妈妈肺癌成功跨越9年啦！我们想把一路走来的好运气分享给大家

摘要：2016年3月，妈妈确诊为肺腺癌3B期。九年间，我们走过一代、三代靶向药耐药的关键节点，在迷途中，幸运获得免费基因检测援助、找到新突变、成功入组新药临床试验……一路跌跌撞撞，却也一路被光照亮。

讲述者：c.c

整理者：pear

2016年3月，妈妈确诊为肺腺癌3B期。九年间，我们走过一代、三代靶向药耐药的关键节点，在迷途中，幸运获得免费基因检测援助、找到新突变、成功入组新药临床试验……一路跌跌撞撞，却也一路被光照亮。

如果说抗癌是一场命运的豪赌，那我与妈妈，握紧手中星星点点的运气，一次次穿越黑暗，一次次在绝望的边缘，等来了希望的回响。

如今，我想把这一段充满温度的经历，和我们所收获的“好运”，毫无保留地分享给你们。

苦涩的笑容：

确诊与靶向治疗的有效时光

第一阶段：2016年3月确诊为肺腺癌，4月1日开始服用易瑞沙，服用21个月耐药。

那本是一个平静的三月，妈妈持续低烧咳嗽，我心中隐隐不安，催促她去大医院检查。

CT结果出来的那天，我正在开会，接到医院电话：“家属最好尽快来一趟。”领导问我怎么了？莫名地哽咽了。

一路上，心跳如擂鼓。推开诊室门看见医生凝重的表情和CT报告上那几个冰冷刺眼的字——“考虑恶性肿瘤可能”。

那一刻仿佛被晴天霹雳击中，整个世界都在一瞬间崩塌了。我还没来得及好好孝顺妈妈，还来不及陪她看遍山河美景……怎么就突然要面对生死离别的残酷现实？

我扶着墙走出诊室，妈妈就安静地坐在门口的长椅上。她抬起头，轻轻问：“是不好的病，对吧？”我眼泪一下子冲了出来。她却伸出手，拍了拍我的手臂，嘴角努力向上弯了弯，露出一个让我此生难忘的、无比苦涩的笑容：“别怕，妈妈都不怕。”

“为母则刚”不是说说而已，那一刻，她比我想象的还要坚强。

之后的日子，像一场慌乱不堪的逃亡，妈妈每顿饭都吃得很多，后来她说是为了手术做好身体准备。我们奔赴长春各大医院，做支气管镜、取病理，最终确诊：肺腺癌3B期，左肺原发3.5*4.0cm大的肿瘤，基因检测结果为EGFR 19突变。

医生说，不能手术，但很幸运，有靶向药可以吃。

一线服用易瑞沙，一个月后复查，肿瘤缩小近一半。

我瘫坐在医院走廊椅子上，强忍泪水——那是压抑了整整一个月后，终于喘过来的一口气。

此后没有身体不适，每两个月一次胸部CT平扫（为满足靶向药的赠药要求，需每2月提供一次检查结果），最小的时候肺部病灶缩小到1.9*2.0cm，后面保持稳定。

靶向药的副作用整体都在可耐受范围内，妈妈出现皮疹和甲沟炎的副作用，使用外用药膏基本都可以缓解。

总结初诊及方案选择，基本没走什么弯路，有以下几点经验：

1. 科学规划就诊路径，多方求证更稳妥

不依赖单一医院或医生，多咨询几家三甲医院和权威专家，综合意见，更高效明确治疗方向。

2. 药物选择需理性权衡

经济条件允许的前提下，优先选择质量稳定的原研药和临床使用久、数据充分的药物；参考病友经验，权衡疗效与副作用。若用自费药，可主动了解药企的援助项目或赠药政策，减轻经济压力。

3. 沟通病情讲究方式，平衡知情与希望

对家人采取“有策略地坦诚”：方案未定前，告知“仍在排查”，避免过早焦虑；方案确定后，适度“报喜不报忧”，弱化严重性，强调治疗进展与积极预期，帮助家人建立信心，更好配合治疗。

