摘要：在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上，蔡磊以AI数字人形象完成的演讲，成为了当晚最令人动容的时刻之一。

文|三瘦李子

编辑|黄毅来了

在2024年的年末，蔡磊用AI登上了央视的舞台。

完成了也许是他最后一次的演讲。

在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上，蔡磊以AI数字人形象完成的演讲，成为了当晚最令人动容的时刻之一。

舞台上，他的数字分身挺拔而立，眼神坚定，声音通过AI技术清晰流畅地传达给每一位观众。

他讲述着患病五年来的点点滴滴，那些被病痛折磨的日夜，身体机能一步步衰退的无奈，家人朋友揪心的担忧，都化作了他抗争的动力。

与普通演讲者不同，他每一个字的吐露都承载着生命倒计时的紧迫感，每一句话背后都是对生的极度渴望。

他谈到组建科研团队的艰辛，资金筹集的困难重重，为了推动渐冻症研究前进哪怕一小步，他和团队成员废寝忘食、日夜兼程。

这场演讲，不仅仅是蔡磊个人的心声倾诉，更是向全社会发出的呐喊。

他用自己的经历告诉大家，即使身处绝境，只要心怀希望，借助科技的力量，就能开辟出一条逆天改命的道路。

对比那些在困境中轻易放弃的人，蔡磊的坚韧显得尤为珍贵。

有些患者在得知病情后，陷入了无尽的悲伤与绝望，任由病情吞噬自己的意志，在消极等待中度过余生。

而蔡磊却像一位无畏的战士，身披科技战甲，向病魔的堡垒发起冲锋。

二、蔡磊的坎坷路：不屈抗争

蔡磊，出生于河南省商丘市，毕业于中央财经大学。

他曾是多个跨国公司的高管，后任京东集团的前副总裁。

他带领团队成功开出国内首张电子发票，因此被誉为“电子发票第一人”。

2019年，蔡磊被确诊“渐冻症”。

这个被称为“世界五大绝症”之一的恶魔，悄然缠上了他。

起初，只是肌肉不经意间的微微颤抖，容易被忽视的细微异样。

慢慢地，行动变得迟缓。

日常简单的动作，如系鞋带、握笔书写，都成了难以逾越的障碍。

再后来，言语也开始含糊不清，吞咽和呼吸愈发艰难，身体仿佛被一层看不见的冰壳禁锢，一点点失去对肌肉的控制，生命的活力被无情抽离。

医生的宣判冷酷而清晰：预期寿命仅剩三到五年。

这几乎等同于对蔡磊的人生下达了“死刑”判决。

然而，他内心深处那股不屈不挠的精神被彻底唤醒。

他深知，被动等待命运的裁决绝非他的作风，因此决然地踏上了一条充满挑战的抗争之路。

他离开京东后，创立了专注于渐冻症患者的大数据平台——爱斯康医疗，并担任董事长。

他发起了全球第二次“冰桶挑战”，创立了旨在攻克渐冻症的慈善信托，并担任中国社会福利基金会渐愈公益计划的理事长。

在2022年，为了研发治疗渐冻症的药物，他创建了破冰驿站直播间，并与妻子段睿共同开启了带货直播，为科研项目筹集资金。

2024年12月30日，蔡磊参加央视《AI奇妙夜》利用AI发声。

生命已在倒计时，科技还有希望。

谈到渐冻症，第一个想到的就是斯蒂芬·霍金。

世界著名的理论物理学家、宇宙学家、科学思想家。

著有《时间简史》，完成了爱因斯坦未尽的梦想。

在患病后仍坚持科学研究，提出了黑洞蒸发理论和无边界的霍金宇宙模型等重要理论，为引力理论、黑洞研究和宇宙学的发展作出了卓越贡献。

他21岁确诊渐冻症，一生的一多半在轮椅上度过。

患病后他仍然结了三次婚，生了三个孩子。

76岁离开人世，和病魔抗争了55年。

霍金在被诊断出患有渐冻症时相对年轻。

身体在神经修复能力和代偿功能等方面具有一定优势，能够更好地适应疾病的进展，使得病程相对较长。

他在疾病早期就开始接受药物和物理治疗。

有些药物已被证明可以在一定程度上延长患者的生存时间，物理治疗有助于保持他的肌肉和关节的活动能力，并减缓疾病的进展。

霍金拥有一支24小时不间断护理的专业护理队伍，以及全世界最精英的医生团队随时候命，能够为他提供及时、有效的治疗和护理，多次使他转危为安。

霍金在吞咽功能逐渐丧失后，护理人员通过特殊的方法将食物直接送到他的咽喉部，确保他有充足的营养。

