摘要：5月18日，在第三十五个全国助残日来临之际，蔡磊荣获了一项殊荣——“全国自强模范”。

文|韬钤深处

编辑|司徒夜

“我要全力以赴攻克渐冻症。”

这是蔡磊的誓言，也是他对自己的承诺。

如今，这场拉锯战已经持续了5年多的时间。

蔡磊的生活发生了翻天覆地的变化。

许多曾经的触手可及都变成了不可能。

洗澡得用绳子吊着，走路需要有人扶着，抬头需要颈托护着。

就是这样一位“风一吹就倒了”的人，却上演着生命的逆行者传奇。

5月18日，在第三十五个全国助残日来临之际，蔡磊荣获了一项殊荣——“全国自强模范”。

这一荣誉分量极重，代表着社会对他的高度认可与赞誉。

在得知获奖后，蔡磊用眼控仪写下感言：

“这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。”

“坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”

寥寥数语，却饱含深情。

对蔡磊来说，眼控仪已经成为了他生活中必不可少的工具，更是他和儿子沟通的桥梁。

早在去年4月23日，他在接受央视采访时坦言自己“命悬一线”，舌头和嘴巴陷入了严重的萎缩。

如今，他连说句话都变得十分艰难。

为了和儿子沟通，他只能借助眼控仪打字，并通过AI语音和儿子进行对话。

虽然蔡磊的身体机能严重受损，但他并不希望儿子因此而失去美好的童年。

他拼尽全力、绞尽脑汁地为儿子做到他所能做的一切。

在空闲时间，他还会陪着儿子下围棋。

蔡磊只需要将眼控仪放在棋盘前，儿子通过注视其棋盘的某一个点，眼控仪就能识别出他的意图并执行相应的动作。

在对弈中，他会耐心引导儿子，并通过眼控仪上传的录像，来分析棋子每一步的得失，通过围棋中蕴含的哲学道理来帮助儿子的成长。

尽管蔡磊的面部肌肉因疾病有些不受控制，但他笑容中的父爱却无比炙热。

这些平常的父子交流场景，背后却是蔡磊与渐冻症顽强抗争的辛酸历程。

在这场残酷的战斗中，他的每一步都在书写着生命的奇迹，牵动着无数人的心。

寒门贵子、京东副总裁、身价过亿、家庭美满。

这几个标签，共同组成了曾经的蔡磊。

不管怎么看，他都是一个标准的人生赢家。

但任性的命运总喜欢戏谑人间。

从2018年开始，他逐渐察觉到了身体的异样。

起初，他只是感觉左手小拇指有些无力。

但很快，这种无力感开始逐渐蔓延，肌肉也开始不受控制地跳动。

起初他并未在意，以为只是作息不规律造成的小毛病。

本着“休息一段时间就好了”的想法，蔡磊并没有去医院做检查。

实际上，他也并没有休息，而是继续着高强度的工作。

病魔会惩罚每一个不重视它的人。

蔡磊的身体一日不如一日，症状愈发严重，连拿笔、扣扣子这样的小事都变得异常艰难。

直到这时，他才意识到问题的严重性，开始四处求医。

在2018年8月到2019年9月的这段时间内，他前后在医院做了六次检查。

最终，医生给出了一个让他无法接受的答案——渐冻症。

霍金的模样在蔡磊的脑海中反复浮现，他的世界逐渐崩塌。

渐冻症患者大多只有2-5年的存活时间，这也意味着他的生命开始步入倒计时。

但蔡磊不愿意做大多数，为了一线生机，他正式向病魔发起挑战。

这是一场与时间赛跑的征程。

而妻子段瑞是他的最美“陪跑者”。

蔡磊的生活起居全部都由妻子照顾，意志消沉时，也是妻子在身边鼓励他。

尽管段瑞是个很乐观的人，但她依旧不得不面对残酷的事实。

蔡磊的身体机能逐渐丧失，呼吸也逐渐衰竭，每天晚上都要靠呼吸机才能呼吸。

“不知道哪一天是最后一天。”

当段瑞在访谈中苦笑着说出这句话时，我们无法想象得到她当时是何种心情，一如我们无法想象蔡磊经历着怎样的苦难。

蔡磊做足了思想准备，甚至已经向妻子立好了遗嘱。

虽然嘱咐好了后事，但这并不代表着他已经认输。

当身体成为桎梏，意志会带你杀出重围。

“向死而生，决战渐冻。”

渐冻症不仅病因不明，而且市面上没有能完全治愈该病的特效药。

面对这种困局，蔡磊决定自己开发特效药。

他自学医学知识，拜访医学家和各大药企，只为能更好地了解渐冻症。

他还组建了科研团队，一头扎进了浩如烟海的资料研究中。

尽管遭遇了无数次的失败，但他们从不气馁。

蔡磊搭建了“渐愈互助支架”平台，连接起了上万名患者，让各地的患者交流病情，互相打气。

同时，这些患者也为科研人员提供了大量的临床数据。

蔡磊夫妇还多次捐款，用于支持渐冻症的医疗研究。

同时，他们还创立了“破冰驿站”直播间，通过直播带货、科普知识等方式筹集资金。

截至2024年底，在他的推动和资助下，已经有多类药物进入了临床试验的阶段。

综合这些贡献，蔡磊获得“全国自强模范”称号实至名归。

但即使如此，蔡磊始终面临着巨大的质疑。

有很多人都觉得，蔡磊是在装病。

他们通过直播间的各种截图与蔡磊的生活照试图证明蔡磊并非肌无力。

长期的直播带货行为，也为蔡磊带来了大量的负面评论。

有人说他靠卖惨带货，通过立人设来割韭菜。

而且他们认为，蔡磊在直播间气色红润，笑容满面，完全不像病人。

“渐冻症患者哪还有力气带货呢？”

对于这些言论，蔡磊都看在眼里记在心里。

有一次，他从直播间起身时没站稳，此时他却会心一笑，说：

“没事儿啊，我在装病。”

其实，以蔡磊之前的身份、地位、收入，他缺什么都不会缺钱。

以他的能力以及职业的发展前景，他完全没必要靠装病来赚钱。

君子论迹不论心，他通过带货赚的钱都是实打实地投入到了渐冻症的研究和治疗的相关事宜中，他的贡献是无法抹杀的。

有时候啊，一个人想做一个好人。

但当他出了名之后，别人对他的要求却是做一个圣人......

勇气是人类的赞歌。

而蔡磊的故事，犹如一部充满勇气的生命传奇。

正如那句话所说：“真正的勇士，敢于直面惨淡的人生，敢于正视淋漓的鲜血。”

希望有一天，渐冻症不再是绝症 ，每一位患者都能迎来治愈的曙光。

也希望“斗士”蔡磊未来一切安好。

部分参考资料：

观察者网|渐冻症“斗士”蔡磊，获全国表彰

红网|蔡磊近况曝光！用眼控仪打字与儿子亲密互动，网友感叹其状态比以前好了

来源：司徒夜