摘要：渐冻症这病，被叫做世界五大绝症里最狠的一个，就像个看不见的恶魔，一点点蚕食着蔡磊的身体。得了这病，大脑、脑干和脊髓里的运动神经细胞会慢慢坏掉，肌肉越来越没劲儿慢慢萎缩，到最后整个人都像被冻住一样动不了。

我不想死，我想活着看到渐冻症被攻克的那天，这是蔡磊打心底里最想说的话。

47岁的他，以前是京东副总裁，在职场上那叫一个风光。2019年查出渐冻症后，人生好像被按下了暂停键。

渐冻症这病，被叫做世界五大绝症里最狠的一个，就像个看不见的恶魔，一点点蚕食着蔡磊的身体。得了这病，大脑、脑干和脊髓里的运动神经细胞会慢慢坏掉，肌肉越来越没劲儿慢慢萎缩，到最后整个人都像被冻住一样动不了。

现在也没什么好办法能治，一般患者也就活3到5年。刚查出来的时候，医生说蔡磊可能熬不过2024年，他凭着一股子倔劲和心里的那点信念，硬是跟这病扛了6年，这本身就是个生命奇迹。

摊上这事儿，蔡磊没有办法只能在家待着。他干脆辞了京东的高薪工作，把所有精力和积蓄都投到攻克渐冻症上了。这6年里，难事儿真是一件接一件。他跑遍了国内外，找那些最顶尖的医学专家，翻了不知道多少医学资料，就为了能瞅着点治愈的希望。

为了建一个全球最大的渐冻症患者大数据平台，他砸了不少钱，把患者的病例、基因、用药这些信息全都整合到一块儿，给搞研究的人提供了一大堆第一手资料，让他们研究起来能更有方向。

他还到处挖人才，组了个顶尖的科研团队，里面有搞医学的、生物学的、药学的，一帮专家凑一块儿钻研渐冻症是咋发病的，想找到能治这病的突破口。从一个商业精英变成抗病斗士，蔡磊这人生角色换得可真够大的。

这期间，蔡磊的妻子段睿也一直陪着他，照顾得那叫一个周到。段睿是北大出来的医学才女，自从丈夫得了这个病，她放弃了事业守在蔡磊身边，陪他到处看病抓药。她不光在生活上照顾蔡磊，还凭着自己的专业知识和做生意的脑子，成了渐冻症科研攻坚里的隐形发动机。

她把蔡磊的破冰驿站直播间做得特别好，成了公益和商业结合的好例子。2024年双十一，直播间卖了快4亿，进了带货榜前十。

她选东西严，利润定得也低，既让买东西的人觉得值，又能把赚的钱投回科研里。这种靠商业自己造血、再给科研输血的模式，还被联合国罕见病委员会当成全球都能学的公益创新样板了。

蔡磊的这份坚持，也引来了不少人的关注和帮忙。好多有爱心的人都伸出援手，给渐冻症科研捐钱捐东西。大家一起使劲，渐冻症的研究有了不少进展。2024年，有些基因类型的研究已经进入一期临床试验了。

10种药也开始试了，中国渐冻症患者里最常见的两种基因类型，治疗方面也有了大突破。国产的基因药已经有人用上了，以前进口药卖140万，现在也降到30万了，这让好多患者都看到了盼头。

现在蔡磊的身体越来越差，四肢基本动不了，说话也费劲得很。他没放弃，就靠眼睛那点还能动的肌肉，操控着设备，接着为科研为病友们忙活。

他眼里那股坚定的劲儿一直没变，那是对活着的渴望，是想打败这病的信念。他说：我可能救不了自己，但希望能救下以后得这病的人。这份心，真让人心里不好受又佩服。

蔡磊的故事，说的就是生命爱和坚持。他用自己的行动告诉我们，什么叫真正的勇气和力量。跟渐冻症这场仗里，他付出的太多了，但也赢得了所有人的尊重。他就像个孤独的勇士，在黑夜里摸索着往前走，给所有渐冻症患者点亮了一盏希望的灯。

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来源：清幽