摘要：打小蔡磊的学习能力便远超普通孩子，高二时他以全市前十的成绩考入中央财经大学财税专业。

文|一二三

从小就是天之娇子，却敌不过一家三代皆命短的宿命。

高二就考进了中央财经大学，电子发票的开发他功不可没。

谁能想到天妒英才，他患上了不治之症，被折磨得痛不欲生。

可即便如此，他与妻子仍旧做着造福人类的大事。

蔡磊从小就是别人家的孩子，父亲曾是军人，家教甚是严格。

打小蔡磊的学习能力便远超普通孩子，高二时他以全市前十的成绩考入中央财经大学财税专业。

怀揣这种惊人的学习天赋，有的同学就戏称他为“外星人”。

像蔡磊这样的人，或许天生就是会有大动作的。

2011年，他入职京东集团，领衔研发中国首张电子发票系统，并借助区块链技术成功将交易数据、税务申报与发票核验做到了实时同步。

对于这样的人才，就连《人民日报》数次对他赞誉有加。

然而家族的健康阴影始终笼罩蔡磊。

祖父50岁去世辞世，父亲47岁肝硬化晚期，在蔡磊大三时便撒手人寰。

这种“三代未过50岁”的宿命感，或许蔡磊内心深处也有对生命无常的隐忧。

2018年时，蔡磊还是云京科技董事长，某天突然发现左臂肌肉持续跳动。

2019年经北京大学第三医院神经内科主任樊东升确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS），即“渐冻症”。

