摘要:8月6日是中国淋巴瘤患者关爱日。在第五届中国淋巴瘤病友大会上,《中国淋巴瘤患者诊疗与生活质量的关键发现与启示》(以下简称“报告”)发布,这也是该报告在国内的首次亮相。
8月6日是中国淋巴瘤患者关爱日。在第五届中国淋巴瘤病友大会上,《中国淋巴瘤患者诊疗与生活质量的关键发现与启示》(以下简称“报告”)发布,这也是该报告在国内的首次亮相。
“当前我国淋巴瘤诊疗已进入精准化、规范化发展阶段,但患者在长期生存质量、心理支持、康复随访等方面仍存在未被满足的需求。”北京大学肿瘤医院朱军教授告诉人民日报健康客户端记者,上述报告为中国淋巴瘤诊疗及患者全程管理体系的完善提供了借鉴经验,有利于临床实践中更精准地制定个体化治疗方案。
记者了解到,上述报告数据来自国际淋巴瘤联盟的一项全球患者调查——“淋巴瘤与慢性淋巴细胞白血病(CLL)全球患者在线调研”。该调查是由国际淋巴瘤联盟最早于2008年启动的,每两年开展一次,旨在了解淋巴瘤和CLL患者及其照护者的真实经历,以及治疗与医疗体系对他们产生的影响。2018年,淋巴瘤之家参与该项调研并持续至今。
2024年,国际淋巴瘤联盟的全球患者调查共收到来自79个国家的11170份有效回复,其中772份来自中国。在这份报告中,也有中国淋巴瘤患者诊疗情况与生活质量的关键发现。
北京大学肿瘤医院朱军教授在第五届中国淋巴瘤病友大会上致辞。主办方供图
“以诊断及时性为例,全球68%的患者在首次就医后3个月内确诊,而我国83%的患者在首次就医后3个月内确诊。”朱军称,这表明,近十年来中国在肿瘤规范化诊断与治疗方面取得显著进展,缩小了与发达国家的差距,早期正确诊断为后续治疗与康复奠定了良好基础。然而在面对复杂病例时,仍需进一步优化各科室之间的协同工作,以缩短罕见亚型的确诊周期。
报告还揭示了淋巴瘤患者诊疗环节的痛点,如治疗副作用。影响我国患者生活质量的副作用排名前五的分别为疲劳、脱发、感染、便秘和贫血,影响全球患者生活质量的副作用前五位则是疲劳、脱发、睡眠不佳或食欲不振、便秘、味觉改变和四肢麻木或刺痛,这提示医生要更加关注我国患者的治疗副作用管理,通过优化支持治疗等方式,降低副作用对患者日常生活的影响。
“淋巴瘤治疗必须坚持规范化路径,避免诊疗过程中的弯路,这需要医患双方共同努力,并联合社会各界力量协作推进。”朱军表示,未来,随着诊疗体系的不断完善、多学科协作的持续深化,以及对患者全程管理的愈发重视,我们有理由相信,淋巴瘤患者将获得更高质量的诊疗服务。
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