霍金在患病期间仍坚持从事科学研究和工作，这使他的头脑保持活跃，身体也能进行一定的活动，同时让他感到有意义和有价值，有助于维持积极的心态和精神状态。

世界上没有第二个霍金。

渐冻症的发病率是万分之二，医疗资源的倾斜很少很少。

海绵宝宝创始人史蒂芬・海伦伯格2017年确诊渐冻症。

在与病魔斗争了一年多之后去世。

他创作的《海绵宝宝》系列动画在全球范围内广受欢迎，给无数观众带来了欢乐和美好的回忆。

皮特・弗雷茨，曾被评为《自然》杂志十大年度人物。

2012年他被诊断患上渐冻症后，发起了“冰桶挑战”。

这一活动极大地提高了渐冻症的公众关注度，为渐冻症的研究和治疗筹集了大量资金和社会资源。

他也于确诊7年后去世，年仅34岁。

在科技尚未高度发达的年代，面对绝症，患者往往只能被动地接受命运的安排。

除了依赖有限的对症治疗来缓解症状外，患者几乎没有太多有效的对抗手段。

家属们只能眼睁睁地看着亲人的身体日渐衰弱，心中充满了无能为力的感觉。

在与渐冻症艰苦卓绝的斗争中，蔡磊敏锐地捕捉到了AI这一新兴力量蕴含的巨大潜力。

一方面，AI在药物研发领域大显身手。

蔡磊积极与科研团队合作，将AI引入渐冻症的药物研发流程，让那些原本遥不可及的“特效药”梦想，似乎有了触手可及的可能。

另一方面，AI在患者生活辅助方面发挥了暖心的作用。

对于渐冻症患者来说，失去行动和语言能力后，沟通交流成了奢望。

智能看护助手的出现改变了这一困境。

借助AI技术，这些设备能够通过眼球追踪、面部表情识别等方式，精准解读患者的意图，帮助他们表达需求、与外界沟通。

蔡磊自己就亲身体验过AI带来的便利。

当他试戴人工智能喉重新发出清晰的声音时，那一瞬间，眼中闪烁的光芒不仅仅是重获发声能力的喜悦，更是对未来更多可能性的憧憬。

然而，科技的发展之路并非一帆风顺。

在AI助力渐冻症治疗的进程中，也面临诸多挑战。

首先是数据隐私与安全问题。

大量的患者医疗数据需要汇聚分析，稍有不慎，就可能导致数据泄露，给患者带来二次伤害。

其次，AI模型的可靠性与可解释性仍有待提高。

虽然它能给出看似合理的治疗建议，但这些建议背后的逻辑有时难以捉摸，让医护人员和患者心存疑虑。

再者，科技与医疗体系的融合还不够顺畅。

如何让AI研发成果快速、精准地落地临床应用，转化为实实在在的治疗手段，依旧是亟待解决的难题。

尽管前路依旧充满坎坷，但蔡磊用他的行动告诉我们，只要生命不息，战斗就不会停止。

未来，随着AI技术的持续迭代升级，以及全球科研力量的协同合作，渐冻症的治疗有望取得更大突破。

凯西・哈雷尔2020年确诊渐冻症后，逐渐失去了说话的能力。

但在2023年接受脑机接口手术后，通过不断训练与优化，成功恢复了沟通能力，展示了科技在帮助渐冻症患者恢复生活能力方面的巨大潜力。

彼得・斯科特・摩根是全球机器人研究领域小有名气的科学家。

2017年确诊渐冻症后，决定用现有科技改造自己，把自身器官部分替换为机械，成为全球首位真正意义上的“半机械人”。

依靠大脑、眼睛、人工智能和各种电子设备与外界交流，为渐冻症患者的未来生活提供了新的可能性和希望。

或许在不久的将来，我们能看到特效药物问世，让渐冻症患者重新恢复行动自如，回归正常生活。

而蔡磊所代表的精神，也将激励着更多身处困境的人。

无论是面对疾病、贫困还是其他生活磨难，人们都将从他身上汲取力量，勇敢地拿起科技与希望的武器，与命运抗争。

他时刻提醒着我们：生命的价值，不在于长度，而在于面对困境时的勇气与担当。

让我们共同期待那一天的到来：绝症不再是绝望的代名词，生命的奇迹在科技与爱的滋养下，遍地开花。

在命运的洪流中，有些人遭遇绝境，却以超乎常人的勇气和毅力，成为黑暗中熠熠生辉的灯塔。

蔡磊，便是这样一位勇者。

当病魔的阴霾无情笼罩，他没有选择在绝望中沉沦，而是握紧科技的利刃，向病魔宣战。

他用一场由AI助力的演讲，震撼了无数人的心灵，也让我们重新审视生命、科技与希望的深刻内涵。

参考：

“渐冻症抗争者”蔡磊再闯“鬼门关”，他想在死前救下100万人．中国企业家

蔡磊发公开信：接力棒不会掉落．光明网

来源：黄毅来了一点号