摘要：炎症性肠病 (IBD) 包括克罗恩病和溃疡性结肠炎两种主要亚型，是一种慢性进展性疾病。流行病学数据显示，发达国家与发展中国家的IBD患病率都在持续攀升，已累及全球约700万患者。疾病影响着所有年龄段的人群，儿童及青少年的确诊比例正显著增加。IBD不仅造成医疗费

炎症性肠病 (IBD) 包括克罗恩病和溃疡性结肠炎两种主要亚型，是一种慢性进展性疾病。流行病学数据显示，发达国家与发展中国家的IBD患病率都在持续攀升，已累及全球约700万患者。疾病影响着所有年龄段的人群，儿童及青少年的确诊比例正显著增加。IBD不仅造成医疗费用支出等直接成本，更可通过影响患者生产力、致残风险增加及生活质量恶化等间接成本，给全球医疗保健体系带来沉重的负担。尽管现有治疗手段不断进步，仍有大量患者面临疾病控制效果欠佳、诊断延误及管理不规范等现实问题。疾病进展的不可预测性及严重并发症发生的危害性，凸显了改善医疗政策、优化治疗可及性、完善患者支持体系的迫切需求。

IBD患病率的上升是全球胃肠病学家面临的最大挑战。当前全球各地区的医疗保健服务可及性存在巨大差异：高收入国家普遍受限于专科医师及外科医师不足，而中低收入国家患者则连基础治疗及升级治疗都难以获得。解决发展中地区的这些问题，有望减少医疗保健不平等并改善全球IBD患者的治疗效果。

针对这一紧迫的公共卫生问题现状，跨学科专家团队借鉴神经病学、心血管等领域的公共卫生策略经验，围绕流行病学、诊疗模式、治疗创新、教育推广、患者参与及健康公平六大维度达成共识。该共识框架旨在构建循证实践体系，通过提升早期诊断能力、优化疾病管理流程、促进医疗资源公平分配及强化多领域协作等举措，重塑对IBD的理解、治疗和预防，以便能在未来显著降低IBD的全球健康负担。

方法

本共识声明在国际炎症性肠病研究组织 (IOIBD) 的框架和支持下，采用德尔菲法制定。由4位联席主席牵头组建16人核心专家组，涵盖临床诊疗、公共卫生、患者权益等领域，并确定300余位具有IBD、免疫介导炎症性疾病、非传染性疾病、公共卫生、患者倡导、共识方法学等背景的多国专家参与，组建了一个多元化、多学科且具有广泛地域代表性的专家小组。核心专家组系统梳理六大领域的证据报告 (流行病学、诊疗模式、治疗策略、教育推广、患者参与、健康公平政策)，明确未来十年发展愿景与优先行动方向。通过多轮研讨会议，完善声明草案，形成德尔菲调查问卷。通过两轮问卷调查，采用四级李克特量表 (完全同意、部分同意、部分反对、完全反对) 进行投票。根据同意程度 (完全同意+部分同意) 进行优先级排序：U级 (100%)、A级 (90-99%)、B级 (78-89%)、C级 (67-77%)。

结果

研究共邀请330名专家参加调查，大多数受访者为30-50岁 (64%)、男性 (51.3%)、高收入国家从业者 (64.7%)、从事医疗保健服务工作 (54.7%)、受雇于公共部门 (35.0%)；地域覆盖全球，其中欧洲及中亚专家占比最高 (46.7%)；消化专科专业人员占比75.7%，而初级保健领域占比最低 (1.3%)。两轮调查的综合认同度 (完全同意+部分同意) 均保持高同意率，最终形成六大领域共37项共识声明。

领域一：解析全球流行病学负担

本领域聚焦于揭示IBD在不同人群和环境中的流行病学特征。首要任务是通过地理时空分析追踪IBD发病率与患病率的全球演变，将其划分为四个关键阶段：疾病初现期、发病加速期、患病恶化期及患病平衡期，将有助于阐明遗传、环境与微生物因素如何共同影响疾病进展 (1.1，优先级第二位)。随着IBD患病率持续攀升，特别是在发达国家，需开展基于全面人群的医疗保健系统研究，以应对老龄化社会与共病增加对医疗资源 (如基础设施、人力及物资) 的挑战 (1.2，优先级第一位)。

