摘要：在前门的北京坊，PAGEONE书店门前立着“孤独症友好商家”字样的标牌，店内随处可见孤独症社会融合相关的科普海报。在4月2日世界孤独症日前夕，由字节跳动公益平台举办的“孤独症友好日——和星星的孩子交个朋友”公益见面会在这里展开。见面会邀请《孤独症友好指南》公益

在前门的北京坊，PAGEONE书店门前立着“孤独症友好商家”字样的标牌，店内随处可见孤独症社会融合相关的科普海报。在4月2日世界孤独症日前夕，由字节跳动公益平台举办的“孤独症友好日——和星星的孩子交个朋友”公益见面会在这里展开。见面会邀请《孤独症友好指南》公益手册共创创作者、孤独症公益机构专业人员和孤独症家庭代表来到现场，与公众面对面交流。

“和星星的孩子交个朋友”公益见面会现场

加入“孤独症友好商家”行列的线下门店

抖音创作者高美丽的视频感动了超258万网友

在公益手册背后有“走出家门”的需求

在公益见面会的观众席中，一位孤独症儿童在家长和志愿者的陪伴下，翻看起一本由抖音创作者参与绘制的公益手册《孤独症友好指南》。画册显然吸引了他的目光——可爱的插图、明艳的颜色和明确的步骤，清晰讲述了如何在公共场所洗手、排队、扔垃圾。

“手册展现的画面对大家来说都是稀松平常的事情，最初我也很奇怪为什么画这么简单的内容。但是，和特教老师、家长、孤独症儿童接触之后，我才了解到，这些内容对于孤独症儿童来说是很复杂的步骤和难题。”参与《孤独症友好指南》创作的抖音创作者尾文在见面会现场表示。

这也是人们习惯于将孤独症儿童称为“星星的孩子”的原因——他们像是来自遥远星球的使者，以他们独有的方式感知和回应世界。

孤独症全称孤独症谱系障碍，是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。中华慈善总会专家委员会2022年4月发布的《中国孤独症行业蓝皮书Ⅳ》显示，按1%的发生率保守估计，中国14亿人口中，约有超1000万的孤独症人群，其中200多万是儿童。

没有治愈药物，需要终身康复训练，是孤独症人群及其家庭所要面对的真实困境。不仅如此，孤独症儿童如何融入社会，将来如何在社会中立足，更成为万千孤独症家庭的隐忧。活动现场，孤独症儿童乐乐的父亲、抖音创作者博乐-乐爸道出了他的担忧：“我唯一的担心是，当我百年以后，没有人照顾他，他还能不能过像现在一样的生活？”

忧虑的背后是几乎所有孤独症家庭都要面对的挑战——在相关政策下，目前我国对特殊群体入学的问题已经有了诸多保障，但孤独症成年群体就业、独立进入社会等议题，还需要得到更多支持。

孤独症孩子内心深处都有一个大体相似的心愿：“走出家门”融入多姿多彩的社会生活。在博乐-乐爸看来，让孩子更早地走出家门、融入社会是对孩子负责，对家人负责，也是对社会负责。“孤独症的孩子们也需要走出家门，享受阳光，拥抱大地，看见彩虹。”同样参与《孤独症友好指南》创作的抖音创作者“方寸心心”表示。

从常识科普走向社会环境营造

据悉，这场公益见面会是字节跳动公益平台在世界孤独症日前推出的活动之一。今年，字节跳动公益平台以“陪孤独症孩子出行，帮助孤独症社会融合”为主题，推出“和星星的孩子交个朋友”系列公益活动，在线上通过抖音创作者探访、名人直播、短视频科普等方式，引导用户友好平等地与其相处，在线下通过社区、学校、餐厅、书店等场景传递公益倡导，为孤独症群体走出家门提供良好的社会环境。

让孤独症人群走出家门、融入社会并不容易。在业内看来，这既需要全社会的了解和包容，也要求相关基础设施持续跟进。

字节跳动公益平台运营负责人叶亮介绍，这正是字节跳动公益平台一直在做的事。自2022年起，字节跳动公益平台已连续三年在世界孤独症日前后举办“孤独症友好日”系列活动，通过线上线下的一系列公益倡导来加深公众对孤独症的认知。

