国家重点研发计划儿童罕见病项目年度会议召开，神州医疗以数智化技术支撑罕见病诊疗升级
日前，神州医疗与华中科技大学同济医学院附属同济医院、北京协和医院、解放军总医院等联合申报并共同承担的科技部国家重点研发计划“儿童罕见病诊断关键技术与治疗靶点发现及转化医学研究”项目年度会议在广东医科大学东莞校区举行。项目负责单位、课题组长及骨干单位人员参加了会
罕见病
得了重症肌无力，怎么办？华山医院医生为这群罕见病患者写了一本书
眼皮抬不起来，看东西有重影，说话声音不清，手脚没力气……重症肌无力有点“调皮”，很可能在你很忙碌的时候突然来一个“下马威”。这是一种什么病？可治吗？复旦大学附属华山医院的医生为这群罕见病患者专门写了一个本书：《重症肌无力完全生活手册》。近日，该书在复旦大学上海
从科普到人文，华山罕见病中心第一本科普专著发布
2024年12月24日下午，冬日暖阳轻柔地洒落在复旦大学图书馆医科馆的外墙上，在这个充满人文关怀的时刻，《重症肌无力患者完全生活手册》新书发布会暨华山医院罕见病中心医学人文实践基地揭牌仪式在此温馨展开。来自复旦大学、华山医院、上海罕见病防治基金会、上海集爱肌病
解泌金案馆 | 破茧：罕见病少女开启成长逆袭
本视频/资讯/文章的内容不能以任何方式取代专业的医疗指导，也不应被视为诊疗建议。医脉通是专业的在线医生平台，“感知世界医学脉搏，助力中国临床决策”是平台的使命。医脉通旗下拥有「临床指南」「用药参考」「医学文献王」「医知源」「e研通」「e脉播」等系列产品，全面满
他说，很多人同情罕见病患者，却忽视了他们也可以做贡献
近年来，罕见病逐渐为公众所知。2014年，“冰桶挑战”从美国传到中国后，更多中国人知道了被称为“渐冻人症”的罕见病。相较于一些常见疾病，罕见病少见发生，但罕见病患者并非少数，仅中国就有超过1680万罹患罕见病的病人，全球约有3亿名罕见病患者。医学界已确认的罕见
席琳·狄翁罕见病成确诊关键！僵硬人症易误诊，「1」症状需警惕
“我的脚仿佛被粘在地上，跨不出步伐。” 这是一位30多岁女性的亲身体验，几年前，她的双腿突然感到异常沉重。最初她以为是运动伤害，但多次看医生和接受物理治疗后，肌肉的僵硬感仍未得到缓解，日常活动如走路、吃饭甚至洗澡都成了难题。
【行研】罕见病药物研究进展
根据世卫组织定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病。目前，全球受罕见病影响的人数有2.6~4.5亿，种类约7000多种，而在2019年，经全球最大的罕见病数据库Orphanet对6,172种罕见病统计后发现，71.9%的罕见病与基因有关，6
IU 惊爆罕见病缠身！蚊子叮咬引发危机，令人揪心
韩国女星IU李知恩以甜美的歌声、出色的演技和可爱的形象，俘获了无数粉丝的心。然而，命运却在她的人生道路上投下了一道意外的阴影，当她在好友刘寅娜的广播节目中透露自己罹患罕见疾病《斯基特综合症》时，整个娱乐圈都为之震动。
原来医学也有地域特性！网友：你以为的罕见病 换个地方就是常见病
出血热主要由黑线姬鼠携带传播汉坦病毒，也叫肾病综合征，鼠疫是鼠疫，不是一回事[看]
儿子患罕见病没药医，打针一针一亿，他高峰隐退苦考社工陪伴长大
他有着与众不同的外貌，一头蓬松的卷发，深邃的眼睛，加上浓密的眉毛和迷人的肌肉线条，这让他在当时脱颖而出，让人一眼难忘，也被许多人称为“韩国的西尔维斯特·史泰龙”。他就是权五重。虽然外表看起来风流倜傥，但他却是好丈夫，好父亲。他在事业高峰期突然淡出，为了全心全意
IU李知恩首透露患罕见病！部分皮肤已经坏死
IU是在刘寅娜准备的残酷二选一环节中，在“整晚听蚊子叫却没被叮”或“没听到蚊子叫，隔天却发现被叮”这两个选项做选择时，透露了这个病情！
正视1型神经纤维瘤病治疗难点，守护罕见病患者预后
神经纤维瘤病（neurofibromatosis, NF）是一类常染色体显性遗传性疾病，2023年9月18日，NF入选我国《第二批罕见病目录》。NF在临床和遗传学上主要有3种主要类型，其中1型神经纤维瘤病（neurofibromatosis type1, NF
两院联动：全球最小年龄cTTP罕见病患儿重获新生
近日，受益于北京非首都功能疏解、北京市公立医院托管改革，在北京儿童医院及其托管的顺义区妇幼保健院（北京儿童医院顺义妇儿医院）高效联动下，一名罕见病宝宝暖暖（化名）重获新生。
对抗罕见病，五个父亲的直播救儿之路
12月16日晚上7时许，山东省肿瘤医院附近的一处民房里，解道成、李章兵等几人在为即将开始的直播做最后的准备，他们熟练地换上“东北大花”棉服，打开手机和拓展屏，登上某短视频平台“五个小超人的爸爸”账号。很快，伴随着音乐响起，他们跳起舞来。他们五人都是儿童罕见病“
2024国际产学研用合作会议罕见病研究前沿与进展分会在南华大学举行
近日，由教育部学校规划建设发展中心主办的2024国际产学研用合作会议罕见病研究前沿与进展分会在南华大学举行。来自海内外各高校及科研院所的17名学者齐聚一堂，聚焦罕见病研究前沿与进展，深入开展学术交流。
「凤采鸾章·博文集」罕见病用药多层次医疗保障体系的构建与优化
(1. 中国药科大学国际医药商学院，江苏南京211198；2. 中国药科大学医药市场准入政策研究中心，江苏南京211198)
罕见病——平山病 治疗进展
平山病（Hirayama's disease），又称青少年上肢远端肌萎缩症，是一种罕见且原因不明的自限性神经系统疾病。关于其发病机制，目前存在多种理论：
连云港药企罕见病新药纳入国家医保药品目录
近日，国家医保局等部门发布的新版国家医保药品目录新增91种药品，包含13种罕见病用药。而这其中，连云港药企的身影不容忽视，豪森药业引进的罕见病新药伊奈利珠单抗已经上市并进入到国家医保。此外，恒瑞、正大天晴多款罕见病新药也正处于报批或临床期。
挑战罕见病难题！港城药企Go！
据了解，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。诊断难、用药难、药价高，是罕见病患者面临的“三道坎”。“无药可用”是大多数罕见病患者的常态。数据显示，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。为了破解这样的难
罕见病、淋巴瘤……多个新药品种或新适应证国内获批
12月10日，国家药监局发布一批药品批准证明文件送达信息，本批次共有68个受理号获批。据人民日报健康客户端记者不完全统计，其中有4款药品在国内首次获批新药品种或适应证，涉及罕见病、肿瘤等多个疾病领域。