标准化不同地区的研究设计与方法是提升数据可比性的关键，此举有助于区分流行病学数据观察到的差异趋势究竟源于检测技术改进还是IBD生物学特性的真实变化 (1.3)。此外，1990至2019年间，儿童发病型IBD病例激增22.8%，这一现象在高社会发展水平地区尤为明显，亟需深入解析生命早期的遗传、环境、饮食及微生物暴露等可风险因素 (1.4)。由于儿童接触的环境因素相对有限，此类研究更容易锁定可预防的决定因素，并采取干预措施。

另一重点是从IBD高危人群中识别生物标记物 (1.5)。无论是遗传、血清学、蛋白质组或微生物组特征，都有助于推动针对环境与行为调控的研究，或支持预防IBD发生的临床试验。此外，针对少数族裔、低收入群体及移民等低代表性人群的流行病学研究日益重要 (1.6，优先级第三位)。这些群体面临更重的疾病负担及更有限的专科医疗资源。对不同群体进行研究可确保能够识别不同亚群所特有的因素并改善医疗保健公平性。此外，女性患者的诊断延迟较男性更显著，强调需进一步探究遗传、激素、肠道菌群及环境因素的性别特异性影响。最终，需建立全球标准化监测体系，统一疾病表型定义、诊断标准和管理方案 (1.7)。标准化将有助于制定既反映全球共识又兼顾区域资源差异的分级指南。

总而言之，本领域的这些研究方向，共同构成一个全面框架，旨在从宏观趋势到微观机制多维度提升全球对IBD的认识、管理和预防水平。

领域二：构建与实施诊疗模式

本领域着重强调建立以患者为中心的IBD诊疗体系，其核心在于整合各方资源实现协同运作。首要任务是确保患者及其家属、照护者、患者组织与医疗团队共同参与诊疗模式的建立，使方案能切实反映患者需求与观念 (2.1)。专科化诊疗模式对实现早诊早治、精准预后评估及循证管理至关重要，例如通过创新的中心辐射型框架整合多学科资源，借助技术手段提升诊疗效果 (2.2)。此外，财务可持续性与运行效率是核心考量因素，医疗保健决策者应系统评估不同诊疗模式的直接医疗成本与间接社会负担 (2.3，优先级第三位)。开发因地制宜的多学科协作诊疗模式是确保个体化诊疗的关键，需兼顾人群特征与区域医疗资源可及性 (2.4)。专业机构与卫生管理部门应制定清晰可行的转诊路径，确保IBD患者能快速转介至专科诊疗机构 (2.5，优先级第二位)。转诊路径的有效性取决于对当地医疗条件的适应性调整，以确保诊治措施能适应患者和医疗保健提供者的需求。最后，多学科的协作至关重要，要求IBD专科医生需与基层医疗团队紧密配合，及时识别具有预警症状或不良预后指征的患者，并将其转介至专科团队，从而优化早期干预效果 (2.6，优先级第一位)。

总而言之，本领域的这些举措，共同致力于构建一种医疗环境，确保不同地域、资源条件及个人状况的IBD患者均能获得优质的诊疗措施。

领域三：构建与实施治疗策略

本领域致力于优化IBD治疗策略，重点围绕临床路径改进、精准医疗推进及特定患者群体管理展开。首要任务是建立标准化临床路径，确保患者能被早期识别、准确诊断和及时药物或手术干预，这对改善患者的长期预后和生活质量尤为重要 (3.1，优先级第一位)。随着对症状出现前免疫变化的深入理解，症状前诊断与预防策略逐渐成为研究热点，旨在探索延缓疾病发作、减轻疾病进展和/或改变自然病程的干预手段 (3.2)。尽管IBD治疗手段不断丰富且治疗理念转向“达标治疗”，明确不同疾病阶段 (从轻中度至中重度) 的治疗阈值与策略，仍是优化全球医疗成本-效益的关键 (3.3)。一个关键方向是探索优化联合用药方案，通过药物组合研究，确定疗效最大化且风险最小化的治疗方案 (3.4，优先级第三位)。治疗目标不仅针对疾病病理机制，更应着眼于提高长期缓解率并减少不良反应。

