摘要：从19年患病，到现在，蔡磊已经和渐冻症对抗了整整五年，昔日意气风发的人，如今只能没日没夜的躺在病床上靠呼吸机续命，渐冻症患者所经历的痛苦，是我们常人无法想象的。
前言
“他很伟大很了不起，我就是舍不得他。”倪萍在采访中哽咽道。
眼睁睁看着昔日好友即将离世，又是怎样的感觉呢？
倪萍自述
从19年患病，到现在，蔡磊已经和渐冻症对抗了整整五年，昔日意气风发的人，如今只能没日没夜的躺在病床上靠呼吸机续命，渐冻症患者所经历的痛苦，是我们常人无法想象的。
蔡磊
好友倪萍透露蔡磊近况
在 11 月 23 日这一天，倪萍在一场备受瞩目的采访中，神情凝重地谈起了好友蔡磊的近况。蔡磊与渐冻症顽强抗争已进入第五个年头，病魔的侵蚀让他的身体每况愈下。
如今，他的颈部肌肉力量已极度衰弱，头几乎无法抬起，每一次想要说话，都要付出巨大的努力，从喉咙里艰难挤出的声音也微弱得难以听清。
倪萍自述
为了维持生命和继续他的事业，他不得不整日依靠呼吸机辅助呼吸，即便如此，他依然坚持工作，那股子坚韧不拔的劲儿令人动容。
或许是深刻地感受到了自己身体状况如坠崖般的急剧下滑，蔡磊做出了一个伟大而又令人心酸的决定——签署遗体捐赠协议。
蔡磊签署遗体捐赠
他深知渐冻症研究的艰难与漫长，希望在自己离世之后，能将遗体捐献出来，为攻克这一医学难题贡献一份力量，给无数还在渐冻症黑暗中挣扎的患者带来一丝曙光。
倪萍在讲述这些的时候，眼中泪光闪烁，满是对蔡磊的敬佩与不舍。她声音微微颤抖着说道：“蔡磊真的太伟大了，他所承受的痛苦是常人难以想象的，可他却从未放弃。”说到动情之处，倪萍忍不住数次落泪。
倪萍自述
与病魔顽强抵抗
蔡磊在采访中，他平静地诉说着身体每况愈下的现状，尽管双手已逐渐失去往昔的灵活，从左手率先瘫软无力开始，这股无力感缓缓蔓延至右手，直至双手再也无法精准地点击鼠标。
但他紧接着语气坚定地表示，自己每天依然雷打不动地投入 15 至 16 个小时用于工作，周末和节假日都被他抛诸脑后，仿佛在他的世界里，与渐冻症的战斗没有停歇之时。
蔡磊病中工作
也正是因为这样，他和他的妻子也没少吵架，她的妻子不希望他把所剩不多的时间花在这种地方，但蔡磊却毅然决然的表示“没有人能击垮他的信心”。
他这样做不仅仅是为了自己，更是为了那些同样被病情所折磨的人。
蔡磊自述
采访里，蔡磊细致地描述了身体机能被渐冻症逐步侵蚀的过程。尤其是 2023 年底感染乙流之后，身体仿佛坠入更深的深渊，呼吸功能变得微弱不堪，夜晚入睡时，呼吸机成为了维持生命的必备工具。
蔡磊病情恶化
而到了 2024 年，病情进一步恶化，曾经能够自由转动的头部，如今也难以抬起，每一次试图抬头都像是在与千钧重担抗争。
在谈及药物研发与数据平台搭建时，蔡磊的眼中总是闪烁着希望的火花。他骄傲地介绍自己一手建立的“渐愈互助之家”，这个如今已成为全球最大的渐冻症科研数据平台，凝聚了他无数的心血。
渐愈互助之家
在平台上，注册患者数量已经超过 12000 名，每一个数据背后都是一位病友与病魔抗争的故事，而这些海量的数据汇聚在一起，就成为了科研人员探寻渐冻症奥秘、研发有效药物的珍贵宝藏。
蔡磊深知，这是他在这场没有硝烟的战争中开辟的重要战场，是为所有渐冻症患者点亮希望之光的灯塔。
蔡磊
对家人的愧疚以及妻子的支持
在对家庭影响与家人支持的话题探讨中，蔡磊的脸上写满了愧疚。他坦言，自己患病后，最对不起的就是家人，尤其是妻子段睿。
他希望自己的妻子看见自己的病情越来越恶化时不要悲观，不要难过，这是他最大的希望。对于蔡磊来说，他身患重病后唯一的牵挂就是自己的妻子和孩子。
蔡磊自述
段睿在演讲时也深情地回顾，自从蔡磊确诊的那一刻起，她的生活轨迹就彻底改变。
她目睹着蔡磊从一个意气风发的人，逐渐被疾病折磨得身体机能不断下滑，她的内心充满了痛苦与无奈，但她依然坚定地陪伴在蔡磊身边，用自己的爱与行动，给予蔡磊最坚实的支持。
段睿自述
自从蔡磊确诊以来，他的妻子段睿始终坚定地站在他的身后，宛如一座坚实的靠山。段睿通过直播带货等各种方式努力筹集资金，为蔡磊的医疗团队提供了不可或缺的支持。
2022年9月，段睿与蔡磊开始直播带货。段睿负责主持、介绍商品，蔡磊偶尔补充，提醒粉丝加团、领优惠券。通过这种方式，直播间取得了显著的销售成绩，2024年双十一大促期，该直播间以近4亿元的销售额跻身带货达人排行榜前十，为渐冻症科研项目筹集了大量资金。
段睿，蔡磊直播带货
而段睿曾是一家会计事务所执行合伙人，为了帮助蔡磊筹集科研资金，她离开原职，将更多的时间和精力投入到直播带货及相关事务中。
蔡磊妻子段睿
从直播策划、选品、比价，到运营、客服等各个环节，都亲力亲为，以此提高直播的质量和效益，进而增加筹款数额。
可以毫不夸张地说，如果没有段睿这一路的默默付出与坚守，蔡磊的医疗团队恐怕难以支撑到现在，蔡磊也难以在与病魔的战斗中坚持这么久。
段睿自述
结尾
蔡磊在与渐冻症搏斗的漫长岁月里，从未有过丝毫退缩。尽管身体被疾病折磨到生活无法自理，但他的精神激励着无数人。
他的抗争不仅仅是为了自己的命运，更是为所有渐冻症患者开辟道路。而他的名字也将永远被镌刻在人类与病魔抗争的光辉史册之上。
蔡磊和孩子
同时也希望蔡磊能扛到人类攻克渐冻症的那一天。
来源：泰西太腻一点号