摘要：上个月北京某医院里，43岁的李女士成为国内第一个打渐冻症特效药的人。医生说这种药能让病人两年内死亡风险降低八成，但一年要花140万。这让我想起六年前那个卖房卖车研究渐冻症的前京东高管。

上个月北京某医院里，43岁的李女士成为国内第一个打渐冻症特效药的人。医生说这种药能让病人两年内死亡风险降低八成，但一年要花140万。这让我想起六年前那个卖房卖车研究渐冻症的前京东高管。

那人叫蔡磊，四年前诊断出渐冻症时还在公司当副总。开始以为是累的，后来确诊后直接辞职住进医院病房。听说他把房子全卖了，把病房改成办公室，每天用三根手指敲电脑收集患者资料。还开直播筹钱，把自己写的书版税捐给研究机构。

有个叫陈静雯的女孩让他特别揪心。她24岁发病，家里没钱买药，只能眼睁睁看着她瘫在床上。最后女孩走了，蔡磊说这事让他明白光有药不够，还得想办法让更多人用得起。

现在这药确实有效，但只对2%的病人有用。蔡磊自己就用不上，现在得靠呼吸机维持。六年前还能走能说的人，现在连说话都要用眼睛控制设备。

他现在还在忙两件事：一是想让药进医保降低价格，二是拉更多人一起做研究。身边朋友说他疯了，留着钱给家人不好吗？他说自己多试错一次，说不定能给四万多患者指条路。

我看新闻里说他每天工作十几个小时，凌晨还在回消息。有次采访他说"我可能活不过五年，但得抢在前面把路铺好"。其实很多病人都在等这种药，可没人知道能不能等来降价那天。

医院走廊里总有人盯着价目单发呆，护士说能负担这药的家庭不超过一成。有位父亲说儿子确诊半年就用不上，攒钱的速度追不上病情。

蔡磊团队最近建了个数据库，收集了一万多例患者信息。有人质疑这么做没用，他说至少能让研究人员少走弯路。现在还有大学生加入他们，帮忙整理病例和筹款。

听说制药公司说研发花了十几亿，每支药的成本确实不低。但患者家属说能不能分期付款，或者国家补助个零头？官员回应在研究医保谈判方案，但具体时间还没定。

上周看见蔡磊在直播，左半边身子已经动不了，说话要靠语音转换器。有观众问"您觉得能撑到药降价吗"，他眼睛眨了两下，屏幕上跳出一行字："先帮其他人"。

住院部楼下的便利店常有家属买饭，有个姑娘每天推着轮椅过来。她说丈夫确诊时才35岁，现在只能眨眼交流。老板娘免费给他们热饭，说都是命苦的人。

蔡磊办公室贴着张世界地图，标记着各国渐冻症研究机构的位置。助手说他在谈国际合作项目，想用病人数据换药企降低临床试验成本。有次深夜路过听见他说"再拖下去又要死一批人"。

今年春节病房里没什么装饰，蔡磊让志愿者给病人送呼吸面罩。有孩子家属抱着他哭，他眨眼睛表示别放弃。护工说这些病人早把希望寄托在他身上了。

药厂最新公告说在申请加速审批，但国内患者还得等。网上有人说蔡磊在炒作自己，他直播间回复："你们骂吧，我继续干活"。评论区有患者家属说等凑够钱就去打这支药。

现在每个新病例都会被录入他的数据库，有程序员帮忙写程序分析用药效果。他说这不是慈善，是给所有人买保险。要是哪天他走不动了，数据库还能继续运转。

昨天刷到他直播画面，左手还能动的三根手指在平板上划动。背景里堆着各国寄来的研究资料，镜头拉远能看到墙上贴满患者的联系方式。他说这就是希望的样子。

来源：小娱姬