摘要：提起自己的家族，蔡磊深感太痛苦，爷爷50岁因病去世。父亲47岁正值壮年，被肝癌吞噬生命。

难道说，全家人都要活不过50岁吗？

提起自己的家族，蔡磊深感太痛苦，爷爷50岁因病去世。父亲47岁正值壮年，被肝癌吞噬生命。

在他40出头的时候，就被查出并确诊渐冻症，命运就这样悄无声息的来到他的身旁。

十年前，他还是京东副总裁，随便动动手指头，就能引起一场“商业追逐大战”。可现在呢？他连和儿子交谈，都要用眼控打字仪才行。

他感叹世道不公，但没有悲观无法自拔，反而做出了很多让人惊喜的事情。如今，蔡磊妻子不再隐瞒，自曝真实处境，但6岁儿子成了“牺牲品”。

事业上升

蔡磊毕业于中央财经大学，毕业后换了几个工作在三星、安利、万科都待过。

2011年的时候，他觉得互联网是大趋势，于是就从万科辞职，哪怕工资降了也去了当时正在快速发展的京东。

刚加入时，他就带着团队啃下了电子发票这块硬骨头——2013年开出了全国第一张电子发票，直接帮公司每年省下近亿的纸质发票成本，这事儿让他一战成名。

紧接着到2014年，他就升成了京东副总裁。

从加入到做到副总裁，他只用了三年多，靠的就是那种“一个月干别人半年活”的拼劲，办公室的灯常常亮到后半夜。

41岁拿到京东副总裁，当时来说可以算是他的事业巅峰期，可是就在这时候收到了自己确诊渐冻症的报告单......

确诊渐冻症

蔡磊发现身体不对劲，是从一些不起眼的小毛病开始的。

2018年底，他总觉得右手手指不太灵活，打字、拿东西时偶尔会“卡顿”，像被什么东西绊了一下。

那时候他正带着团队推进好几个大项目，天天连轴转，加班到后半夜是常事，毕竟常年高强度工作，偶尔手麻脚酸也正常,他没太当回事，只觉得是累着了。

但过了段时间，情况没好转，反而更明显了：拿笔签字时，手会莫名抖一下；端杯子时，手腕用不上力，好几次差点把水洒出来。

有一次开高层会，他想翻会议纪要，手指却半天捻不开纸页，旁边同事问他是不是不舒服，他还笑着打哈哈说“手有点不听使唤”。

直到2019年初，他发现右腿也开始发沉，上楼梯时膝盖像灌了铅，偶尔还会“打软腿”。

这时候他才觉得不对劲，抽时间去医院做了检查。

一开始查了颈椎、腰椎，以为是久坐导致的劳损，结果都没问题。医生建议他做肌电图，检查结果出来后，医生表情凝重，让他尽快去神经内科进一步检查。

2019年9月，经过一系列检查，他最终被确诊为渐冻症。

渐冻症，医学上叫“肌萎缩侧索硬化症”（ALS），是一种会慢慢损伤运动神经元的疾病。

一开始，可能只是手脚有点无力、不灵活，比如拿东西不稳、走路容易绊到；慢慢的，说话会变哑、吞咽会呛到；到了后期，连控制呼吸的肌肉也会受影响，可能得靠呼吸机才能维持呼吸。

更让人难受的是，它不会影响人的智力和感觉，患者头脑一直清醒，却要眼睁睁看着自己的身体一点点“冻住”，没法动弹。

并且渐冻症目前还没有能治好的方法，现有的治疗只能稍微放慢病情发展的速度。

蔡磊确诊渐冻症后，连简单的低头抬头这个动作也变得困难，妻子段睿忍不住崩溃大哭。

蔡磊也不忍心拖累妻子，就提出离婚，但都被妻子给拒绝了，毅然决然豫地选择站在他身边。

一开始，段睿陪着蔡磊跑遍各大医院求医，学习渐冻症的护理知识，帮他按摩僵硬的肢体，记录病情变化。

身边有人隐晦地劝她“想清楚”，毕竟蔡磊的病情只会越来越重，未来的护理压力难以想象。

但段睿几乎没犹豫，她对蔡磊说：“你治病，我陪你；你想做什么，我帮你。”

相互扶持

蔡磊也从确诊后从最初的震惊、挣扎，到后来决心要为这个病做点什么——“不能就这么等着”，要为病友们做点事”。

蔡磊拉了个叫“渐愈互助之家”的平台，把一万五千多个病友聚到一起，自己先当志愿者带头试药。

五年里他试了30多种药，一天要吃20多片。

有时候吃了药副作用特别大，一次吃一种实验药烧了一个月都没退，但他还是盯着自己身体里反映反映神经变化的指标一点点记下来。

他还建了个超大的渐冻症数据库，把自己的血、脑脊液样本和病友们的情况搁一块儿分析。

根据数据研究并针对特定基因突变的药，从研究到能在中美两国开始临床试验，只用了一年半，效果比美国同类药好不少。

后续又为了筹科研经费，蔡磊决定直播带货，夫妻俩开了一个直播间，取名叫“破冰驿站”，段睿又变身“运营总监”。

她帮他选品、写脚本，甚至亲自下场试吃、试用，确保每样东西都靠谱；直播时蔡磊体力不支，她就接过话头，既能讲清产品细节，又能自然地穿插他们对抗疾病的故事。

让网友看到“不是卖惨，是真的想做事”。

有一次直播到深夜，蔡磊手麻得握不住手机，段睿悄悄帮他托着，镜头扫到时，她笑着说：“我们俩加起来就是一整个团队。”

儿子是夫妻两人最疼爱的宝贝，可由于天天直播夫妻俩无暇顾及照看，再加上学籍问题儿子也只能被迫送到外公外婆家里住着。

小小的他，早就习惯了视频里看爸妈忙碌的身影，听着妈妈说“等忙完这阵就去看你”，从不哭闹着要见面。

如果不是时间挪不开，他们真的不想把孩子送走。

蔡磊的故事里从不是一个人的孤军奋战，妻子的不离不弃，孩子的听话懂事，都支撑着蔡磊。

虽然他带着渐冻症的枷锁，却活得比谁都炽热，用尽全力为病友劈开生路；

最后希望蔡磊一家：科研路上多些顺遂，让每一分努力都离希望再近一步；日常里少些奔波，孩子慢慢长大能有更多空隙享享彼此陪伴的暖。

来源：娱乐女计