整个初诊过程让我深刻体会到：理性决策、充分准备和情绪管理，同样是抗癌路上不可或缺的一环。

温暖的笑容：三代药盲试成功

第二阶段：2018年1月开始盲试奥希替尼，服用39个月原发病灶出现进展，开始逐步加量，一直到2023年6月。

一代靶向药陪伴妈妈平安走过了一年半的时光，第18个月起，肿瘤开始缓慢进展，像一颗埋在未来的雷，终于炸响。

血液基因检测未检出T790M突变，医生建议化疗。我彻夜翻着病友帖，看到许多人提到“一代靶向药耐药后，盲试奥希替尼或许有效”。

——试，还是不试？

那是我人生中最孤注一掷的抉择。如果错了，我将亲手把妈妈推入更深的深渊。

2018年1月，她吃下了第一颗三代药。等待复查的那一个月，我像个等待审判的囚徒，日夜难安。

直到报告显示“病灶缩小”，走出诊室，看见妈妈站在走廊尽头望着我。

冬日阳光透过窗，照在她脸上，她微微笑着，那笑容温暖、宽厚，仿佛在说：“你看，我们又熬过了一关。”

此后六年，她买菜、做饭、养花、旅行……妈妈最常说的一句话就是“开心快乐每一天”，体重更是不降反增，真是心宽体胖。那一粒药，仿佛只是她平凡生活里一个微不足道的注脚。

身为家属我们该如何做出治疗决策

在做治疗选择时，我压力很大，也非常害怕做出错误的决定。因此，我始终非常谨慎，每一步都会认真考虑。

我不会只听一位医生的意见。比如在“好大夫”APP上，我会咨询多位医生，尤其是相关领域的专家，综合他们的专业建议后，再结合自己的情况做出判断。之后，我也会征求妈妈的意见，确保决策过程全面、稳妥。

治疗从来不是拍脑袋的决定，也不能简单照搬别人的方案。每个患者的病情都有差异，尤其在尝试未经验证的药物（盲试）时，可能面临意想不到的严重副作用。

因此，如果条件允许，尽量做基因检测，而且要用组织，我们两次血液均未检测出突变。一旦发现新的基因突变，至少能为后续治疗指明方向，让选择更有依据。

新生的笑容：

绝处逢生，免费基因检测带来希望

第三阶段：2023年6月13日开始奥希替尼连特罗凯2个月皮疹严重特罗凯停。2023年10月血液18项基因检测均无检出，一直单药奥希替尼，肿瘤一直缓慢增长，2024年免费基因检测援助检测出HER2扩增。

再长的路，也有转弯。

从2021年开始，肿瘤出现缓慢进展，我们开始加量服药，幸运的是每次加量都有效。就这样缓慢进展-加量，反反复复，到2023年我们三代药加到140mg每天，到6月复查肿瘤仍然在缓慢增长。

我曾参考论坛病友的方案，用特罗凯联合奥希替尼进行尝试，现在想起来依然很后悔，不该盲目照搬其他病友的经验。妈妈没有用过特罗凯，我在不确定单药疗效的情况下就进行了联药尝试，结果是1+1=-1，甚至因联药导致妈妈皮疹感染、高烧不退。

2023年10月又做了基因检测，做的血液基因检测，结果依旧为阴性。因为没有突变三代药也耐药，我陷入前所未有的迷茫。缓兵之计只能继续用三代药来“心理安慰”，但每次复查缓慢增大的结果只令我的焦虑不安与日俱增。

到2024年，肿瘤已经增大到4cm了，妈妈体感出现咳嗽等不适症状，更换新的治疗方案刻不容缓。

恰在此时，我在病友群看到“免费基因检测援助”的消息，果断递交了申请。

这一次，我们不再逃避，选择了肺穿刺。本来担心住院妈妈情绪会沮丧，没想到她很期待，她比我还要相信，这次取到组织一定会有新靶点，给我们带来新的治疗希望。

吉因加工作人员全程指导我申请、送检、查看结果的流程。等待结果的那些天，我无数次点开公众号查看进度，心跳一次次加速，又一次次落空。直到那天下午，手机弹出提醒：“检测报告已生成”。我颤抖着手点开——“HER2扩增阳性”。

