高质量才能长生存 | 绝处逢生，以“高质量”为刃，肺癌患者斩破“长生存”荆棘

摘要：年轻群体是社会与家庭的中坚力量，然而疾病对其生活质量的冲击，会显著削弱他们在社会运转和家庭维系中承担的核心作用。对于年轻肺癌患者的诊疗目标，不应局限于"延长生存期"的单一维度，更需重视"生活质量提升"的立体维度，唯有在延长生命的同时，保障其社会功能不受损、维系

// 编者按 //

年轻群体是社会与家庭的中坚力量，然而疾病对其生活质量的冲击，会显著削弱他们在社会运转和家庭维系中承担的核心作用。对于年轻肺癌患者的诊疗目标，不应局限于"延长生存期"的单一维度，更需重视"生活质量提升"的立体维度，唯有在延长生命的同时，保障其社会功能不受损、维系其家庭责任履行能力，持续改善患者的基础生活质量，患者才能坚定走完治疗全程，让"长生存"从医学概念转化为现实可能。这种生命质量与生存时间的双重增益，也将帮助患者重拾生活尊严，重返社会舞台，续写人生华章。本期【高质量才能长生存】栏目，讲述一位青年肺癌患者以生活质量为刃、开拓生存之路的抗癌经历，见证医疗温度如何照亮晦暗时刻。

患者之声

我正与你一同对抗肺癌的“刁难”，不过，我想对你说：

“

一定要给自己加油打气，坚信自己定能挺过难关！困难再大，也不过是人生路上的短暂阴霾，终会消散。相信自己，这是无比强大的力量，远比依赖他人更可靠。

我和你一样，都曾深陷病痛的泥沼，我懂你在恐惧中挣扎、被极端想法纠缠，生命受到威胁时的无助与绝望。但请相信，这一切都能被战胜！希望我的经历能化作一束光，照亮病友们前行的路，助大家调整好心态，以无畏的勇气积极拥抱生活！

绝境中寻生机：从“生命倒计时”到“长生存曙光”

冯再萍副主任医师

兴义市人民医院肿瘤科

他的故事，让我记忆深刻。在生命的舞台上，31岁的他本应是活力四射的主角，却被一纸诊断书拉入了晚期非小细胞肺癌的黑暗深渊。发病时，胸腔积液、胸膜结节转移，让他承受着难以想象的痛苦，原本平静的生活瞬间被打破。

起初，大家都以为他是肺结核，直到胸水送检发现癌细胞，才确诊为恶性肿瘤。这个噩耗如晴天霹雳，让他和家人陷入了绝望。但年轻的他没有放弃，四处奔走求医。来到我们医院后，我们为患者先控制胸水，后进行了胸腔和全身化疗。幸运的是，后来的基因检测结果显示他是 ALK融合，这可是“钻石突变”，这为精准治疗方案的制定提供了关键信息。

图 2019年5月患者确诊肺腺癌

当时，一代ALK-TKI克唑替尼是选择之一，四个周期的化疗加上克唑替尼联合治疗，患者病情虽暂时得到了控制，但一年后，病情再次进展，胸水复发，胸膜结节和纵隔淋巴结增大。他再次选择化疗联合胸腔局部灌注，可效果并不理想。辗转北京后，尝试化疗加免疫治疗，依然没有明显好转。他的身体越来越差，瘦得几乎脱相，只要活动就累，连平卧呼吸都困难，只能半卧位躺着。

作为家里的顶梁柱，他不仅要面对病痛的折磨，还要承受巨大的经济压力。高昂的治疗费用对于本就不富裕的家庭来说，无疑是雪上加霜。他的爱人四处奔波，反复和医生沟通。由于患者是ALK 融合，换二代ALK -TKI 阿来替尼或许有一线生机，但每月一万多的费用让他们望而却步。每次谈话，他的爱人都是哭着离开。看着爱人憔悴的面容，想着年幼的孩子，他咬牙决定尝试。哪怕先吃一盒，如果没效就放弃。

