都在坚持工作。现在的蔡磊已经没有办法再做着工作了，他已经只能靠轮椅来代替双脚。喉咙里不时发出的声音，也已经没有办法分辨。

直到去年的时候，事情有了转机。AI的出现对蔡磊和团队起到了很大的帮助。蔡磊通过佩戴AI设备，已经能够表达自己的想法。和团队进行沟通。

这也让一众患者都看到了希望，即便生命会结束。但是能够在最后的时间获得跟家人告别的机会也是幸福的！

值得欣慰的是，通过蔡磊和团队不懈的努力，虽然现在还没有研制出特效药。但是已经有研发的新药进入了临床试验。

也许在不久的将来，渐冻症很快就会被攻克。现在蔡磊已经四肢基本瘫痪，说话不清晰，只能在病床上坚强的活着。也许他可能等不来那“一粒药”。但在攻克渐冻症的路上，没有人比他付出的更多。

现在他已经将所有的研究成果交给了妻子和团队。他坚信渐冻症能够攻克，接力棒不会掉落。未来即便是自己倒下了，但相信他的妻子和团队仍将会继续努力。

他和病友们签下的脑和脊髓组织样本捐赠协议，将会为下一代病人带来科研突破的希望。让自己彻底成为渐冻症的终结者。

参考资料：

2025-01-05 18:03·人民日报蔡磊近况公布！艰难说出“你们好” 四肢已基本瘫痪

2023-12-28 09:34·红星新闻 2023未完待续丨从企业高管到绝症患者 蔡磊：希望成为渐冻症的终结者

搜狐网. 2023-06-08.蔡磊:绝症下的“企业家精神”

财经头条. 2023-06-08.敬佩!财税领袖、中国“电子发票第一人”蔡磊:逆“冻”而生!

搜狐网. 2024-06-19“渐冻斗士”蔡磊，直播带货向死而生. 金融界

来源：情感二性