摘要:8月27日下午,一场别开生面的全省血液病病友公益活动在中南大学湘雅三医院举办。由中国医药教育学会主办、中南大学湘雅三医院血液内科承办的这场活动,吸引了省内外两百余名病友及家属参加。
长沙晚报掌上长沙8月27日讯(全媒体记者 杨蔚然 通讯员 刘艳)8月27日下午,一场别开生面的全省血液病病友公益活动在中南大学湘雅三医院举办。由中国医药教育学会主办、中南大学湘雅三医院血液内科承办的这场活动,吸引了省内外两百余名病友及家属参加。
活动以“移植与CART 让未来可期”为主题,设置了“分享我的好消息”、病友演讲、血液科建科30周年医患感恩礼、病友献歌、公益抽奖等五大环节。最感人的场面,是病友与他们的主治医生共同讲述“生命的故事”。
轮椅上的篮球梦:病友邀妈妈看“厂BA”篮球赛
“起初,看到70岁的老爷爷都会优先我,我心里很难受……但后面经过康复治疗后,把自己这手烂牌打好,我一定可以!”当病友张南迪含着眼泪说出这句话时,现场病友爆发出热烈的掌声。这个坐在轮椅上的年轻男孩,用他极其脆弱却又无比坚强的生命,诠释了什么叫作“逆风翻盘”。
他患有极高危白血病,曾被多家医院婉拒在门外。2023年9月,他接受了母亲捐献的造血干细胞移植后,虽因严重肺部排异被困轮椅,却从未放弃对生命的渴望。最近,他做了一个大胆的决定,邀妈妈一起去看株洲的网红“厂BA”篮球赛。
当球员们在赛场上奔跑拼搏时,妈妈忍不住惊呼:“太精彩了!”这一刻,张南迪发现妈妈许久没有这么开心了。球员们的活力四射与拼搏的劲头,深深感染了母子二人。张南迪心想,“这不正是我的治疗之路吗?现实版上演‘逆风翻盘’。”
随后,当球员们了解到张南迪与病魔抗争的故事后,明星球员赠予张南迪一件签字的运动服,他们还将张南迪和他母亲围聚在一起,与全场观众一起齐声高呼:“张南迪,加油!加油!”这个画面被记录下来,在病友会现场的大屏幕上激情播放。当视频中响起“张南迪,加油!”的呐喊声时,台下病友会现场,每个人都不约而同含着泪齐声呼应:“张南迪,加油!加油!”
“其实,大部分患者第一次想的不是自己的命重不重要,都是为了争一口气,为活着的家人去拼一把,不是想自己不留遗憾,而是让自己的亲人不留遗憾……”说话有些虚弱的张南迪神情却毅然,他说:“我们每个人虽然是病人,但我们同时也是正常人的榜样,只要多战斗一天,都是在延续医学的奇迹,我们的存在都是有意义的!”
与张南迪同龄的主治医师成倩,饱含热泪地说:“南迪的治疗过程确实很苦很难,但他的坚强和乐观感染着每个人。医学可以治疗疾病,但真正创造奇迹的,是像南迪这样对生命的渴望,以及母子间深厚的爱。”
生日桌上的口味虾:家人的支持比药物更重要
“我在外面打听过了,治疗要花很多钱,还不一定能成功……我不想因为我的病,让全家人背上沉重的债务。”曾经拒绝治疗的“一家之主”章先生(化名)这样开始了他的故事分享。
2023年春天,章先生被确诊为急性白血病。作为家中的顶梁柱,他顾念老人、妻子和两个年幼的孩子。正准备放弃治疗时,妻子作了个决定,请朋友来劝说丈夫,“哪怕只有1%的希望,也要赌一把。”妻子还对章先生说:“你还有孩子,大的11岁,小的只有几岁,作为父亲你有对孩子的责任。如果接受了治疗,哪怕失败了都无怨无悔,只要有一点希望就必须治。”
然而,考验还在继续。当医生告知需要寻找造血干细胞供者时,全家进行了配型检测。结果显示,11岁的大女儿是最合适的供者。从小体弱的小女孩,得知自己可以救爸爸时,脱口而出:“爸爸给了我一次生命,我现在如果可以救爸爸,再痛我也会忍着的……”
在湘雅三医院血液内科医护团队的精心治疗下,造血干细胞移植顺利完成。女儿勇敢地捐献了造血干细胞,为父亲带来了重生的希望。
如今移植后一年多了,章先生已经恢复正常生活。他不仅能种西瓜、剪苗木,还能在自己的生日这天下厨,来个“油爆口味虾”与家人、朋友共同庆祝。
傍晚时分,他还去水库旁边与朋友们钓钓鱼,在自家的地坪里陪妻子打打羽毛球。“重新为家人做饭的感觉,真好!”他笑着说,“特别是看到孩子们开心地吃着我做的龙虾时,我觉得所有的坚持都是值得的。”
他的主治医生补充说:“家人的支持有时比药物更重要,正是妻子不离不弃的坚持、女儿无私勇敢的奉献,让病友有了战胜病魔的勇气和力量。”
爸爸的包子:70多岁淋巴瘤大叔的花样早餐
70多岁的淋巴瘤病友明大叔(化名)没想到,今天,他女儿的朋友圈出现在病友会现场的大屏幕上。
“这个点出差回来,有老爸做的包子,还是那个味道,是我最喜欢吃的……”“爸爸的绝技之二——湖南发肉,元旦过成了年三十的感觉,满足!”视频里,老人有条不紊地在给家人做南瓜粑粑。谁能想到,这位热爱给家人做花样早餐的大叔,曾经历了肿瘤带来的肺部感染、血胸(胸腔积血)、头疼耳鸣、大小便失禁等症状,连续两个月住在医院。
2017年的一天,当时65岁的明大叔在一次体检中,无意间发现了脾肿大。这一结果让他及全家都感觉不可思议,因为平时没有任何不适症状,只是最近在运动后大汗淋漓,体重轻了几斤。一纸CT复查结果,如同一份无情的判决书:淋巴瘤。自此,明大叔开始了他曲折与荆棘的治疗之路。
经过8次化疗,外科脾脏切除手术后,活检终于没有看到肿瘤细胞了,明大叔开开心心出院回家。2019年3月,命运再次给了他当头一棒,出现了头痛、嗜睡、呕吐等中枢系统复发的症状,短短两周发展到行动障碍需依靠轮椅。最终,在湘雅三医院血液科,采用了最先进的CART细胞免疫治疗法,通过改造病人自身的免疫细胞来对抗癌症。明大叔的身体,很快恢复了正常。
当时,向来是家里顶梁柱的明大叔,一分钟都离不开女儿,他觉得只有女儿在身边才有活着的希望。如今,他的女儿哽咽地说:“感谢医生、护士给了我及家人那么多时间陪伴父亲,现在每天都能吃到爸爸做的饭,是最幸福的事。”
“小儿子研究生毕业在北京找好了工作,大儿子也不错,让我升级当了奶奶。”“在治疗期间,我一边忍受着药物的副作用,一边坚持复习,今年以600多分的优异成绩考上了理想的大学……”病友们还在继续“分享我的好消息”,他们简单朴实的话语,道出平凡人间最珍贵的幸福。
湘雅三医院院长江泓表示,血液肿瘤作为严重危害人类健康的疾病,其发病率与复杂性日益凸显,给患者及其家庭带来沉重的负担。面对这一严峻挑战,加强血液肿瘤患者的科普教育与医患间的交流互助,不仅是提升治疗效果、提高生活质量的关键,也是构建和谐社会、传递温暖与希望的重要途径。
来源:长沙晚报掌上长沙