图 2021年6月患者因持续进展癌痛入院，同意药物治疗

治疗一个月后，效果出现了，患者胸闷气粗的症状明显改善，精神也逐渐好转。开始恢复在社交媒体发短视频，视频中看到他精神状态良好，没有明显的病态，慢慢的也开始返回到工作当中。后来我会偶尔打电话了解他病情，他总说一切都好，一直按时吃药。两个月后复查，肿瘤明显缩小，胸水基本消退。半年后，纵隔和肺门结节的肿瘤几乎全部消失，达到完全缓解（CR）的状态。虽然一直存在包裹性积液，但这并不影响他的康复。治疗期间，他也没有遇到药物不良反应带来的不适。

图患者接受药物后，病灶明显持续弱化

当得知这位患者的情况时，我第一反应就是他运气真好！如今，距离他患病已近 6 年，药物治疗维持治疗也持续了快 4 年。目前，他始终保持着CR的状态。他不仅坚持工作，还热衷于分享生活点滴，脸上时刻洋溢着自信的笑容。曾经被病痛折磨得奄奄一息的他，如今又变回了那个活力满满的小伙。两个星期前患者来开药时，还跟我分享，身边的朋友和同事都不知道他患过这场重病。

图药物治疗后8个月病情接近CR，持续用药至今，病情稳定

我内心无比希望这位患者能一直维持这样的状态，五年、十年，甚至更久，让肿瘤像高血压、糖尿病等慢病一样，通过持续治疗维持好，不产生严重并发症。

年轻群体，作为社会主要劳动力与家庭顶梁柱，承载着诸多责任。尤其对于这类患者，绝不能满足于仅仅延长生存期，更要追求生活质量的全面提升，实现双赢。我们期望，在努力延长他们生命的同时，能让他们的社会能力不受影响，依旧能在社会中发光发热；在家庭里，也能继续扮演好重要角色。

身为肿瘤科医生，我深知肿瘤治疗是世界性难题，难以根治，但当患者满怀希望找到我时，我定会全力以赴。我渴望用自己的专业与爱心，最大程度减轻他们的痛苦，哪怕面对晚期患者，也绝不放弃，努力延长他们的生存期，这是我坚守的医者使命！对于早期患者，我们全力追求更规范的治疗，只为助力他们大幅提升生活质量，实现长期生存。而这，正是我们努力增进医患黏度的意义所在！

接下来，让我们一起走近故事的主人翁，这位与时间“高质量”赛跑的人：

绝不妥协："好好活着"才是我的“生存剧本”

我，今年31岁。2019年5月，因胸腔积液引发胸腔不适，去医院检查，竟被确诊为肺癌晚期。那一刻，我整个人都懵了，完全无法接受这个残酷的现实。恐慌如潮水般将我淹没，我担忧的并非生命即将走到尽头，而是觉得自己还有太多责任未完成，太多任务没做好。确诊的消息让我大脑一片空白，愣在原地……

我想，这种复杂的心情，只有亲身经历过的人才能真切体会，那不仅仅是对生命未知的恐惧，更是被无数未竟之事压得喘不过气的沉重。

确诊后，我开始了化疗。这段艰难的时光，除了父母，我没有告诉身边的兄弟、朋友和其他亲戚。我不想让他们用怜悯的目光看我，更不想让他们为我担忧。住院的第一个月，各种检查及治疗措施接踵而至，我像个不停运转的机器，在医院里来回奔波。化疗开始后，身体出现了严重的水肿，脸上长满了痘痘和痱子，模样狼狈不堪。

可即便如此，每次打完化疗针、拔掉针头，我便立刻投身工作。化疗期间，吃饭常常引发呕吐，让我痛苦不堪。但在那些难熬的日子里，我始终坚信一切都会过去，每天都告诉自己明天定能迎来曙光，从未放弃这个信念。同事问起，我只轻描淡写说是普通感冒。因为我明白，有些困难只能自己扛，身边的亲朋好友即便知道我的情况，除了同情怜悯、给予一些金钱帮助和精神支持，也无法真正替我承受这一切。而且，我不想因病情改变和朋友的相处方式，所以选择独自面对。