随着联合方案的随机试验与真实世界数据的证据积累，未来需结合疾病严重程度、既往治疗反应及遗传/微生物特征，为不同患者亚群制定最有效的联合治疗方案。此外，整合饮食调控、心理支持等公共卫生和社会支持措施，将为IBD患者提供全方位的照护。关注特定患者群体的个性化需求至关重要，包括儿童、老年人、孕妇、合并免疫介导疾病、性少数群体、少数名族背景的患者，提供个性化诊疗策略 (3.5)。此外，开发评估肠道纤维化、穿透性病变等并发症的新方法可推动更有针对性的精准干预，而不仅仅只是单纯抗炎治疗 (3.6，优先级第二位)。

总而言之，本领域的这些措施，旨在构建更全面更具创新性的治疗策略，全面提升所有IBD患者的治疗效果与生活质量。

领域四：推进教育与认知提升

本领域强调通过教育与认知提升计划，优化医疗从业者与患者对IBD的理解与管理能力。首要任务是开发并资助更新医学教育课程体系，覆盖本科至研究生阶段，确保未来医务人员能掌握最新的循证诊疗知识 (4.1)。同时，需扩展IBD管理 (重点强化饮食营养管理重要性) 的教育课程资源的可及性 (4.2，优先级第三位)。通过跨学科协作 (如内科与外科)，形成全面的IBD诊疗指南。此外，为基层医疗与专科医生制定最佳实践教育资源，以强调早期诊断与规范转诊对IBD诊疗的重要性 (4.3，优先级第二位)。

提高医疗从业者与患者对IBD管理整体性的认知至关重要，确保在常规诊疗中系统整合生物心理社会因素 (4.4)。IBD患者常常遭遇身体症状以外的挑战，包括面临疾病认知偏差、身体形象与自我意识焦虑、性健康问题及慢性病心理负担等，这些因素显著影响治疗依从性、疾病管理与整体生活质量。

此外，优化青少年患者从儿科护理向成人医疗的过渡管理，如帮助患者与家庭掌握自主健康管理能力 (4.5)。最后，教育应面向公众进行疾病知识科普以实现早诊早治，并教导IBD患者如何实现长期生活质量、疾病控制及功能缓解 (4.6，优先级第一位)。早期诊断对改善预后至关重要，社区宣教可促进高危人群的及时筛查，有助于早期发现和早期干预。

总而言之，这些举措共同致力于全面提升IBD照护的整体认知、管理方法和治疗结局。

领域五：整合患者与社区观点

本领域致力于通过关注IBD患者的临床与心理社会需求，强化以患者为中心的照护模式。核心任务之一是了解患者的治疗目标与临床目标 (如实现内镜愈合) 相协调的重要性 (5.1，优先级第二位)。通过制定个性化治疗方案，在临床指标与患者诉求间取得平衡，可有效提升疗效、提高满意度并降低过度治疗风险。同时，需强化与基层医疗机构的协作，例如通过护士主导的咨询热线与“疾病活动门诊”等模式，为患者提供持续的支持与及时的干预 (5.2)。

为解决医疗可及性问题，应开发新型的医疗保健服务模式，以确保患者能平等地获得IBD专科医疗资源 (5.3，优先级第三位)。这包括建立协调一致的诊疗机制，使患者能在基层消化科与专科中心间无缝转诊，并制定从儿科向成人医疗过渡的标准化护理模式。此外，社区资源整合对提升患者自我管理能力同样关键，需为患者提供实用的工具与支持系统 (5.4)。

