摘要：京东集团原副总裁蔡磊，在被渐冻症判下“生命倒计时”后，以企业家的硬核姿态撕开绝望的裂缝——当右手从握笔疾书到无法抬起，当喉咙从侃侃而谈到发声艰难，他用破碎的身体搭建起全球最大的渐冻症患者科研平台，以“把不可能变成可能”的信念推动药物研发提速数十倍。

京东集团原副总裁蔡磊，在被渐冻症判下“生命倒计时”后，以企业家的硬核姿态撕开绝望的裂缝——当右手从握笔疾书到无法抬起，当喉咙从侃侃而谈到发声艰难，他用破碎的身体搭建起全球最大的渐冻症患者科研平台，以“把不可能变成可能”的信念推动药物研发提速数十倍。

从商业精英到“渐冻症抗争者”，他的故事里没有悲戚的自白，只有与时间赛跑的轰鸣。这是一场关于生命意义的终极追问，也是一个用信念改写命运的真实传奇。

今天，让我们走进蔡磊的世界，聆听这位“向死而生”的抗争者，如何在绝境中淬炼出照亮人间的精神火光。

过去20多年，他在企业领域摸爬滚打，从创业到如今，始终以企业从业者自居，同时倾尽全力为渐冻症的救治贡献力量。

谈及当下的身体状态，蔡磊坦言渐冻症仍是世界医学难题，近200年未有重大突破，病情持续发展且不可逆。数月前，他的右手还能握笔操作，如今右胳膊已基本丧失功能，左手左腿也受影响，颈部、喉部肌肉逐渐乏力，说话愈发吃力。即便如此，他依旧保持积极乐观的心态，坚持创业。

回顾2022年疫情期间的经历，蔡磊感慨万千。他感谢国家对新冠疫情的精准防控，让老弱病残群体得到一定保护。然而，疫情放开后，他和同事几乎全部感染新冠。对于渐冻症患者来说，严重的感冒和病毒感染可能危及生命，当时他因一口痰堵在喉咙，险些窒息，病友群里短短十多天就有100多位病友离世。疫情无疑让本就艰难的渐冻症患者群体雪上加霜。

关于病情发展速度，蔡磊表示渐冻症的发展难以捉摸，长期呈线性趋势，但短期可能呈阶梯状，有平台期和下滑期。去年病情发展较为明显且迅速，连医生都感到吃惊，但他早已坦然接受，抓紧每分每秒工作创业。

蔡磊希望向外界传递的信息主要有两点。一是渐冻症作为罕见病，社会关注和医疗资源投入不足，中国有超3000万罕见病患者，95%无药可治，渐冻症更是五大绝症之首，治愈率为零，他希望借助个人力量和社会关怀，让更多人了解现状。二是他不希望被当作单纯的病人看待，而是以具备强大执行力和企业家精神的创业者身份，用实际行动推动渐冻症的研究与救治。

面对外界的质疑与诋毁，蔡磊内心经历过挣扎，但很快坚定下来。他认为企业家的价值在于忍受常人不能忍受的挑战与痛苦，做出成绩。就像马斯克研发火箭初期不被专家看好，最终取得成功，他理解质疑的存在，因为创新突破往往与现有观念冲突。

对于“蔡磊还能活几年”“蔡磊手里有多少亿”等外界关注的问题，蔡磊表示身体状况在预料之中，比他艰难的病友大有人在，他更关注能做出多少贡献，而非生命的长短。他早已将生死置之度外，一心扑在渐冻症的抗争事业上。

确诊渐冻症后，蔡磊选择了一条与常人不同的道路。常人面对绝症，要么悲观绝望，要么选择安稳度过余生，而他却以生命为赌注，选择挑战人类难题。协和医院张仲阳院长评价他不走寻常路，在有限生命里抗争。蔡磊认为，这源于企业家精神，即把不可能变成可能，即便前路渺茫，也要努力尝试。

创业过程中，蔡磊面临诸多困难。从商业角度看，他的“渐愈互助之家”是企业，但他放弃了很多商业变现的机会，不愿从贫困的病友身上盈利。公司运营资金压力大，主要依靠股东注资和朋友支持，团队管理也面临人才短缺的问题，招聘困难，不少人因不相信项目能成功而离职。

尽管困难重重，蔡磊在渐冻症研究方面取得了一定进展。他建立的患者大数据平台成为世界最大，推动药物研发速度提升了20-50倍，参与的药物研发管线突破80多条。即便不断面临失败，他也没有时间沮丧，全身心投入到科研推进中。

在家庭方面，蔡磊对家人心怀愧疚，但他希望以自己的行动为孩子树立榜样，引导孩子成为对社会有用的人。

他的夫人在直播间表现积极乐观，他认为人应该选择快乐地面对生活，而非沉浸在痛苦中。

外界对蔡磊有许多评价，如“扑火的飞蛾”“推石头的西西弗斯”“飞速降落中快速燃烧的陨石”等，他认为这些评价有一定道理，但不够全面。他更希望自己像孙悟空一样，拥有不屈不挠的精神，持续奋战，为科学进步和病友救治带来希望。

蔡磊的经历和精神不仅影响着渐冻症患者群体，也给广大创业者、企业家和普通人带来力量。他的书《相信》不仅是个人抗争的记录，也蕴含着企业管理的智慧和面对困境的勇气。

在疫情后艰难的社会环境中，他的故事激励着人们从绝望中寻找希望，勇敢面对生活的挑战。正如他所说，等待没有希望，只有行动才能创造可能。蔡磊用自己的生命诠释着信念与坚持的力量，为这个世界留下了宝贵的精神财富。

来源：传奇的巨星马大仙