摘要：看到张昊宇（墨墨）这一路走来的故事，真心觉得生活对一些人不公平到令人心疼。

看到张昊宇（墨墨）这一路走来的故事，真心觉得生活对一些人不公平到令人心疼。

一个罕见癌症，搞得那么折腾，花掉上百万元，头一次听说这样的病例真的挺震惊。

这样的病，本身就像是在跟命运赌一把，结果还要面临经济重压、治疗无望、心理崩溃，谁能不担心？

但他还在坚持，家人和女友的陪伴感觉比什么都珍贵。

这种支持给他带来的力量，可能比药物还重要。

这几个月这个案件被曝光后，社会的反应让我又感动又惋惜。

慈善基金、校友帮扶、明星捐款，短时间内就能筹到不少钱，但治疗的花销依然巨大。

去年蚂蚁借呗、医疗援助都成了他等待的希望，实际上看得出来，药贵、药难得是制约治疗的最大障碍。

更令人欣慰的是，医院和专家们都在积极寻找新疗法，比如CAR-T、ADC，像增强药、免疫治疗，这些都带来了新希望。

但我也在想，这个病厉害在哪里？

其实还在某种程度上折射出中国谷底的医疗资源缺口。

罕见病的治疗期限周期长、成本高、研究少，普通人真难承担。

尤其是像这个特殊肿瘤，全球都少有研究，能用的药少、试验少，要等药企和科研机构不断突破。

现在的好消息是，靶向药、免疫药越发成熟，可能会让他有更多生存的可能，但也不能忽略，未来治疗还会有更大不确定。

同时，得益于社会关注，总算有人知道这事，也让很多人开始重视罕见病患者的权益。

你说，这样的善意能持续多久？

我觉得真正的解决靠的是制度、科研和公益的长远布局。

这个病让人心疼，也提醒我们，生命的脆弱没人能预料。

希望他能抓住每一个好转的瞬间，也希望所有像他一样的患者，能在未来找到属于自己的希望。

毕竟，生命的奇迹总在坚持和努力里闪耀。

来源：金华一点号1