有新靶点了！

我几乎是飞奔到妈妈房间，把手机屏幕举到她面前。她愣了几秒，然后一把抱住我，我们都哭了，却又都笑得像个孩子。

那是一种劫后余生的狂喜，是一种属于新生的笑容。

很庆幸，当时先做的基因检测，没有直接让妈妈申请入组埃万妥单抗，否则治疗可能又绕了远路。

辛酸的笑容：

DS-8201的疗效与退组

第四阶段：2024年9月入组8201，使用7次，肿瘤缩小一半，但副作用实在无法耐受，于2025年2月退组。后进入空窗期。

命运再次眷顾了我们。

查出结果没多久，我就通过医院的朋友打听到在我们当地刚刚有一家医院开展了DS-8201（德曲妥珠单抗）针对肺癌患者的临床入组。递交材料、评估、入组，一切顺利得像一场梦。

药物起效了，第一次用药，肿瘤缩小近一半。

但随之而来的，是妈妈急剧下降的身体状态：血小板只剩30，白细胞急速下降，浑身无力、整日昏睡、呕吐、手麻脚麻……

我看着她在病床上蜷缩着的样子，心像被刀割一样。药物还在起效，我该如何抉择？

妈妈虚弱地睁开眼，看我一脸愁容，反而吃力地挤出一个笑容，那笑容疲惫、辛酸，却写满了安慰：“效果再好也不用了，现在这样完全没有生活质量。”

每21天就要用一次，药物起效就要一直用下去，完全没有尽头，妈妈心理状态开始变差，甚至对用药产生了恐惧。

今年2月，我们毅然退组。

好在空窗一段时间，妈妈的整体状态已经比之前好了很多，最近一次复查结果病灶稳定，白细胞血小板还是有点低，还需要恢复。医生说低的不是很严重，让身体恢复恢复，吃一点有营养的东西把身体状态补上来。

经过这次磨难，化疗我们基本是不考虑了，下一步考虑针对HER2的宗格替尼或者立体定向放疗等方法尝试一下，还有就是想继续中药，这里想跟大家分享的是9年间我们在北京吃了有5年的中药，靶向用了快9年，我个人认为中药对体感恢复、缓解副作用及延缓耐药是有一定辅助治疗作用的。目前下步如何治疗还没有特别好的想法，大家有什么建议也请留言帮忙给我们出出主意。

有疗效但是副作用很大的药物，还要不要继续用

我的想法是，如果一种药虽然有效，但副作用太大，让她整天难受、没精神、吃不下、走不动，那就算肿瘤暂时控制住了，也可能是以牺牲身体的其他功能付出的另一种代价。治疗是为了活得更好，而不是仅仅为了“活着”。我所追求的，不是一个被药物压垮的妈妈，而是一个哪怕带瘤生存，也能有精气神、鲜活有生命力的妈妈。

幸福的笑容：

陪伴，是最长情的告白

回首这九年，我从一个慌乱无措的女儿，变成了一个冷静果断的“家庭医生”。

我常常觉得，我们是被命运轻轻托起的人。

每一步山穷水尽处，总有一扇窗为我们打开：是靶向药的盲试成功，是绝处逢生的免费基因检测援助，是恰逢其时的临床机会……

而比运气更重要的，是妈妈那颗乐观、坚韧的心。

她从不把自己当病人，生病后依然如同常人般高质量生活，帮我装修、带孩子，和我们一起去大草原、沙漠旅游；闲暇时和邻居一起去KTV唱歌；兴高采烈地同我讲今天参加活动又领了免费鸡蛋……生活里的点滴小事，都被她穿成一串串宝石，装点进阳光照到每一个角落。

她活得热气腾腾，烟火里藏着光。

妈妈性格开朗，为人善良，在单位是好大姐，在小区是大家公认的好邻居，在我们的大家庭里是孩子们可以无话不谈的好姑姑好姨妈，她更是竭尽所能给予我快乐美满的童年。

当我的生活刚刚步入正轨时，她却查出这个病，那一刻我无比悔恨，我曾在无数个深夜里向上天祈祷，祈求“再多一年”就好。

而今，上天垂帘，已慷慨地给了我们九年。九年，沧海一粟，却是她逆光而行、步步生莲的奇迹。

如今，我格外珍惜每一个能陪伴她的周末，叫上三五好友，去她楼下架起铁锅，炖一锅满满的菜。她总是凑过来，一边帮着忙叨，一边笑呵呵地和我们聊天。