摘要：五年来，他的身体如冰雪般被逐渐“封冻”。如今，他费力挤出的话语旁人已难分辨，手指也完全失去力气，按不动鼠标，需要借助眼控仪才能与人交流、工作。

“生命在倒计时，与其等死不如战斗。”

2024年末，在一段用人工智能完成的演讲里，京东集团原副总裁、渐冻症患者蔡磊公开了自己的近况。

2024年，是蔡磊与渐冻症抗争的第五年。渐冻症，被称为“世界五大绝症之首”。

五年来，他的身体如冰雪般被逐渐“封冻”。如今，他费力挤出的话语旁人已难分辨，手指也完全失去力气，按不动鼠标，需要借助眼控仪才能与人交流、工作。

时至今日，他仍坚持每天早上八九点开始工作，直至凌晨。在自传《相信》中，他写道：“最后一次创业，要‘抢时间’，要在倒下前多做事情。”

看着如此拼命的丈夫，如今，段睿已经不忍再劝了。“每劝他一下，就是耽误他一分钟时间，希望就小一分。”

看着带着小小的团队进行“最后一次创业”的蔡磊，段睿决定和他站在一起。2022年，段睿放下了自己打拼多年的事业，全身心投入“破冰驿站”的直播。

就这样，蔡磊把办公室搬到了自己卧室，组建团队进行科研。段睿就在对面的楼宇里带团队做直播。“一个赚钱，一个花钱”，分工明确。攻克罕见病的事业道阻且长，需要有可靠、坚实的资金来源做支持。直播的收益，是重要的一环。

段睿很拼，工作到凌晨两点是常态。抱着要做成“百年老店”的信念，每涉及一个新的领域，她都会带着团队一起研究学习，对比选品。目前，“蔡磊破冰驿站”账号已经突破510万粉丝，直播间同时在线人数最高突破12.6万人。

直播间的另一个作用是发布团队关于渐冻症的最新科研成果。在段睿看来，直播是一个绝佳的传播途径。在评论区，有病友咨询问题，也有网友加油打气。

蔡磊的一举一动，都牵动着渐冻症病友和家属的心。

2019年末，蔡磊决定搭建渐冻症患者数据平台“渐愈互助之家”。截至2024年末，平台注册患者数量超15000人，目前已成为世界最大的渐冻症患者科研大数据平台。

通过对患者病情的监测和统计，这个数据平台为临床专家和科学家提供了真实的疾病研究数据。而在临床试验环节，平台可以快速招募到患者。

新年伊始，蔡磊用眼控仪写下了一封公开信。他介绍，2024年，团队携手多名科学家、多家科研单位和医院，共同成立8家联合实验室，并促成10条药物管线进入临床阶段。

蔡磊相信，如果能扩大渐冻症患者脑组织和脊髓组织样本库，就更有可能找到病因，继而找到治愈的方法。

2022年初，他决定捐献遗体，将大脑用于科研。随后，他在病友群里发起了捐献遗体意愿的接龙，很快就有数百名病友报名。

在直播间里，段睿大多都是笑呵呵的。和我们聊团队取得的进展，谈到兴奋处，她会像个孩子般手舞足蹈。她似乎不知疲倦，满满的能量。她知道，在屏幕的背后，有千万病友和家属在关注着蔡磊和她。

直播间里，有很多熟面孔。她认得，有几位阿姨是渐冻症病友。每当看到她们在直播间的互动、留言，段睿会感到无比心安。她知道，阿姨们还在和蔡磊一起坚持着。

段睿细腻敏感，同时也非常理性。作为北京大学医学院的毕业生，她深知医学的高深，也明白攻克罕见病究竟有多难。对于未来，她不让自己有任何具体的期待。“我是一个悲观的人，我怕任何的希望都会带来失望。”

她无法像丈夫蔡磊那样做到绝对乐观。科研突破是个概率事件，这个概率对她的人生而言，就是百分之百。而那个突破点究竟在哪里，在这之前，究竟还需要走多远，她无法预料。但是，当下迈进的每一步，都让她感受到了切实的意义。

这几年，渐冻症患者数据库的搭建、越来越多专家和资本的加入，让攻克渐冻症的相关科研进展大大加快。虽不知这场“破冰之战”的终点在何处，但最起码，他们让这段路途压缩了好多年。这样，在未来他们就能拯救一些患者，能少一些支离破碎的家庭。

蔡磊在自传《相信》中写道：“其实在2019年11月开始行动去做最后一次创业的时候，我就知道自己所有的努力最后大概率都是徒劳，但即便如此，我也要行动到底，打光最后一颗‘子弹’。”

看看新闻记者: 楚华

编辑: 楚华，郑思维（实习）

视频编辑: 楚华

摄像: 刘宽漾

责编: 陈瑞霖

来源：看看新闻Knews