需要全面认识到IBD对患者生活的多维影响 (5.5，优先级第一位)。最新数据显示，仅6%的IBD医疗服务达到心理健康支持资源配置的标准。阻碍因素包括心理健康服务污名化、医务人员心理评估能力不足及身心医疗体系割裂等问题。提供心理社会支持资源，对建立身心整合的照护体系至关重要。此外，IBD对患者家庭与照护者的负担不容忽视 (5.6)。需着力缓解患者在情感支持与日常照护中面临的双重压力。

总而言之，本领域提倡的整体照护模式将通过全方位关注患者需求，最终提高患者的幸福感与生活质量。

领域六：构建健康公平的领导力与政策体系

本领域聚焦于通过领导力建设与政策引导，结局IBD照护中的健康不平等问题。首要任务是需要开展研究，关注不同社会经济、人群地域及文化背景下的医疗保健差异 (6.1)。解析不同治理模式与政策对IBD医疗保健可及性、就医体验和疾病预后的影响，对于促进公平医疗至关重要。此外，建立与健康公平相关的核心评估指标，可为不同层面的医疗保健不平等现象提供清晰可量化的研究框架 (6.2，优先级第三位)。

需重点关注影响IBD预后的社会决定因素 (6.3)。这些因素主要包括社会经济、环境支持等非医疗要素。2015年全国健康调查显示，12%的IBD成人患者同时面临食物短缺与社会支持缺失的问题。这类人群更易出现经济困境、心理压力及与费用相关的药物依从性下降问题，凸显了社会因素对疾病管理的深远影响。需开展跨国协作研究，重点了解弱势群体的困境机制并制定相应的缓解策略。

新兴工业化国家与发展中国家IBD患病率不断攀升，凸显了开发适配资源受限环境的照护模式的必要性 (6.4，优先级第一位)。例如推行“任务转移”模式，由IBD专科护士承担患者教育、病情监测与用药指导的职责，从而高效地利用有限的医疗资源。同时需加强慢性炎症性疾病领域的跨部门协作，从而确保在资源受限的确能提供有效的疾病照护。

需防范人工智能技术应用加剧健康不平等风险，确保边缘群体数据能被纳入人工智能模型开发 (6.5)。这有助于在人工智能框架内实现医疗公平，并确保其结果能公平地惠及所有人群。最后，强化患者组织和倡导团队在科研决策中的话语权，确保弱势群体能参与未来IBD研究、临床试验及医疗保健政策制定。

总而言之，本领域的措施强调通过促进包容性领导和政策决定，以推动实现全球IBD健康公平的目标。

结论

全球约700万人深受IBD困扰。尽管过去30年来科学研究取得显著进展，但IBD患病率仍持续攀升。日益加剧的健康不平等现状凸显了加速推进预防、管理与治疗策略革新的必要性。通过多学科团队协作达成的全球共识，研究重点聚焦于流行病学、诊疗模式、治疗创新、教育推广、患者参与及健康公平政策六大维度。核心任务包括量化IBD疾病负担、缩小医疗差距、验证新型照护体系、探索创新诊疗策略、强化教育认知、深化患者参与及倡导健康公平政策。这一系统性框架旨在全面提升疾病认知、优化诊疗模式、促进患者参与并保障优质医疗资源公平性。未来IBD领域的革命性突破，需从根本上转变，倡导更包容与更全面的解决方案。这一进展需要胃肠病学医生、儿科医生、免疫介导炎症性疾病专家、外科医生、基层医疗工作者、公共卫生学者、社会科学家、政策制定者、政府部门、制药公司、患者组织及患者群体本身的跨领域、多层次的广泛协作。

致谢

中山大学附属第六医院 林朗

西湖大学附属杭州市第一人民医院 傅甜

中南大学湘雅三医院 陈学杰

中南大学湘雅三医院 陈杰

中南大学湘雅三医院 王晓艳

对本篇文章解读做出的贡献

参考文献

1. Solitano V, Bernstein CN, Dotan I, et al. Shaping the future of inflammatory bowel disease: a global research agenda for better management and public health response. Nat Rev Gastroenterol Hepatol. Published online April 22, 2025. doi:10.1038/s41575-025-01063-x

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来源：医脉通消化科一点号