摘要：他是京东最“显赫”的前总裁，明明资产高达上亿，却在人生最巅峰的时候患上了渐冻症。

“我爷爷50岁过世，我爸47就撒手人寰，我刚40就要面对生死，你说这公平吗？”

他是京东最“显赫”的前总裁，明明资产高达上亿，却在人生最巅峰的时候患上了渐冻症。

这种无法治愈的疾病让他身体日渐退化，行走吞咽困难，甚至还要面临一夜窒息4次的生死危机。

可即便如此，他仍旧没放弃抗争。

如今这么多年过去，他的病情怎么样了？

蔡磊出生在河南商丘一个军人家庭，家里条件不算富裕，但父亲对他的要求却从不含糊。

他小时候就展现出过人的天赋，学习成绩总是名列前茅，奖状摞起来能装满一个抽屉。

因为父亲是个军人出身，管教严格，每天凌晨五点，10岁的蔡磊就得起床跑步、练拳，身体素质从小就打下了扎实的基础。

他心里其实有个梦想，想成为像钱学森那样的物理学家，可高考那年，父亲劝他选个更实用的专业，能找个好工作养家。

于是他听从建议，考进了中央财经大学，学了税务专业。

那时候的他，可能没想到，这个选择会把他带上一条完全不同的路。

然而大学还没毕业，他的父亲就被确诊肝癌晚期，一家人带着他四处求医，从商丘跑到北京，母亲、哥哥和蔡磊轮流守在病床前。

可再多的努力也没能留住父亲，那个春天，47岁的父亲走了，21岁的蔡磊第一次感受到命运的无常。

父亲去世后，他没有停下脚步，而是把悲痛化成了动力。

他先是回老家当了公务员，后来又考回母校读研究生，毕业后直接进了三星集团。

25 岁那年，他便凭借自身卓越的能力与才华，成功担任三星中国总部的税务经理一职。

仅仅四年之后，29 岁的他毅然选择跳槽至万科，出任总税务师这一要职。他的职业生涯宛如开启了加速模式，一路顺风顺水。

2011年他加入京东，成了刘强东团队的一员，几年后升任副总裁，还设计了中国内地第一张电子发票，参与了电子商务法的立法工作。

事业上他是风光无限的精英，个人资产也累积到几千万，成了很多人眼里的成功人士。

2018年40岁的蔡磊遇到了段睿，她29岁，北京医学院的高材生，家境优渥，事业有成。

两人通过朋友介绍认识，彼此一见钟情，没到三个月就结了婚。

第二年他们的儿子出生了，蔡磊第一次当爸爸，幸福感溢于言表。

那时候的他，可能觉得自己终于有了完整的家，事业和生活都走上了巅峰，可命运偏偏喜欢捉弄人。

2019年他开始觉得胳膊上的肌肉老是跳动，起初没当回事，以为自己是工作太累了。

他那几年一直在拼命，加入京东后几乎全年无休，加班到凌晨是常态，六年里连除夕都没回过家。

可半年后，症状越来越明显，他去医院检查，跑了好几家大医院，最后确诊了渐冻症。

这个病他听说过，知道患者最多只能活两到五年。41岁的他，刚刚迎来人生的高光时刻，却被判了死刑。

确诊那天是2019年9月30日，蔡磊一辈子都忘不了。他坐在医院的长椅上，脑子里一片空白。

爷爷50岁，父亲47岁，现在轮到他41岁，命运像在跟他开一个残酷的玩笑。

他回到家，晚上睡不着，反复翻看李开复的《向死而生》，心里一直在问自己：我连电梯都不愿等的人，难道只能等死吗？

在确诊之后他并没有让自己沉下去太久，很快他找到北京的樊东升医生，了解渐冻症的情况。

医生告诉他，全国有近10万患者，但医疗数据分散，能研究的病例太少，至今没有治愈的希望。

蔡磊听完后就建立了一个叫“渐愈互助之家”的平台，把患者的医疗数据整合起来，给科研人员提供支持。

两年时间，这个平台就聚集了上万人，成了全球最大的渐冻症患者数据库。

也正是因为他的努力，让药物的研究速度比原来快了三倍，甚至有人说，蔡磊一个人把渐冻症研究往前推了10年。

为了筹钱，他把自己的积蓄都投了进去，还卖了车、卖了房，甚至连股票都变现了。

之后他又联系全球顶尖的医疗团队，组建公司，试着研发新药。

可这不是有钱就能解决的事，全球在神经疾病上的投入已经超过万亿美元，却还是没找到突破口。

他试过模仿冰桶挑战募捐，结果只筹到100多万，大部分还是他自己掏的。

钱不够他就和妻子段睿一起开了直播带货，把赚来的每一分钱都投进科研。

2022年他还签了遗体捐献协议，打算去世后把身体交给医学研究。

那时候他的双臂已经萎缩得没法打字，只能坐在轮椅上工作，可他每天还是坚持看上百篇医学文献，硬撑着不肯停下来。

在他治病的过程中，妻子段睿成了他最大的支柱。

其实在确诊后，蔡磊第一时间就提出了离婚，不想拖累她。可段睿一口拒绝，说这辈子就赖定他了。

她辞了自己的工作，接手直播，帮他筹钱，还得照顾儿子。

除此以外段睿的父母也很开明，主动承担起带外孙的责任，让蔡磊安心治病。

2023年他试了一种清华大学研发的人工喉，还用自己当实验对象试了一种新药。

10月份的时候，药效明显，他能感觉到身体好转，所有人都以为这是个奇迹。

可没过一个月，药效就消失了，病情反而更糟。到了12月的平安夜，他差点没挺过去。

那天中午吃饭，他呛了咳，下午开会又开始咳嗽，第二天发烧，检查出流感。

吃了药好了一点，可26号晚上，痰卡在嗓子眼，他连咳都咳不出来，整整四小时，窒息了四次。好在护士用雾化器和吸痰器把他救了回来，那一刻他真切地感受到死亡离自己有多近。

2024年1月18日，蔡磊坐在轮椅上，对着镜头说，他现在吞咽不了，咳痰也咳不出来，整夜靠呼吸机活着，离死亡已经很近了。

可他没放弃，每周还是会出现在直播间，参加研究会议。

即便他的身体越来越差，连走五米都需要人扶，可他脑子里想的，不是自己能活多久，而是还能为渐冻症患者做些什么。

他常说，这个病的研究就算快100倍，也不一定能成功，但他做了，后人就能少走弯路。

蔡磊的故事传开后，有人质疑他直播带货是捞钱，可没人知道，他把每一分钱都投进了药物研发。

但其实他并不是为了自己，而是想给10万患者点燃一点希望。

在他对抗病魔的过程中，段睿也从没想过离开，她放下了优渥的生活，陪着他熬过每一个艰难的夜晚。

他们的儿子还小，可能不会记得父亲的样子，可蔡磊留下的，不只是一个家庭，还有一个改变了无数人命运的平台。

信息来源：

湖南日报《专访蔡磊：每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破》

环球人物网《蔡磊：每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破》

来源：王教授杂谈