摘要：“我爷爷50岁去世了，父亲47岁去世了，我这40露头面对生死，那你说公平吗？”

“我爷爷50岁去世了，父亲47岁去世了，我这40露头面对生死，那你说公平吗？”

明明是身价过亿的京东副总裁，可却在自己的人生巅峰患上了渐冻症。

这种无法治愈的疾病，无情地逼迫蔡磊与时间赛跑。

渐冻症不仅让他失去了身体的控制，还剥夺了他的一切未来。

可即便是站在生死之间，他依然没有选择放弃，而是以一种超乎常人的坚韧，开始了一场为了打破家族命运的“战斗”。

蔡磊的一生，从一开始便注定与命运的捉弄息息相关。

他出生于河南商丘的一个军人家庭，父亲和华为任正非同一时代曾在军队服役，家里的教育严苛且充满自律。

蔡磊的父亲有着极高的期望，希望蔡磊能够像他一样，成为一个为国家做贡献的人。

但蔡磊内心有着更高远的梦想——他希望能够成为一名物理学家，像钱学森、钱三强那样在科学领域有所建树。

虽然高考成绩优秀，蔡磊进入了中央财经大学，按照父亲的意愿学了税务专业。

可就在蔡磊20岁那年，父亲被诊断出肝癌，病情迅速恶化。

他的世界突然陷入一片昏暗，家里的亲人不断病痛折磨，蔡磊内心的挣扎与不甘愈发剧烈。

父亲临终时才47岁，而这一次失去，深深地刺痛了蔡磊的内心。

蔡磊的父亲走得太早，他那时候并没有意识到，这份深刻的痛苦，竟会在未来传递给他自己。

父亲的死是蔡磊生命中的一次巨大转折。

痛失亲人后，他决心拼尽全力去迎接未来。就像他常说的，“人生没有退路，只有前行。”

开始全身心投入工作，凭借着自己出色的才能与顽强的意志，他很快在商界崭露头角。

蔡磊加入了三星、万科等知名公司，担任了重要职务。

个人资产也不断增长，几千万的财富让他从一个普通人，迅速成为了商界的佼佼者。

命运的捉弄并没有结束，在他事业风生水起的时候，身体的异样开始悄然显现。

蔡磊常常感到无力，开始失去控制一些简单的动作。

他的体力逐渐透支，喉咙的痛苦与无法言语的症状让他开始意识到，自己似乎正在与一种严重的疾病作斗争。

2019年经过一系列检查，蔡磊被确诊为渐冻症。

这是世界医学领域的重大难题，至今无法治愈。

渐冻症带来的身体退化，是每个患者最直接的噩梦。

蔡磊的世界瞬间坍塌，曾经光辉灿烂的事业和家庭幸福，突然变得遥不可及。

面对这致命的诊断，蔡磊没有选择沉默，而是选择了勇敢面对。

他开始通过各种方式为渐冻症患者筹集资金，推动科研工作。

联系全球最顶尖的医疗团队，组建病人数据库，企图通过科学的力量寻找希望。

现实给了他一个又一个的打击，蔡磊曾模仿冰桶挑战发起募捐活动，希望能够为渐冻症的研究筹集更多资金，结果却仅仅筹集了100万元。

他并没有因此放弃，而是决定自己亲自出力，创办公司、直播带货，希望以此获得更多社会的关注和支持。

即便是渐冻症已经让他失去生活的自理能力，蔡磊依然坚持每天阅读成百上千篇医学文献，力求找到一丝希望。

他的妻子段睿也毫不犹豫地放下自己的事业，支持丈夫，承担起直播工作，帮助筹集资金。

尽管蔡磊坚信自己能够为渐冻症患者带来一线希望，但身体的逐步衰退 却毫不给他面子。

面对渐冻症带来的巨变，蔡磊的身体逐渐失去了控制，他甚至经历了四次窒息，被紧急抢救才得以恢复。

他用“水刑”般的痛苦来形容自己的遭遇，而每一次呼吸衰竭，都是一次生命的倒计时。

尽管身体的退化无情而迅速，但蔡磊始终没有选择放弃，他坚持要完成自己的使命，要在有限的时间里做出最大的努力。

他告诉自己，自己不能活得那么悲壮，要为了未来的渐冻症患者争取更多的时间和机会。

蔡磊坦然面对死亡的到来，他开始准备将所有的成果交给妻子段睿，交给未来的团队。

他知道，自己无法活得长久，但他希望自己的努力能够为后来的战士们铺路，给他们带来更大的希望。

蔡磊以无畏的姿态，走完了他这一生的奋斗路。

他的家族命运与病魔的双重压迫，没有让他屈服，反而让他更加坚定了前行的脚步。

即使在病痛的阴影下，他依然为渐冻症患者奋斗不息，为未来的医学研究提供动力。

愿未来的科学突破能够真正战胜渐冻症，而蔡磊的抗争，也将成为所有人心中永恒的英雄之光。

文/编辑：小阳咩咩咩

信息来源：专访蔡磊：每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破 湖南日报 2025-02-28 12:11

来源：胖仔娱说