叶亮介绍，2022年，字节跳动公益平台关注到，孤独症是抖音平台内关注度较高的公益议题，而聚集话题热度的抖音天然具备科普“放大器”“传声筒”的价值。“这是我们的优势。我们希望公益和内容可以相结合，让用户喜欢观看的同时接受公益倡导，进而愿意参与到公益活动中。”叶亮说。

针对孤独症人群，字节跳动公益平台的公益方向经历了“破除误解”“公益募捐等公益转化”“帮助孤独症人群走出家门”三个阶段。

叶亮介绍，字节跳动公益平台最初的倡导更多停留在科普阶段。彼时，平台更偏向邀请创作者，让他们以短视频的形式记录孤独症群体的日常生活，为孤独症群体发声，让更多人看到孤独症人群的真实需求，并通过入驻平台的公益机构为孤独症人群发起募捐。

“随着对孤独症的了解愈发深入，我们发现孤独症人群面临的问题并不是只依靠募捐就可以解决的。”叶亮说，“这个群体面临的更大问题是社会融合难和出行难，所以我们的方向从劝募转向倡导，希望给孤独症人群营造更加包容的社会环境。”

在2024年世界孤独症日活动中，字节跳动公益平台联动26个品牌商家及旗下10400多家门店共同参与公益倡导，欢迎孤独症家庭进店。今年，平台更是邀请PAGEONE书店、霸王茶姬、泡泡玛特乐园等两万多家暖心商家加入“孤独症友好商家”行列中，并为商家提供专业的科普和培训。“我们这次主要与抖音生活服务等业务合作，邀请了很多国内门店覆盖率高的商家，希望将孤独症友好的理念传递出去。”叶亮说。

“当孤独症群体进入门店时，店员可以热情大方地和他们打招呼；当孤独症群体在餐厅就餐、商场购物遇到困难时，商家可以提供帮助，向他们做详细的解释和说明。”叶亮介绍，“活动期间，走进这些门店，还会看到基于孤独症群体习惯设计的温馨装饰和视觉标识。我们希望通过这种更友好的方式欢迎孤独症群体进入门店，让孤独症群体在公共场所购物、用餐、娱乐时感到放松与自在，让他们的社会融入之路更温暖。”

关注孤独症群体也需要长期主义

值得一提的是，对于孤独症的公益倡导，字节跳动公益平台一直在尝试更多创新思路，希望用更跟得上时代发展的活动形式将孤独症人群社会融合和出行的议题传播出去。

“我们会考虑不同群体的需求以及抖音平台的能力，借助平台优势让更多相关方加入进来，共同完成公益项目。”叶亮说。

今年的“孤独症友好日——和星星的孩子交个朋友”活动延续了线上线下联动的方式。除了举办线下沙龙、邀请品牌加入“孤独症友好商家”行列，字节跳动公益平台还在抖音通过创作者探访、名人直播、短视频科普等方式，持续加深用户对孤独症群体的了解。比如，抖音创作者高美丽记录了他和“星朋友”小岱在公园出游的一天，温暖的互动治愈了众多网友，视频点赞量超过258万。4月2日世界孤独症日当天，字节跳动公益平台还邀请媒体人洪晃、主持人朱丹及特殊教育机构老师刘风，对话孤独症孩子嘉诚和母亲陈秀芹，探讨如何为孤独症群体社会融合创造更好的环境。

当然，叶亮也坦然表示，孤独症人群社会融合和出行难题并不是一朝一夕可以解决的。

“孤独症人群面临的难题需要社会公众长期关注，也需要更多角色加入进来，持续努力。”叶亮说，“当然，我们可以感受到，最近十年的社会环境和包容程度已经改善了很多，社会融合的相关政策也随着社会倡导加大而逐渐出台，这是一个非常好的进展。我们也希望能让这件事越来越好。”文/李濛

来源：北京日报客户端