那一刻可能41岁的蔡磊心里也曾有过一瞬的宿命感吧。

毕竟该病早已被世界卫生组织列为五大绝症之首，患者平均生存期仅3-5年。

不想连累别人的蔡磊向妻子段睿（化名）提出了离婚，后者断然拒绝了。

确诊后，蔡磊的病情恶化得很快，2019年，他从京东辞职。

2020年时，蔡磊的左手肌肉萎缩已无法握笔好好书写，2022年时，双臂丧失了正常的运动功能。

到了2024年时，他的呼吸肌功能开始严重退化，有时甚至需依赖无创呼吸机才能维持血氧饱和度。

因舌肌萎缩，他的言语清晰度下降至50%，仅能通过眼动仪以每分钟5字的速度交流，有时就连家人也听不清楚他在说什么。

2024年5月，蔡磊出现肺部感染，呼吸严重衰竭，北京协和医院ICU抢救达72小时。

同年12月，胃食管反流又引发吸入性肺炎，他再次入院。

这一通折腾下来，整个人更加虚脱了。

在家里接受新华社记者采访时，他的声线已严重被影响，如果不结合字幕，已不知道他说的是什么。

他说，本不想接受采访了，但为渐冻者患者发声是他的责任。

在采访期间，为了怕再感染，记者带着口罩，蔡磊的手臂上也搭了毯子，生怕再次感染。

在这期间，他也提到了自己的妻子。

在此期间，段睿付出了常人所不能付出的。

她本科毕业于北京大学医学部药学专业，之后跨专业考取中央财经大学会计硕士，最终成为德勤会计师事务所最年轻的合伙人之一。

为支持和照顾丈夫，她辞去百万年薪工作，与丈夫创立了“破冰驿站”直播间。

初期因缺乏直播经验，首场带货销售额并不理想，甚至被一些网友质疑这是在消费患者同情心。

后来段睿调整策略，选品开始逐渐聚焦高复购率的生活用品，并与渐冻症病友家庭合作开发定制商品。

2024年“双11”大促期间，直播间销售额近4亿元，终是挤进了榜单前十。

为了做好“破冰驿站”，段睿的每天工作十多个小时，要处理患者数据平台审核，要对接药企研发团队，要选品、测试商品质量，直播后还要复盘数据。

可以说为了丈夫，她真的太伟大了。

而且她和丈夫共同推动了渐愈互助之家平台与华大基因达成合作，完成上万例患者基因测序数据的脱敏处理，为全球最大渐冻症基因数据库提供基础样本。

在蔡磊和段睿的带领下，科研布局更加完善了。

2023年，蔡磊创立了北京爱斯康医疗科技，其下设有基础研究院、转化医学中心以及临床试验平台。

2024年，公司开始先后与麻省理工学院McGovern脑科学研究所、牛津大学合作，取得了空前的结果。

关于渐冻症的攻克，又前进了一大步。

对于资金方面，段睿曾在采访时提到，单靠自己的这点家庭，没两年就会被掏空。

那个时候创建“破冰驿站”更大的原因就是出于这里。

其实在此之前，蔡磊还尝试过冰桶桃战。

让他没想到的是，这个在外网很火的方式竟在国内没引起多大的水花。

做为本就是渐冻者的他来说，自己上演冰桶挑战，不少观众都直呼不忍心，筹得的钱款也寥寥无几。

于是后来才开始做的直播。

除直播收入外，蔡磊夫妇累计捐赠早已上亿，他的自传《相信》稿费大多也用在了渐动症的科研项目上。

而且他的团队与北京协和医院共建“同情用药”绿色通道，但2025年1月，26岁患者陈静雯过了入组标准，但还是因为病情发展得太快，在今年2月14日离世。

对于去世这件事，早在2020年时，蔡磊便签署了遗体捐献协议，并推动成立“中国渐冻症脑组织库”。

截至2025年3月，全国登记捐献者累计有上千人，而其中也有完成脑组织与脊髓样本的采集案例。

2025年1月，国家卫健委采纳其建议，将渐冻症纳入第二批罕见病目录，药监局同步开通“附条件审批通道”，将药物上市周期尽可能缩短。

截至2025年3月，蔡磊确诊已超过六年，超过90%患者的生存期。

他每日通过EyeGaze眼控系统工作10小时，操作电脑时需护工每20分钟调整头部位置以防褥疮。

尽管医生多次警告其工作强度“加速病情恶化”，但他坚持，他知道他的存在是众多渐冻症患者的希望。

在蔡磊的努力下，社会联动效应持续扩大。

2024年9月，央视《面对面》播出蔡磊专题纪录片，展示其用眼控设备撰写《渐冻症科研白皮书》的过程，播放量突破亿次。

2025年元旦，蔡磊通过AI语音合成系统发表公开信：“未到绝境处，彼岸花不开。”

一家三代遭受短寿阴影笼罩，又遇上渐冻症，这一切都未能将蔡磊的意志击垮。

他与段睿付出的万千努力，为数十万患者竭力争取一线生机，为此，他们没有任何怨言。

正如他在《相信》中写道：

人生没有终点，只有更高的起点。

参考资料：

《聚焦神经系统罕见病，“罕见”不再“无望”》 扬子晚报 2025-02-27

https://baijiahao.baidu.com/s?id=1825207743768502442&wfr=spider&for=pc

《东方甄选交个朋友掉出双11带货前10》 中国新闻周刊 2024年11月11日

《前“京东副总裁”开播一年，销售额破亿，曾被质疑博流量》 电商在线 2023-12-18

《世界渐冻人日丨专访蔡磊：为渐冻症发声是我的责任》 北京日报客户端 2024-06-21

《【#蔡磊患病后怕拖累妻子曾提离婚#】》 凤凰网IP节目 24-3-26

《目睹病友一个个离世！43岁京东副总裁患绝症：砸千万元“求生”，一个瞬间让他痛哭》 环球网 2021-10-16

蔡磊，百度百科

https://baike.baidu.com/item/蔡磊/58869483

段睿，百度百科

https://baike.baidu.com/item/段睿/64002323?lemmaFrom=lemma_relation_starMap&fromModule=lemma_relation-starMap&lemmaIdFrom=58869483

来源：肥猫吃娱