摘要:88岁的王老太太患有阿尔茨海默病,她和儿子2年前进入同一家养老院生活。最近,他儿子突然离世。在接下来的几个星期中,她不断询问工作人员儿子的情况。养老院工作人员协商后,决定将情况如实告知。王老太太得知消息时非常伤心,但是第二天她又忘了,于是再次询问工作人员。出于
医学伦理学的四大基本原则为自主(尊重)、不伤害、有利和公正。这四大基本原则及其衍生的行为指导规则是医学情境中道德决策的核心。医学伦理学有很多优点,比如抽象、普遍、全面、超然、公正、客观、准确、清晰、连贯,能够帮助医者快速作出决策。但是,它也存在着一些缺点。比如,它不要求医者“认识”患者,了解患者的故事和苦难;不带感情,少了人情味;可能会与现实脱节,给患者带来一定的情感伤害,有时候原则之间也会互相矛盾,“自己绊住自己的脚”。
88岁的王老太太患有阿尔茨海默病,她和儿子2年前进入同一家养老院生活。最近,他儿子突然离世。在接下来的几个星期中,她不断询问工作人员儿子的情况。养老院工作人员协商后,决定将情况如实告知。王老太太得知消息时非常伤心,但是第二天她又忘了,于是再次询问工作人员。出于对她知情权的尊重,工作人员反复告知她儿子去世的坏消息,她多次重新体验失去儿子的悲痛。这个案例中,养老院的工作人员是遵守伦理准则的,但客观上也给老人造成了反复伤害。
叙事伦理学是一门研究叙事行为和道德伦理的学科,它探讨的是人们以叙事的方式来传递信息、表达情感和传播价值观念的伦理问题。叙事伦理学应用在医疗场景中,便产生了叙事医学伦理学。相较于传统医学伦理学,它是从个案出发的、具体而微的、更有温度的,但也是特殊、临时、部分、主观、含混、模糊、破碎的。它更强调具体情况具体分析,提不出统一命题。
如果能将叙事医学伦理学和传统医学伦理学结合,便能互相取长补短。传统医学伦理学可以将叙事医学伦理学从无限繁杂的视角中拯救出来,叙事医学伦理学可以使传统医学伦理学更好地认识到现实的复杂性。在遇到重大医疗决策和伦理两难境地时,传统医学伦理学可以把握方向,而叙事医学伦理学可以让所有利益相关方的声音被听到,保证临床决策被依从。
叙事医学伦理学的实践特点有两个:时间性和对话性。时间性要求医者了解患者的人生故事,了解患者以往的决策方式,在进行医疗决策时,把更多的因素考虑进来。
重症监护室里有一位脑死亡患者,医生决定对其停止呼吸机支持。患者的妻子要求再等几天。医生感到非常不解,科室床位紧缺且医疗费用昂贵,继续等待对各方来说都没有好处。一位护士走过来,将医生拉到一边,跟他说:前一天晚上,她和患者的妻子谈过。几年前,这位妻子昏迷了大约30天。当时她的丈夫并没有“放弃她”。所以,现在她也不能放弃丈夫。听了这件往事,医生松了口气,他意识到,“30天”可能就是这位妻子心中的“时间限制”。
对话性要求医生倾听患者和家属的人生故事,并通过对话进行干预。在遇到伦理困境时,各方通过对话,可以找到一条被忽略的、更有希望的故事线,来“改写故事”。
可以通过召开由医生、护士、患者、家属、伦理专家、法律专家和心理学专家等共同参与的叙事伦理咨询会,帮助患者、家庭和所有医务人员识别、分析和解决临床决策中的伦理问题,摆脱伦理困境。
在叙事伦理咨询会上,各方轮流讲故事,其他参与者倾听故事,各方都发言之后,进行对话协商,各方根据对未来的共同预判决定采取什么样的行动。
叙事伦理咨询会有四种规范。一是组织伦理,组织者(叙事医学伦理学专家)应该给予所有人发声的机会,鼓励大家敞开心扉讲述自己的故事。二是作者伦理,即故事呈现的伦理。每个个体都有权利对自己或他人的故事进行呈现,但也有义务在此过程中避免扭曲他人形象。三是读者伦理,即故事接受的伦理。个体自身要做到谦逊,对他人要保持尊重,避免出现选择性失聪的现象。四是对话伦理,包括地位平等和目标次优两大方针。次优就是说不可能达到最优,因为最优可能完全满足了一方的需求,但是不能兼顾其他方的需求。
叙事医学伦理学也有自己的缺陷。它的实践效果不稳定,其成败在很大程度上取决于每个参与者的沟通能力;对时长要求高,而医务人员的时间是有限的;不适用于需要快速作决策的紧急情况。
因此,将叙事医学伦理学与传统的以伦理原则为主导的医学伦理学结合起来,更有利于在把握医疗决策方向的同时,关照文化适用性和具体情境,关注情感,做到个人价值观与集体价值观的统一,确保技术服务于人。
文:北京大学医学人文学院院长 郭莉萍
整理:健康报记者 张昊华
编辑:张昊华 杨真宇校对:李诗尧
审核:秦明睿 徐秉楠
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来源:健康报