2020年，我的病情愈发严重。到2021年，身体极度虚弱，连下床、上厕所都困难，生活几乎无法自理，吃不下东西，一个月瘦了20多斤。有段时间实在无力支撑，只能卧床，在医院住院时躺着思考人生，回家后又躺了一两周。但稍有恢复，我便立刻出去工作。我秉持“在位一分钟，做好60秒”的心态，毕竟家庭的生活来源、医疗费、生活开支等都靠我支撑。即便爬楼梯都困难重重，我也没放弃工作。之后，我每天强撑着出去锻炼，试图提高免疫力。

回头看，在这场与病魔的斗争中，身体上的挑战无疑是最巨大的。癌症带来的疼痛如影随形，有时甚至超过了精神支柱所能承受的范围。为了止痛，我几乎把止痛药当饭吃。

随着病情不断发展，需要更换新的治疗方案。医生依据我ALK 融合的实际情况，建议采用 ALK - TKI 阿来替尼进行治疗。但面对药物治疗的经济压力，我内心十分纠结。前期的化疗已经花光了家里的积蓄，如果继续采用新的治疗方案，可能会让家庭背负沉重的债务。

我在网上搜索了很多信息，犹豫再三后，决定先试1个月。我告诉医生，只要有效果，我就会想办法挣钱继续治疗。幸运的是，治疗1个月后，我明显感觉到身体舒服了很多，胸腔积液也得到了控制。从那以后，我一直坚持治疗。

医生曾告诉我，像我的病情，如果能控制在5年内不复发或没有太大进展，在就有可能达到临床治愈。起初我并没有因此而欣喜若狂，只是顺其自然。2020年时，我曾想，只要能再给我5年时间，我就能完成很多事情。如今，已经快第六年了，我觉得这既是自己坚持的结果，也是一种幸运。

现在想想，或许有些迷信，但我认为治愈是好事，越少人知道越好，如此我便能如正常人般生活。我隐藏自己扛下重重困难的经历，因为我始终坚信自己一定能挺过去。这段经历让我重新认识了自己，还促使我改变了以往生活规律，也认清了自己抗压的上限。而我也深刻意识到，高质量的生存离不开良好的习惯和积极的心态。

病例点评

张力教授

北京协和医院

当前，我国肺癌的疾病管理模式正逐步向“慢病化”与“长生存”方向转变。对于ALK阳性非小细胞肺癌（NSCLC）患者而言，其中位总生存期（OS）已可长达7年以上[1,2] ，标志着该疾病已步入“慢病化”管理的新阶段。可见，在临床实践中，患者生存期的延长已成为普遍现象，而如何进一步提升患者的生活质量则成为亟待解决的关键问题。值得注意的是，现有研究表明，生活质量更优的患者（如QoL评分或身体机能评分更高者），其生存期往往更长[3,4]。因此，未来可通过优化患者的生活质量干预措施，以期进一步延长其生存期，从而实现患者治疗获益的最大化。

令人欣慰的是，本例患者治疗过程中，第二代ALK-TKI治疗赋予了患者高质量的生活，让患者在与病魔抗争的同时，重温生活的美好与温暖。正因高质量生活的有力加持，患者的生命才焕发出更强的力量，最终得以让ALK - TKI充分发挥其精准治疗的作用，让临床获益之花在患者的生命旅程中绚烂绽放。

小结

面对晚期肺癌的生存挑战，故事主角以超乎常人的生命韧性对抗病痛，在规范治疗与症状管理协同作用下，成功实现治疗耐受性与生存质量的动态平衡。这段经历生动诠释了“生存质量决定生存期”的医学规律——当症状改善与社会功能维持形成良性互动，晚期癌症患者同样有望突破生存困局。

我们衷心祈愿：所有身处肺癌困境的患者，都能在个体化精准诊疗的全程护航下，将生存期的延长转化为有尊严、有温度的生命历程，最终在与疾病的共生中拥抱属于自己的人生精彩。

病例分享专家

冯再萍教授

兴义市人民医院

• 兴义市人民医院肿瘤科二病区，副主任医师

• 西部放射治疗协会青年委员

• 贵州省妇科肿瘤委员会委员。

• 黔西南州抗癌协会委员

• 2015于贵州省肿瘤医院学习为期1年的肿瘤放疗