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文|冰糖雪梨

编辑|冰糖雪梨

给我的时间太有限了，如果给我十年，秒杀它。

11月23日，倪萍在一次访谈中透露了好友蔡磊的情况，称头已经抬不起来了。

说话也不行了，每天都要用呼吸机，说到这里，倪萍不禁流下了眼泪，声音哽咽。

全是对蔡磊的惋惜，并且还称蔡磊带头签署了遗体捐赠协议，为医学攻克渐冻症献上一份力量。

因为没有医学解剖，永远治不了这个病，她觉得蔡磊很伟大，很了不起，但是很舍不得他。

看着好友蔡磊的情况越来越差，倪萍眼含热泪，而近日蔡磊也回应了倪萍对他的关心。

发文称，倪萍老师一直像亲人一样关心、牵挂着他，还会给他鼓励，让他振作起来。

对生活和未来充满了希望，去年冬至他还吃到了倪萍亲手包的饺子，可见两人的关系确实很好。

遗憾的是，今年冬至他不能吃饺子了，无法咀嚼和吞咽，只能吃糊糊了。

现在他的语言能力也在丧失，说的话别人已经听不懂了，蔡磊的身体确实已经大不如前了。

倪萍十分心疼蔡磊的遭遇，同时也很敬佩他，之前倪萍就热泪祈求蔡磊再活五十年。

表示他应该活着，应该好好活着，冬至她给蔡磊送上亲手包的饺子，祝愿他哪都不冻。

倪萍透露蔡磊的身体状态后，蔡磊的近况也曝光了，走路需要人搀扶，身体越来越差了。

即使这样他依旧不灰心，称希望越来越大，从确诊渐冻症到抗击，他已经顽强坚持5年了。

2019年，41岁的蔡磊是京东副总裁，中国电子发票第一人，并且刚有了孩子。

事业大获成功、家庭幸福美满，一切都在往好的发展时，命运却给他开了一个很大的玩笑。

他的身体出现了问题，2018年他的身体就出现了不适，那时的他以为是工作压力大，并没有在意。

直到他的左臂频繁出现肌肉跳动的情况，他才意识到事情的严重性，开始到医院检查身体。

一年的时间，他检查了六次身体，最终诊断患上了“渐冻症”，这一消息对一家人来说简直是晴天霹雳。

他正值奋斗的大好年华，刚与妻子结婚一年多，孩子刚出生没多久，一家人十分幸福。

蔡磊却先倒下了，渐冻症无法根治，是一种无法逆转的神经退行性疾病。

发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力，无法说话、吞咽和呼吸，最终导致死亡。

蔡磊得知自己患上该病后，没有听天由命，而是在和这种罕见的疾病作斗争。

从京东辞职，然后将剩余的生命都投入到治疗渐冻症药物的研发工作中。

父母和妻子得知后也十分支持他，蔡磊也开始自学医学知识，查阅了上千篇与渐冻症有关的文献。

他还接连参与建立了4个有关渐冻症的公益基金，把自己的资源和人脉全部用到这上边了。

没有钱他就卖房子、卖车，2021年7月，他还在北京发起了第二次“冰桶挑战”。

希望更多的人可以关注渐冻症患者，了解这一疾病，同时向社会各界募捐。

为了更多人可以捐款，他带头捐了100万，但最后的效果还是微乎其微。

除了朋友、同学的捐款，社会的募捐只有10多万，这些钱对于研发项目来说，只是杯水车薪。

即使身体状态越来越差，但他仍没有放弃，每天坚持工作很长时间，身体虚弱躺在床上也要坚持开会。

搭建数据库、寻求资金、推动药物研发、写自传，他这么努力不是为了自己，而是让更多病友看到希望。

他在自传《相信》中写道“即使全世界无法攻克渐冻症，也没有特效药，但他还有最后一颗子弹，就是自己的身体”。

他联合一千多名病友，自愿捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用，希望可以打破0的概率。

2024年初，蔡磊表示他再捐出一个亿，支持攻克渐冻症科研项目，五年来，他从来没有放弃。

从确诊到现在，他的身体状态也是越来越差，从身体不协调到丧失自理能力。

自己的情况不容乐观，他还鼓励26岁的渐冻症女孩，不管多难，我们都应该看到更多的希望。

6月份，蔡磊透露自己因感冒进入icu，不知道哪天会是最后一天。

关于网上对他的造谣“蔡磊装病、诈捐、骗婚”等20多个谣言，他都提供证据并进行了澄清。

患上渐冻症后，他唯一牵挂的就是妻子，而一直陪伴在他身边的人也是妻子。

蔡磊的妻子是段睿，北大毕业，2019年蔡磊确诊后，第一时间想起的就是妻子。

两人刚结婚一年多，他不愿意拖累妻子，给她说我们离婚吧，段睿听到后毫不犹豫的拒绝了。

她选择陪伴在丈夫身边，和他一起与病魔做斗争，同时也成了蔡磊坚强的后盾。

2022年两人募捐受挫后，决定直播带货试一试，为了丈夫，段睿全身心投入这份工作中。

不了解就一点一点学习，直播第一天一共进来了7000多名观众，销售额近八万。

开播一个月，直播间销售额不到100万，找不足并弥补，一年后销售额破亿。

粉丝量也在成倍增加，从一开始的几十个，到200万再到400多万，这背后离不开段睿的付出。

两人的直播间不像别的直播间一样吵吵闹闹，只有两人安静的介绍产品。

今年五月份，段睿还给蔡磊过了生日，他身上插着呼吸机，整个人都很憔悴。

四月份就有报道称，蔡磊的病情加重了，脊椎歪了，舌头和下嘴唇已经萎缩。

即使这样他仍在坚持开视频会议，在生命最后的时间里，他没有选择游山玩水。

而是把宝贵的时间都用在治疗渐冻症的研究上，病情加重的情况下，他最放心不下的还是妻子。

他称，只希望妻子看着他并且恶化和加重不要悲观，不要难过。

起初看着蔡磊生活不能自理，段睿心里很煎熬和悲伤，但现在心情平复了很多。

离别是无法阻拦的，或许真的到了那一刻，会很平静，因为已经准备太久了。

直到生命的最后一刻，蔡磊都会坚定的战斗，没有什么能打垮他的信心。

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来源：农人说娱一点号