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罕见！女子皮肤可拉伸几厘米如橡皮人，罕见病背后的深思

5 月 12 日，一则视频在网络上掀起轩然大波，一位北京女子所患的特殊皮肤疾病，让众多网友大为震惊。视频画面中，女子只是轻轻拉动手臂皮肤，皮肤竟能延展数厘米，松弛的皮肤组织如同橡皮一般，富有超乎想象的弹性，与我们常见的常人皮肤状态形成了极为鲜明的反差。

其实，他在妈妈肚子里做“NT”检查时就提示“不完全正常”，孕期彩超提示“脑组织发育略有异常但不严重”。曾于广州某三甲医院进行“羊水穿刺”基因检测，未发现明确致病基因。

"你的皮肤能拉这么长，好酷啊！"当北京"橡皮人"女士的视频爆火时，这样的评论充斥网络。但你是否想过，当我们用猎奇的眼光打量特殊身体时，是否正在重复着对混血模特的畸形追捧？从T台的"完美比例"到屏幕里的"超能力"，社会对女性身体的审判从未停止。

罕见病是对发病率低的一类疾病的统称，目前已知种类超7000种，数量多、种类杂，不容忽视。每位父母都希望孩子健康出生、平安成长，不想孩子受罕见病折磨，及早了解防治知识是守护家庭幸福健康的关键。怎么预防新生儿得罕见病?以下几点需重点关注。

川崎病（Kawasaki disease，KD），又称皮肤黏膜淋巴结综合征，是一种以全身性血管炎为主要病理改变的急性发热性出疹性疾病，与免疫系统的异常激活有关。

脊髓性肌萎缩症（spinal muscular atrophy，SMA）是儿童常见的神经肌肉病，由于脊髓前角α运动神经元退行性病变所导致的四肢、躯干及呼吸肌等进行性萎缩及无力的遗传性神经肌肉疾病，是2岁以下死亡最常见的遗传性病因。