摘要:“可以抱一抱宝宝了”,小萌(化名)出院回家第一件事大概就是想享受一下亲子的快乐。9个月前,这位刚成为母亲的她突发怪病——左侧身体像失控的木偶般不停抖动,连端杯水、抱孩子这样的小事都做不了。从发病到手术前大半年时间里针灸、康复、偏方什么都试过了,无效!
“可以抱一抱宝宝了”,小萌(化名)出院回家第一件事大概就是想享受一下亲子的快乐。9个月前,这位刚成为母亲的她突发怪病——左侧身体像失控的木偶般不停抖动,连端杯水、抱孩子这样的小事都做不了。从发病到手术前大半年时间里针灸、康复、偏方什么都试过了,无效!
7月25日,在珠江医院功能神经外科接受了创新手术——双靶点DBS手术后,像炒菜一样抖动的左手终于平静下来。8月4日,全家人陪着她笑着走出了医院,重新找回了对身体的控制。
产后突遭“震颤”侵袭:从新手妈妈到“抖动的木偶”
故事要从2024年11月说起。两小时宫缩阵痛,27岁的小萌好不容易把孩子顺产下来,回到病房,就感觉头晕、看人重影,而且出现了喷射性的呕吐。被紧急检查后,才发现她脑子里有一个动静脉畸形破裂,确诊为“中脑出血”。随后,她就昏迷了。转上一级医院治疗,一直用甘露醇,希望她能醒过来。幸运的是,药物起效,小萌苏醒了。
“大概是因为生孩子用力过大或者颅内高压导致了动静脉畸形出血。这个动静脉畸形就像个定时炸弹,不处理的话,第二次破裂,人可能就没命了。”小萌家里人又把她带到广州治疗,在一家三甲医院十多天经过介入栓塞和伽马刀治疗,保住了性命,却留下了右眼皮下垂、看东西重影的后遗症。
此时她还没有意识到另一个严重的并发症来袭——左手不由自主地抖动。“一开始我只是以为是肌肉痉挛。”小萌说。2025年1月起,左侧的手脚持续性、大幅度的不自主抖动,“像炒菜般全天不停抖动,躺在床上床架都被震得嘎吱响。”小萌回忆。如此疯狂的抖动,导致肩关节损伤、心率狂飙至150次/分。康复、针灸、肉毒素、偏方试遍均告失败 。“最绝望的是医生对我说:这病几乎无解。”
网络搜索、四处打听,在山东治疗无效,回到广州,听说南方医科大学珠江医院的张世忠教授擅长治疗震颤类疾病,家人立刻带着小萌赶来。检查后,医生给出了一个诊断——Holmes震颤,这是一个十分罕见的疾病。
罕见“震颤怪病”不好治医生想出“双靶点”妙招
“这种病名叫Holmes 震颤,又称红核震颤,是中脑部位病变引发的特殊运动障碍,就像运动神经环路‘短路’了。”张世忠教授解释,小萌的震颤属于“复合型”,既有静止时的不自主抖动,也有拿东西、保持姿势时的晃动,而且药物治疗效果很差,属于“难治性”病例。
张世忠教授想起20多年前的一位病人:“一位军人脑部手术后手抖不止,每天得用两个枕头夹着头才能勉强休息,全国专家都束手无策。那种无力感,我至今记得。”
为什么难治?因为这种震颤涉及多个神经环路的异常。在临床上,张世忠教授经常为帕金森患者实施DBS治疗。“我在治疗帕金森病的基础上摸索出经验,传统治疗通常只针对一个靶点,但对小萌这样的复杂病例效果有限。”
张世忠教授团队反复研究后,大胆提出了“双靶点联合治疗”的新思路:一个靶点瞄准“丘脑腹中间核(Vim)”,专门抑制震颤相关的神经信号;另一个靶点锁定“苍白球内侧部(GPi)”,负责改善肌肉紧张、动作不协调的问题。 “就像家里两个电路出了问题,单修一个不够,得同时修好才能恢复正常。”医生用通俗的比喻解释了这个创新思路。
张世忠教授团队给小萌手术中
加急手术,从“抖死我了”到术中震颤消失
“手术所需的DBS设备需要走审批流程,她微信给我发了一句话‘抖死我了’,让我没办法平静。”于是周五凌晨5点,张世忠教授特意申请加快审批流程。“病人真的是等着用。”
周五早晨一上班,所有部门都完成了手续审批,在周五病人手术时,DBS设备及时送到医院。7月25日(周五)12点,小萌进入手术室,医生需要先通过高场强MRI和CT精准定位两个靶点,误差必须控制在毫米级——这相当于在篮球场上精准命中一个乒乓球大小的目标。“她躺不平,手一直摇,左腿也晃动,我得用手摇钻在颅骨上钻 6-7毫米直径的小孔,局麻下操作更要小心。”张世忠教授一边钻孔一边和小萌聊天,分散她的注意力。
“只需要钻两个小孔就可以将植入电极。”张世忠教授常说,“整个手术都不累,钻孔最累。”因为时间长且担心患者感受不好,需要特别小心谨慎。大概半小时之后,张世忠教授小心翼翼地将两根电极分别植入预设Vim和GPi靶点。
最关键的一步来了:术中测试靶点疗效。随着测试脑深部电刺激的开启,小萌当时是清醒的,她惊喜地发现,抖了大半年的左手突然“听话”了,能张开、握拳,几乎不抖了。
随后进入全麻状态,将电极的另一端神经刺激器埋在皮下。“手术其实也冒了很大的风险。因为要避开血管,找到治疗苍白球和丘脑中间这两个核团。万一触碰到动静脉畸形,可能导致大出血。”幸运的是,手术很成功。下午4点左右,小萌回到病房。“醒来后,我的手就不怎么抖了。”她激动地说。术后,薛杉教授为小萌进行了精准的参数调整。几天后,小萌的震颤明显减轻,不仅能自己吃饭、穿衣,晚上也能睡个安稳觉了。
小萌夫妇特别定制了一款“微芯连命脉 妙手转乾坤”的帽子送给张世忠教授
创新技术为罕见病患者带来希望
“一年也遇不到一两例这样的患者。”张世忠教授说,疾病很罕见,不仅病人找不到治疗的出路,就连很多医生也这种DBS的治疗方法。“在康复科、神经内科,手抖的病人其实非常多,保守的治疗基本就是康复、针灸以及注射肉毒素等。”
张世忠教授介绍,Holmes震颤常常由卒中、肿瘤、脑血管畸形、颅脑创伤、多发性硬化、感染等引发,患者的主要症状为动作性、静止性及姿势性震颤并存,往往因手部的严重震颤失去生活能力。对于药物疗效欠佳的难治性病例,DBS手术已被证实为一种安全有效的治疗选择。此次创新的“双靶点DBS手术”,通过协同调控两个神经环路,能更全面地改善症状。
出院时,小萌右眼下垂的问题依旧存在。张世忠表示,“正好出血的地方影响了中脑周围的神经,导致眼睑下垂,不过她一定能逐渐恢复。”
小萌出院前给张世忠教授团队送来锦旗
“有了神经调控,我们要用好这个工具,它可以针对不同的病症,比如帕金森、癫痫、特发性震颤、肌张力障碍等。前不久我甚至用它还治疗了一名重度抑郁症患者。”张世忠教授说,“目前DBS神经调控技术已经帮助了多名震颤患者,让他们从‘抖不停’的痛苦中解脱出来。”
文、图| 记者 张华 通讯员 马彦 韩羽柔海报| 美编 陈健怡
来源:羊城派一点号