摘要：画面里，一位头戴生日帽、坐在特制医疗椅上的中年男人微微扬起下巴，儿子为他点燃生日蜡烛，妻子走上前递来鲜花。

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2025年5月25日，“破冰驿站”平台发布了一段庆生视频。

画面里，一位头戴生日帽、坐在特制医疗椅上的中年男人微微扬起下巴，儿子为他点燃生日蜡烛，妻子走上前递来鲜花。

这一天，蔡磊47岁，他在病中度过的第六个生日，也是在确诊渐冻症六年后的第一次“家庭庆生”公开画面。

就在一周前，他刚刚获得“全国自强模范”称号。

他是谁？他原本是互联网巨头京东的副总裁，年纪轻轻身家过亿；2019年，他突然被确诊为渐冻症——一种几乎没有治愈可能的罕见病。

从那一刻起，他的人生彻底转了个弯。

2018年夏天，蔡磊察觉自己左臂有点不对劲——肌肉跳动、手臂没劲。起初他以为是劳损，没当回事。

他开始奔波于各大医院，接受肌电图、脑脊液检查、遗传筛查等一系列繁复测试，几度被怀疑是颈椎病、神经压迫。

整整八个月的排查，直到2019年，他才被正式确诊为ALS——肌萎缩性侧索硬化症，也被称为“渐冻症”。

当时他41岁，身体仍显健壮，事业如日中天。一个几乎没有有效治疗药物的绝症，突如其来打断了他的整个人生。

确诊之后，蔡磊没有选择“等待”，他开始自己查阅国外文献，自学神经科学的基础知识，试图理解这种“在医学面前几乎无法动摇”的疾病。

他甚至开始系统性地接触基因研究、蛋白质折叠与神经退行性疾病机制。

在2020年，他正式创立了“北京爱斯康医疗科技公司”，组建了一个围绕渐冻症研究的团队。他不仅投资，还亲自参与选题、对接科研资源。

他拿出真金白银，前后投了超过15亿元。仅2024年一年，他自己掏了4000万，又拉来了3000万外部捐助。

他不是靠嘴说，是一步一个坑地往科研里砸钱，他成立了8个联合实验室，和国内外的专家一起研究病理、筛选靶点、做临床前实验。

药物研发不光是烧钱，还得有基础数据和样本，可渐冻症在中国一直没有成体系的病理数据库。

蔡磊干脆自建。他搞了一个叫“渐愈互助之家”的大数据平台，邀请全国患者提交病例，前后已覆盖上万人。还有一整套基因样本库，全国首个。

他心里清楚：“一个人的病，不能只靠一个人的命来赌。”要解决ALS，得把病人的数据和医生的科研连起来。

除了科研，他还建了渐冻症慈善信托和公益基金，不只帮患者减负，还补贴研究项目。他甚至设置了“破冰奖学金”“生命科学破冰奖”，奖励愿意投身这一领域的年轻科学家。

他一个人扛着这一整套系统，从资金、数据、到舆论。有人说他“疯了”，可他回答：“我不是赌命，我是投资希望。”

蔡磊的身体一天天退化，到了2023年，他基本发不出完整的声音了，说话像是喉咙里卡着棉花。

那年，他开始尝试“人工智能喉”技术，通过模拟声带震动，恢复部分发声功能。

他在一次小范围直播中，用AI辅助语音说出一句话：“与其等死，不如战斗。”

2024年，他彻底无法发声，连走路都不行了，沟通全靠一套眼控仪和朗读器。眼睛动一下，就是一个字。

看上去，他一动不动，但他的想法比以前跑得还快。各种会议、科研沟通、社交账号更新，全靠眼睛打字，AI朗读。

社交平台上的发言、会议上的表达、家庭中的互动，几乎都依赖这套工具完成。他用技术延长了“表达的自由”。

那时候有人评论：“蔡磊变成了眼睛在说话的人。”

2025年2月5日，他在社交媒体发布对比照，公开说明因长期激素治疗导致面部臃肿，“肌肉流失近30斤”。他写道：“渐冻症不仅瘫痪四肢，还剥夺了呼吸、语言和外貌。”

很多人不知道，蔡磊确诊时，儿子才刚满1岁。那时候，妻子段睿几乎是被命运连拖带拽地推到他身边。

但她没有逃，她扛起家庭，学着经营公司，参与管理公益项目，还经常出镜直播带货。

儿子现在6岁了，已经能在平台上围棋一段了。5月15日那天，蔡磊和他下了一盘虚拟围棋，看着儿子自豪地说“我能赢你啦”，蔡磊眼角带笑。

段睿也从一个照顾者变成了真正的“队友”，她不哭不喊，只是把日子一天一天过得扎实。

2024年10月底，另一位渐冻症患者陈静雯因病去世。她生前联系过蔡磊，希望参与试药，但因指标不符被婉拒。

事后，蔡磊专门发文悼念她，并借此呼吁：“我们不能让渐冻症患者死得无声。”

蔡磊还没治好自己，但他做的事情已经影响了无数患者。

他用企业家的思维、病人的身躯、科学家的方式，为ALS研究撬开了一条裂缝。不是轰轰烈烈的奇迹，而是一步步，一件件，拼出来的改变。

47岁，对大多数人是“中年”；对蔡磊，是“又多活了一年”。可他不只是活着，他一直在用尽方法“发声”。

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——完——

审核|蜉蝣

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信源1：百度百科 蔡磊

信源2：大江网 2025-05-18 21:46《蔡磊回应获“全国自强模范” 称号：这是对罕见病群体的关怀》

来源：远川Talk一点号