摘要：如今6年过去了，这个曾经在商场上呼风唤雨的男人，现在只能靠眼珠子转动来跟外界聊天，但他抗争的劲头却一点都没减
2019年一个普通的秋日，当时还是京东副总裁的蔡磊收到了一个改变人生的消息——他得了渐冻症
如今6年过去了，这个曾经在商场上呼风唤雨的男人，现在只能靠眼珠子转动来跟外界聊天，但他抗争的劲头却一点都没减
说起蔡磊，很多人都知道他就是那个"电子发票第一人"
可是2019年10月的那次检查，彻底把他的人生给颠覆了
渐冻症，这玩意儿被叫做"世界五大绝症之首"，得了这病的人一般也就能活3到5年
换成别人，面对这样的绝症估计早就放弃了，但蔡磊这人就是倔，偏要跟老天爷较劲
他不但没有等死，反而把所有的钱和精力都砸进去，就想把这个医学难题给解决了
据《证券时报》2025年1月1日的报道，他现在已经四肢基本瘫痪了，说话也不清楚，只能靠眼球控制的技术来工作和聊天，吞咽和呼吸也越来越困难
"就像我看着身边几千个病友离开一样，随便一次感冒、呛到或者摔跤都可能要了我的命"
在蔡磊这场艰难的战斗中，老婆段睿是功不可没的
这姑娘本来是北大的高材生，有自己的事业规划，但为了支持老公的抗争，她把自己原来的工作都给辞了
2022年开始，夫妻俩做了一个重要决定——搞直播带货
这决定在当时看起来挺新鲜的，一来是为了筹钱做科研，二来是想让更多人知道渐冻症这个病
段睿说："我所有的努力都是在帮老公一起尽早找到攻克渐冻症的办法"
随着蔡磊病情越来越重，直播的活儿基本都落在段睿身上了
她要面对镜头，要处理各种商品问题，还要承受网上那些乱七八糟的声音
可是，蔡磊夫妇的这个决定却招来了各种闲言碎语
有人说他们是在"圈钱"，有人怀疑这是在"蹭热度"，甚至还有人恶毒地传播"骗婚"的谣言
然后段睿去看"蔡磊破冰驿站"的评论区，发现好多差评，她和工作人员私信想解决，结果发现对方根本没有订单号
段睿气得不行："上千条评论，在评论区有来有回的，明显是有组织有预谋的，挑事的就是那几个账号，说买过什么东西，质量有问题，然后随便找个图发上去"
她说这些恶意评论让她从开始的怀疑自己，到后来的愤怒："你们真的会把所有人的努力完全抹杀掉"
关于蔡磊夫妇的质疑声，最恶心的就是"骗婚"这个传言
有些心思歹毒的人恶意猜测，说段睿早就知道蔡磊有病，是故意算计好了才跟他结婚的
对于这种胡说八道，蔡磊曾经公开澄清过
他明确说了，自己家三代人都没有渐冻症病史，段睿根本不可能提前知道
而且他们是相亲结婚一年半之后才确诊的，时间根本对不上这些恶意猜测
更重要的是，蔡磊刚得病的时候，为了不拖累段睿，他主动提出要离婚
但段睿坚决不同意，说这是"荒唐想法"
还有些人质疑蔡磊"装病"
据《百度百科》的信息，2024年9月6日，蔡磊发布了《关于近期网络谣言的严正声明》
声明说，最近发现很多关于蔡磊夫妇的诽谤言论在网上疯传，累计阅读量达到几千万，严重伤害了他们的人格尊严
虽然面对各种质疑和网络暴力，但蔡磊在科研方面投入的钱和取得的成果大家都看得见
根据《腾讯新闻》2025年1月5日的报道，谈到2024年跟渐冻症抗争的进展，蔡磊说，在科研方面，团队各个项目全力推进
跟超过70个厉害教授和他们的团队、60多家科研机构和生物医药公司都有合作，还成立了8个联合实验室
临床研究也在快速推进，10条药物管线都进入了临床试验阶段
在资金投入方面，蔡磊说2024年总共投入超过4000万，其中给外面科研捐助的就超过3000万
这些数字背后，就是蔡磊夫妇通过直播带货等方式一分一分攒出来的
最让人振奋的是，据《新浪财经》2025年1月19日的报道，科学家已经实现了中国渐冻症患者中最多的两个基因类型——SOD1和FUS救治的全面突破
让中国患者不仅能延续生命，还实现了比国外患者更早用药的突破，为抢救生命争取了宝贵时间
正如一位神经系统科学家说的："蔡磊把渐冻症药物研发时间向前推了至少十年"
渐冻症作为一种严重的神经退行性疾病，对于攻克帕金森、老年痴呆症以及几十种神经肌肉疾病都有重要意义
蔡磊曾经说过："每攻克一种罕见病，都是人类医学的巨大突破"
可是在现实中，我们看到的却是各种质疑声和恶意中伤
最后，小编觉得：在这个信息爆炸的时代，我们每个人都应该学会理性思考，不轻信谣言，不传播恶意
对于像蔡磊夫妇这样为了人类福祉而奋斗的人，我们应该给予更多理解和支持，而不是无端的质疑和伤害
信息来源：
《访蔡磊：每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破》，科学网，2025年2月28日
《蔡磊发文透露近况：四肢已基本瘫痪！希望能早日颁发5000万大奖》，证券时报，2025年1月1日
《蔡磊回应渐冻症女生的求助：我这几天也睡不好觉》，新浪财经，2025年1月19日
《蔡磊妻子称直播带货遭遇大量恶评：都不想干了》，腾讯新闻，2025年1月23日
《蔡磊妻子回应直播带货遭大量恶评：这些人没有任何订单号》，快科技，2025年1月24日
《蔡磊近况公布！》，腾讯新闻，2025年1月5日
《蔡磊妻子段睿回应直播带货遭恶评：坚持初心，无畏前行》，软盟资讯，2025年1月25日
《蔡磊：纵使不敌，也绝不屈服》，新华每日电讯，2025年1月10日
《蔡磊》，百度百科，2025年5月19日
来源：爱笑橘子2h4一点号