摘要：“今天宝宝出院了，是在脱氧脱高流湿化氧疗机下出院的。这是一年多来我们感到最轻松的一天，让我们看到了胜利的曙光。”近日，深圳市儿童医院耳鼻喉科收到两封家长写的感谢信。他们的孩子都因双侧声带麻痹出现呼吸困难，一个接受气管切开手术后气管导管带了10余年，一个出生后一

“今天宝宝出院了，是在脱氧脱高流湿化氧疗机下出院的。这是一年多来我们感到最轻松的一天，让我们看到了胜利的曙光。”近日，深圳市儿童医院耳鼻喉科收到两封家长写的感谢信。他们的孩子都因双侧声带麻痹出现呼吸困难，一个接受气管切开手术后气管导管带了10余年，一个出生后一直在医院ICU依赖呼吸机治疗。在潘宏光团队的精心治疗和护理下，两个孩子已重获“呼吸自由”。

▲患儿家属为市儿童医院潘宏光主任团队送来锦旗。

辗转四省后踏上重生之路

2024年6月，小橙出生次日即被确诊先天性食管闭锁合并气管食管瘘，这一复杂畸形如同给生命套上了“枷锁”。在昆明市一家三甲医院两次手术后，她虽暂时脱离呼吸机，却因声带麻痹陷入持续缺氧与明显喉鸣症状。三个月后，她因肺部感染加重且呼吸费力，她再度插管上机，陷入呼吸机依赖的绝境。

家长带着小橙辗转山东、上海，尝试肉毒素注射、噬菌体治疗等多种方案，均收效甚微。更棘手的是，ICU呼吸机长期治疗让她感染了耐药的鲍曼不动杆菌。今年6月，她因声带麻痹加重引发上气道梗阻，三凹征显著加剧，再次插管。多家医院建议气管切开，家长担忧其远期影响未采纳，转至深圳儿童医院。

潘宏光团队面对的是“多重困境”：患儿不仅声带麻痹导致气道狭窄，还合并肺部耐药菌感染、全身状况虚弱，对手术的精准度要求极高。6月25日，手术团队在内镜引导下，通过颈部两个细小穿刺孔引入缝线，精准将声带外移固定——这一步既要保证声门裂扩大至足够通气，又不能过度牵拉影响发声，如同在“针尖上跳舞”。

术后奇迹立现：小橙当天脱离氧疗，顺利撤下呼吸机，困扰多月的喉鸣显著减轻。经过观察，她的呼吸功能稳步恢复，最终实现脱氧脱机状态下的康复出院。至此，这场跨越四省的14个月求医路，画上了圆满句号。患儿父亲在出院时动容地表示，“潘主任团队用精湛医术与仁心大爱，不仅挽救了孩子的生命，更让我们全家重获新生。”

带“管”12年后重获自由呼吸

河北女孩小悦的12年，是与气管导管共生的漫长岁月。1岁时，她被查出患有先天性心脏病。2013年，她在北京一家医院接受了心脏手术。然而，1个月后，她出现了呼吸困难症状。经过检查发现，因喉返神经受损引发了双侧声带麻痹。为了维持呼吸，小悦不得不接受气管切开术。从此，脖子上的“管子”成了她的噩梦：不能奔跑、无法正常说话，不能正常社会活动，频繁咳嗽让她夜夜难眠。

这12年来，父母带着小悦辗转多家权威医院求医，但得到的多是“保守治疗”的建议，始终无法让她摆脱气管导管。后来，家人通过媒体报道得知潘宏光团队曾成功救治同类患儿，当即决定带她南下深圳。日前，潘宏光团队同样采用内镜下经皮声带外移固定术，通过8毫米小切口完成操作，精准将她的声带外移至最佳位置。

术后效果立竿见影。小悦的呼吸情况明显好转，术后第3天成功堵管，1周后医生为她拔除了相伴12年的气管导管，并封堵了气管切开的瘘口。当孩子第一次不依赖管子顺畅呼吸时，她的父母热泪盈眶。

声带外移手术助患儿重获新生

据了解，婴幼儿先天性声带麻痹的发病率约为1/100000，其中新生儿双侧声带麻痹发病率更低。但该病属于新生儿期的重症和急症，常表现为重度呼吸困难。若处理不及时，可能导致患儿窒息和死亡。

双侧声带麻痹的治疗中，气管切开术是最常见的治疗方案。但该手术不仅破坏了气道完整性，术后护理繁琐，给家庭带来沉重负担，而且还容易反复并发肺炎，护理不当甚至可能导致死亡。此外，术后患儿需堵住套管外口才能发声，影响语言交流，也限制了患儿的正常社交和学习。

2018 年底，深圳市儿童医院潘宏光团队在国内率先开展内镜下经皮声带外移固定术，用于治疗新生儿先天性双侧声带麻痹。该技术创伤小，仅需8-10mm颈部小切口用于固定不可吸收线，无需暴露颈部肌肉、软骨等深在结构，且不影响声带自我恢复，能有效缓解呼吸困难，可避免气管切开术。目前，该团队已成功为近百例患儿实施手术，是国内最早开展且病例最多的团队。经过长期随访观察，接受手术的患儿整体恢复情况良好。

深圳晚报记者 周倩

来源：深圳晚报一点号